было проблематично.) Обычно ДМПП лечат при помощи малоинвазивной процедуры. Ребенку в условиях общей анестезии в вену на ноге вводят длинную тонкую трубку – катетер – и направляют к сердцу. Устройство, похожее на закрытый зонт, проталкивается через катетер, и как только оно достигает сердца, открывается, перекрывая собой отверстие. Затем катетер извлекают.

Но в случае Джоэла дыра была не одна. Его перегородка была похожа на швейцарский сыр. А еще в его сердце не хватало места для размещения того самого «зонта». Оставался один вариант – разрезать грудную клетку, остановить сердце, поддерживая кровообращение при помощи аппарата, и зашить каждое отверстие в перегородке. Простая и понятная процедура для кардиохирургов и какая угодно, но только не простая, – для нас.

Я узнала кое-что новое за те годы.

Во-первых, мысль об операции на открытом сердце всегда приводила людей в ужас, потому что всем нам кажется, будто именно она решает основные проблемы со здоровьем. Но Джоэлу было сложнее восстановиться после операций на животе – из-за большого количества мышц, которые там находятся.

Во-вторых, отделение кардиореанимации оказалось тихим местом, в нем не звучали крики паники, как я всегда себе представляла. Я привыкла к душным палатам с повышенной температурой, как в тропиках, и ко множеству пищащих приборов в интенсивной терапии новорожденных, но в отделении кардиореанимации в больнице Грейт Ормонд Стрит было свежо и умиротворенно. Вскоре я поняла: это оттого, что всех детей подключали к аппаратам жизнеобеспечения, ведь они не могли дышать самостоятельно. Все они были без сознания или в полубессознательном состоянии, а также под действием морфина.

Еще одно новое знание – морфин. А именно – момент, в который он начинает действовать. Вы видите, как ваш ребенок закатывает глаза, а потом проваливается в небытие. Он похож на наркомана в детском теле. И это выглядит крайне странно, но все же, когда действие морфина заканчивается, именно вы жмете на кнопку, чтобы ваш малыш получил очередную дозу.

Вероятно, отделение специального ухода становится еще большим испытанием, чем отделение интенсивной терапии. Детей перемещают туда, когда они начинают дышать самостоятельно или, может, с помощью небольшой кислородной маски или назальных канюль.

Здесь часто возникают осложнения посреди ночи: странные сердечные ритмы, отеки легких. Здесь ребенок полностью оправляется после перенесенных процедур, дозы морфина быстро снижают, а потом его и вовсе заменяют простым парацетамолом и ибупрофеном. Именно в этом отделении боль может накрыть с головой, в нем же дети начинают бороться с трубками и проводами, прикрепленными к их телам. Нам с Филом предоставили кровать, чтобы мы могли лежать рядом с Джоэлом, только когда опасность совсем миновала. Когда он находился в отделении интенсивной терапии и специального ухода, оправляясь от операции, мы только и могли, что всю ночь сидеть на стуле. Я заметила, что пение помогало скоротать долгие часы: по какой-то причине я часто пела Джоэлу «Утро пришло»[48]. В палату однажды пришли актеры, но ни один ребенок не был достаточно здоров, чтобы смотреть представление, и они играли для старших братьев и сестер, навещавших своих младших в больнице.

Пока мы находились в Грейт Ормонд Стрит, мне выделили комнату в так называемом сестринском доме, которую я делила с другой женщиной. Когда Фил заступил на дежурство рядом с Джоэлом, я отправилась спать. На часах было 4:00. Я шла по тихому пустынному коридору, изредка натыкаясь на растрепанных родителей с белыми как мел лицами. Отыскав свою комнату, я постелила липкое пластиковое одеяло, уложила подушки и легла, чувствуя, что готова подскочить в любую секунду. Четыре часа я бессмысленно проворочалась в постели, слушая, как на соседней кровати спокойно спит моя соседка, после чего помылась в общей душевой и поспешила к Джоэлу.

Несмотря на то, что я не была религиозной, в такие моменты я искала место, где можно было помолиться. Церкви давали ощущение безопасности, в них люди просили о чем-то хорошем, но порой их двери были закрыты, когда я приходила. В Грейт Ормонд Стрит мы с сестрой отправились на поиски больничной часовни. Та укрылась на цокольном этаже, за бассейном для гидротерапии. Небольшую комнату переполняли фотографии погибших детей. Мы сели и принялись молча молиться.

Во всех четырех операциях Джоэла, которые прошли гладко, я неизменно сталкивалась с двумя трудностями. Во-первых, с анестезиологическим кабинетом. Мы с Филом выдавливали фальшивые улыбки и изображали веселье, чтобы малыш был спокоен, пока мы несем его по коридорам к анестезиологу (однажды он ехал на плечах Фила, а в другой раз беспечно катился на красном игрушечном мотоцикле). Его крошечное тело защищала лишь тонкая ткань больничной робы. Он не подозревал, что должно произойти. Совсем как ягненок на заклании.

К тому времени, как Джоэлу исполнилось четыре года, его буквально воротило от врачей и больниц, поэтому мы с помощью специалиста-кардиолога и двух докторов, игравших свои роли, особым образом подготовили его к операции.

Сначала мы потратили несколько недель на то, чтобы поиграть детским набором врача и прочитать книги о теле – особенно о сердце – и о том, как ложатся в больницу. К Джоэлу еженедельно приходил врач, который приносил ему реальное медицинское оборудование – кислородные маски, стетоскопы и канюли, – а также сумку с игрушечными машинами скорой помощи. Затем мы сказали ему, что его сердце не работает так, как должно, и его нужно починить, используя аналогию с двигателем, который нужно починить в гараже. После этого мы зашли в Грейт Ормонд Стрит, чтобы просто поиграть и осмотреться.

Наконец, примерно за четыре дня мы сообщили Джоэлу, что ему предстоит операция, на этот раз предоставив больше информации. Мы рассказали про «особый сон» и предупредили, что ему может быть больно после того, как он проснется (я всегда чувствовала: важно быть честными, чтобы наш мальчик знал, что может нам доверять).

От всего этого планирования и того, что Джоэл долгое время не знал, что должно было случиться, мне каждый раз хотелось рыдать, когда я говорила об операции. Мне было страшно от мысли, что я должна быть сильной ради своего сына, потому что именно во мне он нуждался особенно остро.

Наши приготовления помогли, но я изучила весь вопрос лишь много лет спустя, – а что говорить о Джоэле, который был слишком мал, чтобы действительно осознавать происходящее. От этого непонимания, казалось, он терял доверие к единственным своим защитникам.

Его поведение походило на страдания маленького зверька: у вас не выйдет объяснить животному, что ветеринар поможет ему и не