вы только и можете, что заламывать руки. История Хелен напомнила мне, как во время операции Джоэла я отвлекала себя просмотром легкого дневного шоу «Дом с молотка» В нем показывали людей, устраивавших аукционы на недвижимость. Как ни странно, оно помогло мне не думать о страшном: я полностью сосредоточилась на происходящем, признав это шоу одним из самых приятных на дневном телевидении.

В реанимации Хелен только и могла, что целовать Джилли и гладить ее по волосам: лицо девочки распухло, из ее тела торчали трубки, странный запах анестезии ощущался, когда она выдыхала.

На второй день после операции у малышки развился хилоторакс[49] – во время операции один из ее лимфатических сосудов был поврежден, и теперь лимфа истекала из грудного протока. Но только когда врачи объяснили, что теперь Джилли потребуется специальная диета и ее больше нельзя кормить сцеженным молоком, Хелен разрыдалась. На работе она всегда была за старшую, а теперь оказалась беспомощной, не понимая, что ей делать. Женщина слушала, как доктора обходят палаты, но будто не осознавала происходящего. У Джилли возникли осложнения. Ей нельзя было отключать аппарат вентиляции легких. Затем появилась жидкость в легких и вокруг сердца. Хелен осталась в сестринском доме, как и я когда-то. Она все еще не могла держать дочку на руках, ей хотелось, чтобы кто-нибудь сказал, что все будет хорошо, но никто не мог этого сделать. Она уверила себя в том, что малышка умрет.

Джилли все же перевели в отделение специального ухода, но там она – несчастный ребенок – получала СИПАП-терапию и с трудом дышала. Хелен впала в депрессию, ее поглотил страх, она скучала по старшим детям. Спустя почти месяц девочка стала достаточно здорова, чтобы вернуться домой, но там она не смогла питаться смесью. Вскоре семья обратилась в местную больницу. На выходных в отделении было так одиноко, что Хелен позвонила в благотворительную организацию «Самаритяне», однако ей ничем не смогли помочь.

Жизнь Джилли спасли, но до эпохи современной хирургии – и за пределами развитого мира, где нет подобных чудес медицины – человек с тетрадой Фалло постепенно начинал испытывать нехватку кислорода, после чего его органы повреждались один за другим. Если ребенку выпадал счастливый случай выжить в детстве, он почти наверняка умирал к среднему возрасту (4). Джилли не нуждается в повторной операции на сердце, по крайней мере, до 20 лет, и она может рассчитывать на долгую, активную жизнь (5), хоть и должна всегда находиться под присмотром кардиолога.

Через несколько месяцев после операции Хелен, обнимая капризничавшую Джилли, сказала мне, что пережила ужасный опыт, и почувствовала, что ее связь с ребенком нарушилась. Год спустя она восстановилась, но ей все равно пришлось много работать над собой, чтобы не думать о произошедшем так часто. Хелен навсегда поменяла свое отношение к жизни, полностью осознав ее хрупкость.

* * *

Когда фетальная и неонатальная медицина развивались, хирурги осмелились поднять вопрос: смогут ли они вылечить врожденное заболевание сердца (или другого органа) во время рождения ребенка или вскоре после? (6)

Идея оперировать детей не отличалась новизной. С древних времен мальчикам в младенчестве делали обрезание. В 11-м веке испано-арабский врач Альбукасис описал прижигание кожи и удаление жидкости из головного мозга детей, рожденных с гидроцефалией, а также вскрытие закупоренного мочевого протока у новорожденного (7). В конце 1600-х годов швейцарский хирург Йоханнес Фатио оперировал младенцев с эмбриональной грыжей и, что удивительно, даже успешно разделил сиамских близнецов. Его подвиг не могли повторить вплоть до XX века (8). Тогда операции на ком угодно – и особенно на младенцах – представляли собой нечто мучительное и, весьма вероятно, грозили смертельным исходом. Ребенок с серьезным врожденным пороком почти наверняка был обречен. Только в середине XIX века, когда анестезия и антисептики вошли в обиход, появилась возможность безопасного устранения врожденных дефектов, что поспособствовало возникновению таких детских больниц, как при Университетском колледже и Грейт Ормонд Стрит.

Лишь после 1940-х годов работа с детьми стала считаться отдельной специальностью. В Бостонской и Лондонской детских больницах стали проводить операции с использованием антибиотиков. Но даже тогда уровень смертности был непомерно высоким.

Еще не было таких инструментов, как аппарат вентиляции легких или внутривенные катетеры. А анестезия была настолько опасна для маленьких детей, что хирурги боялись использовать ее, думая, что ребенок не сможет очнуться (9). Другие врачи поглядывали на детских хирургов с пренебрежением, считая, что младенцы – это лишь маленькие взрослые и хирурги не нуждаются в специальной подготовке для операций (10).

Но затем один из первых детских хирургов, Чарльз Эверетт Куп[50], вместе со своей коллегой-анестезиологом Марго Деминг разработал способ безопасно давать маленьким пациентам обезболивающее: подавать газообразный анестетик через трубку в горле. Сегодня этот метод является одним из основных, но тогда еще не было пластиковых трубок и аппаратов с датчиками; Куп и Деминг изготовили собственное резиновое оборудование, а затем после каждой операции проводили рядом с пациентами всю ночь, наблюдая за ними. Куп также понял, что физически дети не были миниатюрными взрослыми – им требовалось особое лечение. Например, практически здоровый ребенок не нуждается в длительном постельном режиме после хирургического вмешательства (в первые 48 часов после операции на сердце медсестры заставили Джоэла встать с постели и ходить).

Куп, убежденный христианин, как и другие первопроходцы фетальной и неонатальной медицины, горячо протестовал против абортов («Сперва я забочусь о еще не рожденных детях, а потом о тех, кто только появился на свет», – писал он) (11). Он также очень переживал за больных малышей и их родителей – и не только за людей. Однажды его интерн довольно нерешительно рассказал ему о новорожденном с кишечной непроходимостью. В конце он уточнил: «Есть одна загвоздка: новорожденный – орангутан». Молодая женщина, работавшая ветеринаром, забрала этого орангутана к себе домой из зоопарка Филадельфии. Она уложила малыша в свою постель, ухаживала за ним и кормила из бутылочки. Куп согласился на операцию, и орангутан поправился.

– Когда я в последний раз слышал о той самке, за ней ухаживал молодой самец в зоопарке Мемфиса, – позже вспоминал врач.

Самым ярким моментом хирургической карьеры Купа стал, как всем казалось, неразрешимый случай 14-месячных сиамских близнецов из Доминиканской Республики, которых звали Клара и Альта Родригес. На двоих у малышек была толстая кишка, печень, четыре влагалища, их мочевые протоки были переплетены.

Родителям говорили, что операцию провести невозможно, но тетя близнецов служила домработницей у одной женщины в Филадельфии, которая и попросила