причинит вреда. Мы проходили в кабинет анестезиолога через одни двери и видели напротив другие – двери в операционную, в которую отправлялся наш сын. Добрый – всегда добрый – анестезиолог сразу же брал ситуацию в свои руки, медсестра выдувала мыльные пузыри и шутила – мы все занимались только тем, что отвлекали Джоэла. А он сидел у меня на коленях, обнимал меня и повторял: «Мне не нравится эта комната». Когда он немного повзрослел, ему стали давать успокоительное. Не помогало. Как только пластиковая маска приближалась к нему, производя неестественный запах, мальчик инстинктивно отворачивался. Я понимала его страхи. Самой мне подобную анестезию не проводили, но я каменела от одного этого ужасного запаха.

– Мне это не нравится, – говорил Джоэл, отворачиваясь, чтобы спрятаться от маски, и повторяя все громче: – Мне не нравится, мамочка, мне страшно!

Я не могла ему помочь. Если бы я спасла его от этого монстра, то сделала бы только хуже. Счет от десяти до одного не успокаивал. Малыш отчаянно хватался за меня, пока анестезиолог держал маску возле его лица. Он боролся, пока его глаза не закатывались, а тело с внезапным гортанным звуком беспомощно не проваливалось в сон.

– Если хотите, положите его на кровать, – мягко, но уверенно сказал мне анестезиолог. – Поцелуйте его, а мы позаботимся о нем, обещаю.

Маленькое тело казалось безжизненным. Его переложили на каталку, и перед выходом из кабинета я обернулась, чтобы еще раз взглянуть на творившуюся суматоху. Дверь за нами закрылась, и, неловко пытаясь скрыть свои эмоции, я позволила одной из медсестер обнять меня.

Второй кошмар случился с нами, когда Джоэл пришел в себя. Дело было даже не в том, как он выглядел, обмотанный трубками и проводами, а в том, что он был еще слишком мал, чтобы осознать, почему ему больно.

Каждый раз, придя в себя, он начинал хныкать, ничего не понимая. Мне казалось, он думает: «Где это я?». Когда я целовала его, я чувствовала запах анестезии, который пропитал его тело и расходился как радиационное поле.

После операции на сердце Джоэл проснулся в реанимации, подключенный к аппарату ИВЛ. Единственная отметина на его груди была удивительно аккуратной и совсем тонкой, однако из его тела выходили дренажная трубка и провода, прикрепленные к ней.

– Есть в этом нечто ужасное, – сказала как-то Кейт Булл, детский кардиохирург, – когда видишь трубку, выходящую из детской груди, а через нее в сосуд на полу сцеживается красная жидкость… Испытываешь внутреннее отвращение. В голове не укладывается, что эти окровавленные провода могут выходить из тела твоего ребенка (3).

Джоэл хотел повернуться, чтобы больше не лежать на спине, и дернул трубку в горле. Завыла сигнализация.

Только когда я увидела, как к моему сыну подбежала команда врачей и медсестер с дефибриллятором, готовым завести его сердце, я поняла, что тревога сработала из-за него. Чтобы дать место докторам, я вышла из палаты, дрожа всем телом. Не менее шокированная молодая медсестра обняла меня. Что там происходит? Я видела только толпу врачей, склонившихся над постелью моего мальчика, напоминавшего тряпичную куклу.

Несколько минут спустя все закончилось: сирену отключили, врачи вышли из палаты с улыбками, а наша семья стояла, замерев от ужаса. Одна медсестра разъяснила ситуацию: Джоэл попытался вытащить кислородную трубку из горла, но та застряла на полпути. Он перестал дышать, уровень кислорода упал. Доктора вытащили трубку, и малыш задышал при помощи небольшой кислородной маски, которая лежала на простыне рядом с ним.

Для взрослых операция на открытом сердце часто проходит непросто. Однако Джоэл пришел в норму после одной ночи, проведенной в отделении специального ухода. Хирургическое вмешательство не произвело на него серьезного впечатления, поскольку он был еще ребенком. Операцию провели в среду. К субботе мальчик уже переоделся в пижаму и катался на трехколесном велосипеде по больничному игровому центру, а уже к вечеру был дома. В течение следующих нескольких недель его одолевала слабость, и я вновь видела в нем старика, застрявшего в юном теле.

К счастью, в воспоминаниях о том дне у Джоэла остался лишь красный мотоцикл, на котором он ехал в больницу.

Вскоре после того, как Джоэла выписали, я завела анонимный блог о том, каково это – воспитывать больного ребенка. Хелен, добрая и начитанная мать двоих детей, наткнулась на него и принялась лайкать мои посты. Вскоре мы с ней встретились: оказалось, что мы жили рядом. Оба ребенка Хелен были здоровы, но она всегда искренне интересовалась кормлением через трубку или задержками в развитии и всячески поддерживала меня. Спустя годы, пока я писала эту книгу, у Хелен родился третий малыш, который казался здоровым, пока в ходе обычной послеродовой проверки у него не обнаружили шумы в сердце. Настала моя очередь оказывать ей поддержку.

У ребенка Хелен Джилли была тетрада Фалло – врожденный дефект, вызванный сочетанием четырех («тетра» по-гречески) структурных аномалий в сердце. Обычно наш организм работает так: кровь поглощает кислород, поскольку проходит через легкие; благодаря сердцу, работающему как насос, красная кровь разносит этот кислород в каждую клетку тела, где он перерабатывается в энергию. Затем очищенная кровь – багряно-синего цвета – возвращается в сердце, откуда опять отправляется в легкие, чтобы вновь пройти по кругу. Многие врожденные проблемы с сердцем связаны с неисправностями в движении крови, когда она, ненасыщенная кислородом, оказывается там, где ее не должно быть. Тетраду Фалло еще называют синим пороком сердца. Из-за препятствия на выходе из правого желудочка в легочную артерию стенка желудочка утолщается. Кроме этого, у пациентов с тетрадой Фалло есть дефект в межжелудочковой перегородке.

Синяя кровь из-за препятствия попадает в аорту, которая в норме несет богатую кислородом кровь к телу. Когда ребенок плачет или у него случается запор, он может посинеть – это значит, что нужно срочно везти его в больницу, потому что кислород не поступает в клетки его тела.

До того момента, как анестезиолог забрал из рук Хелен трехмесячную Джилли, она полностью отвечала за малышку, но как только за врачом захлопнулись двери, женщина вместе с мужем присоединилась к другим плачущим родителям в коридоре. Чтобы скоротать время, они позавтракали. Хелен, будучи невозмутимой государственной служащей, отправилась в парикмахерскую, притворяясь нормальным человеком, который проводит день в Лондоне. Можете представить себе неловкий разговор с парикмахером?

– Занимались чем-нибудь необычным сегодня?

– Да нет, – бормотала Хелен.

Было похоже на ситуацию, когда кто-то умирает, и вы чувствуете, что должны плакать. Так и здесь: ваш ребенок проходит серьезную операцию, а