я превратилась в обычную испуганную, трясущуюся и рыдающую мать, с какими они привыкли иметь дело.

Врачи всегда руководствуются интересами и детей, и матерей, однако чувства последних каким-то образом ускользают от них. Об этом не пишут в научных статьях и не проводят лекции. Кто-то может поспорить: зачем такое описывать? Эмоции матери не являются частью процесса лечения, равно как и чувства животного, над которым ставят эксперименты во имя науки.

Когда моя подруга Ева и ее муж Дэвид ждали близнецов, они обратились в еще один центр фетальной медицины за другим мнением. Там они прождали несколько часов, а потом Ева, по ее словам, встретилась с холодным, приземленным врачом, у которого была крайне неприятная манера общения с пациентами. Он довольно грубо и резко объяснил, что им придется принять решение: прерывать ли жизнь больного ребенка. Такая инвазивная процедура может привести к потере обоих детей. Но также есть шанс помочь здоровому плоду, ведь если больной останется внутри, может развиться многоводие (тот же избыток амниотической жидкости, что был у меня), часто провоцирующее преждевременные роды. Продолжение беременности двумя близнецами означало бы, что один из них умрет в течение нескольких часов после родов.

– Если у вас возникнут с этим трудности, обращайтесь к психологу, а не ко мне, – не глядя им в глаза, заявил врач.

Все друзья считали 41-летнюю Еву беспокойной мамой, которая все обо всем знала. По ее собственным словам, она не пасовала, но в тот момент почувствовала себя ужасно уязвимой. Она не смогла вымолвить ни слова в ответ.

– Меня будто высмеяли на экзамене, я чувствовала себя беременной коровой на ферме по разведению скота, – призналась Ева.

Во многих случаях (в том числе и в моем), хотя плод критически болен, у матери физически нет заболеваний. Однако психологически она находится под угрозой и требует к себе внимания.

Занижает ли фетальная медицина роль матери до «ходячего инкубатора»? Благодаря ультразвуку здоровье и права не рожденного ребенка стали приниматься всерьез, но чувства беременных учитываются редко. Конечно, врачи Софи и Евы относились к своей работе ответственно, но, похоже, от эмоций своих пациенток они с пренебрежением отмахнулись.

Плод считается полноценным человеком и обладает правами, и многие женщины время от времени чувствуют себя исключенными из общества и незначительными рядом со своими больными детьми: как во время беременности, так и после родов. Роль матери сводится к сосуду, в котором находится важнейший человек, ее мыслям и чувствам не придается большого значения, а ведь в действительности они очень важны. Такое случается со многими на «конвейерной ленте».

Глава 8. Операция

«У врачей действительно есть любимчики… Меня не слишком волнуют пациенты со здоровыми сердцами, дайте мне тех, у кого действительно есть проблемы!»

Кейт Булл, кардиохирург (1)

Для Джоэла операции начались с животика. Это часть тела, о которой ребенок узнает довольно рано, из-за которой он смеется – живот большой, мягкий, его хочется трогать, а когда его трогают, становится щекотно, он теплый и полный молока. Одним из первых событий в жизни Джоэла стала операция, при которой самую невинную часть тела пришлось разрезать, чтобы что-то в ней исправить.

У многих детей бывает рефлюкс: их рвет молоком, после чего появляется изжога, доставляющая ужасный дискомфорт. Рефлюкс Джоэла развился невероятно сильно. Кольцо мышц на границе пищевода и желудка, которое в норме не дает содержимому желудка вернуться обратно в пищевод, оказалось слабым. Несмотря на многочисленные лекарства, все, чем Джоэла кормили, возвращалось обратно. Однажды он вдохнул рвоту, отчего в его легких появилась инфекция, которая могла стать смертельной. Какое-то время моего сына кормили через трубку, направленную прямо в кишечник, чтобы обойти стороной несчастный желудок. Но человеческое тело не приспособлено к получению питательных веществ таким способом, и на будущее необходимо было придумать что-то иное. Врачи объяснили, что единственно верным решением станет хирургическое вмешательство.

В ходе аккуратной, но довольно масштабной операции, называемой фундопликацией по Ниссену[47], дно желудка полностью оборачивается вокруг нижней части пищевода, чтобы укрепить слабые мышцы, вследствие чего содержимое желудка больше не сможет вернуться в пищевод. На сегодняшний день фундопликация по Ниссену считается малоинвазивной. Хирург делает несколько небольших надрезов на животе, в которые вставляются крошечные инструменты. В пупок вводится лапароскоп – трубка с прикрепленными фонариком и камерой, транслирующая изображение внутренностей на монитор. В брюшную полость запускается углекислый газ, вздувая ее, отчего доктор получает достаточно места для манипуляций и хороший обзор. Такая процедура сопряжена с различными рисками: от страшно звучащего «синдрома оперированного желудка», при котором пища слишком быстро проходит по организму, вызывая диарею и тошноту, до проблем с глотанием. Желудок Джоэла станет меньше, возможно, его больше никогда не будет рвать и он не сможет отрыгивать, но это был единственный выход.

Ситуацию осложняло кое-что еще. Из-за рефлюкса оказалось небезопасным отучать ребенка от трубки, через которую молоко проходило в кишечник, и пытаться кормить грудью.

Даже после того как органы заработают нормально в результате операции, потребуется время, чтобы Джоэл смог питаться через рот, так как после трех месяцев искусственного вскармливания он больше не связывал пищу со ртом: он ассоциировал ее с трубками, которые проталкивали ему внутрь.

Итак, после фундопликации по Ниссену хирург сделает гастростомию: через небольшое отверстие в стенке желудка врачи вставят «кнопку», похожую на заглушку в раковине. Она будет удерживаться на месте при помощи шарика с водой, находящегося под стенкой желудка. Мы должны будем открывать заглушку и прикреплять трубку с клапаном на конце. Клапан, повернутый в одном направлении, будет открывать проход в желудок. К другому концу трубки будет прикреплен шприц без поршня, в который нужно будет заливать молоко, и таким образом оно будет поступать в желудок Джоэла. Вот так наш сын будет получать пищу, и в то же время мы будем пытаться учить его пить (а когда он достаточно повзрослеет – есть) через рот. Только когда он сможет нормально это делать, трубку удалят, а рана на животе заживет сама собой. Джоэлу могли потребоваться годы, чтобы переучиться. Он мог протянуть так и до подросткового возраста.

На тот момент Джоэл находился в отделении новорожденных уже три месяца. За день до операции в специальном транспорте его перевезли через небольшой район Блумсбери в больницу Грейт Ормонд Стрит. Малыша поместили в инкубатор на колесах и укатили в сторону машины скорой помощи. Он напоминал лабораторный образец под стеклом или обезьянку, которую отправляли в космос в