видела, как ординаторы, ассистенты и медсестры немедленно бросались исполнять любую ее команду. Во мне бурлило восхищение, граничащее с влюбленностью. Для Джоэла время было не из легких, но я чувствовала, что с мисс Кросс он в надежных руках.

Нам зачитали список возможных (хотя и крайне маловероятных) рисков, включающих смерть. Мисс Кросс всегда использовала понятные даже ребенку термины, когда описывала сложившуюся ситуацию, но в тот день я увидела размашистые каракули, описывавшие, что именно они собираются делать с органами моего сына, и должна была дать на все это согласие. Я переодела Джоэла для операции в лягушачий костюм – пижаму, по форме напоминавшую спальный мешок, – и думала, насколько легко будет снять ее – внизу была застежка.

Для моего малыша наступил всего лишь очередной день. Его, ни о чем не подозревающего, катили в операционную. Подгоняемая адреналином, я просто шла за ним и поражалась самой себе. Нас провели в небольшую комнату, где делали анестезию, врач-анестезиолог оказался очень добрым. Джоэл лежал у меня на коленях. К нему поднесли маску со страшно неестественным запахом. Момент настал.

Джоэл застыл в панике. Он попытался отвернуться, но не смог. Мы предали его. Но он все еще нуждался в нас, и я чувствовала, как он молча умоляет спасти его. А мы не могли ничего сделать. Его глаза закатились, и я положила его на кровать, в последний раз поцеловала и вышла, оставив в одиночестве.

Четыре часа спустя, когда мы ждали в отделении, пришли новости: все прошло хорошо. Мы могли навестить сына, пока он отходил от наркоза.

Джоэл лежал среди других детей, отходящих от операций. Медсестра пристально за ним наблюдала. Вот он, мой мальчик, целый, невредимый и спящий. Что он перенес? На его когда-то гладком животе теперь виднелись небольшие аккуратные надрезы, в которые проникали инструменты, крутящиеся и что-то поправлявшие внутри. Лягушачий костюм был аккуратно сложен и лежал у ног мальчика. Мне было грустно представлять, как кто-то снимал с него этот костюм. Тот человек нашел маленькую застежку в нижней части и вытащил Джоэла, которого я так тщательно прятала от мира. Само наличие этой маленькой пижамы выходило за рамки нормы. Во время операции моего сына лишили не только одежды, но и того, что она символизировала – нормальной жизни.

Джоэл распахнул глаза, в которых плескался страх и набухали слезы. Он корчился. «Ему больно», – сказала я и расплакалась.

Медсестра, сочувствуя нам, дала Джоэлу дозу морфина. У него закатились глаза, и он снова мирно уснул. Казалось, что медсестру больше беспокоило состояние меня, а не моего сына, она спросила, не нужно ли мне присесть.

Каждый раз, когда Джоэл приходил в себя, ему становилось больно. И каждый раз вновь засыпал от инъекций морфина.

Его отвезли в палату. Я все время склонялась над ним и гладила по рукам и лбу. Мы с Филом, наши родители, сестры и подруга Грейс круглосуточно дежурили у кроватки, по очереди садясь на кресло рядом, пока постепенно его боль не утихла. Посреди ночи он вдруг побелел и стал задыхаться. Моя сестра закричала и побежала к врачу, зато неунывающая Грейс, которая была будто не от мира сего, спокойно сказала мне: «Смотри, его грудь поднимается и опускается». У Джоэла развился отек легких: в них появилась жидкость. Усталый молодой врач назначил мочегонное, и к нашему мальчику постепенно вернулся естественный цвет лица.

Следующим вечером я с облегчением вздохнула, когда медбрат, заступив на ночное дежурство, сказал, что не отойдет от инкубатора ни на шаг. Он поднял крышку и показал нам, как держать кислородную маску, чтобы Джоэлу было легче дышать. Он также разобрался с заметками в карточке и привел в порядок место для пеленания.

– Нехорошо, когда здесь бардак, – сказал он. Он болтал с Джоэлом как с приятелем, и нам показалось, что малышу это понравилось. Этот молодой медбрат навсегда останется в памяти моей семьи.

Я также никогда не забуду одну девочку, Зои, которая лежала в кроватке рядом с Джоэлом в больнице Грейт Ормонд Стрит. Ей было несколько лет, и она провела там уже много месяцев – если честно, большую часть жизни, – а ее родители каждый день были рядом. Из-за серьезных проблем со здоровьем Зои будто падала вниз по кроличьей норе: вокруг нее были только лекарства, медицинские процедуры и врачи, а конца и края этому всему видно не было.

Через несколько дней после операции Джоэла кормили через гастростомическую трубку, его больше не рвало, и вскоре его благополучно отправили обратно в наше отделение. Мы с Филом часто думали о маленькой Зои, которая, казалось, едва ли сможет выйти из больницы. Через пару лет после того, как Джоэла выписали и отправили домой, во время рядового визита мы столкнулись с той семьей. Они все еще были там.

* * *

В раннем детстве Джоэл перенес еще три операции в больнице Грейт Ормонд Стрит: две незначительные на животе, в возрасте двух и трех лет – когда он начал есть и пить, трубку удалили, но рана не затянулась сама по себе; и еще одну серьезную, на открытом сердце, в возрасте четырех лет – необходимо было устранить отверстие в перегородке предсердий (в барьере между двумя верхними камерами сердца).

Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) является наиболее распространенным врожденным пороком сердца. Из-за него кровь начинает поступать из левого предсердия в правое (а не в левый желудочек, как это должно происходить), а когда дефект серьезный, как у Джоэла, правая сторона сердца переполняется кровью. Устранение отверстия в сердце, в идеале, должно происходить незадолго до того, как ребенок пойдет в школу – он уже подрос, но операция еще не влияет на процесс обучения. В хирургии ее проводят часто, она уже естественна для многих врачей.

Всего пару поколений назад серьезный ДМПП, как и другие врожденные пороки сердца, был смертным приговором. В конечном итоге он приводил к ухудшению работы сердца и легких, а дальше – к преждевременной смерти. До начала эры ультразвука само наличие ДМПП могло оставаться незамеченным, пока не проявлялись симптомы.

В наши дни ребенку, у которого имеется предрасположенность к заболеванию сердца из-за генетической болезни (например, синдрома Нунан) или у которого врач слышит шумы в сердце, делают эхокардиограмму, и такая проблема, как ДМПП, легко выявляется. (В то время, когда ультразвук не использовали в медицине, шумы в сердце, вызванные звуком крови, переливающейся через отверстие, были единственным показателем того, что с ребенком что-то не так, однако диагноз поставить