время длится вечно, вы размещаете фотографии своей семьи рядом с детской кроваткой, всегда кто-то поет своему малышу. Хотя многие младенцы, находящиеся в этой части отделения, больны сильнее, чем те, что находятся в интенсивной терапии, здесь можно встретить детей с серьезными заболеваниями, иногда смертельными. И именно здесь Джоэл, похоже, перестал идти на поправку.

Младенцы ненавидят СИПАП-терапию, однако ее изобретение на заре 1970-х годов стало настоящей находкой для еще совсем новой области неонатологии, потому что вентиляция легких все еще часто приводила к неутешительным результатам. СИПАП-терапия резко снизила уровень смертности детей с респираторным дистресс-синдромом новорожденных (РДСН) (5). Возможно, она и помогала Джоэлу дышать, но он терпеть не мог носить маску, и чем больше и сильнее он становился, тем отчаянней боролся за то, чтобы ее снять. Тем не менее настоящие проблемы начались, когда врачи попытались снизить СИПАП-терапию.

Вам может казаться, что доктора только пылинки сдувают с новорожденных, но нужно понимать, что они делают все возможное, даже иногда неприятное, лишь бы малыши были в безопасности.

С первого дня терапии они хотели посмотреть, сможет ли Джоэл обойтись без нее в течение часа. Они планировали убирать терапию сначала на один час в день, затем на два, и так дойти до момента, когда она понадобится только на полдня, затем на несколько часов в день, а после ее можно будет убрать окончательно. Тогда мой сын перешел бы на кислород, поставляемый через маленькие назальные канюли (они были намного удобнее маски). Такая подача кислорода тоже должна будет со временем уменьшаться, пока Джоэл не перестанет нуждаться в помощи и не начнет дышать воздухом.

Однако Джоэл не очень хорошо переносил отмену СИПАП-терапии. Он несколько дней по четыре часа обходился без нее, но начал слишком тяжело дышать, поэтому вернулся к круглосуточной терапии. Рентген грудной клетки показал «затенение», которое могло быть инфекцией или даже коллапсом легкого. Мы вернулись к четырем часам в день без терапии, а на третьей неделе обнаружилось падение кислорода в крови, температура скакала; рентгеновские снимки показали еще больше затемнений. Приходилось постоянно возвращаться к СИПАП-терапии. Через месяц Джоэл начал от нее отвыкать и получать кислород через назальные канюли, которые держал пластырь под его носом, сперва по четыре, затем по восемь часов за раз.

В возрасте двух месяцев Джоэл перестал зависеть от терапии и начал дышать воздухом. Но затем у него случился приступ дыхательной недостаточности, возникла сильная гипоксия, и он вернулся к аппарату. Вскоре у Джоэла диагностировали хроническую болезнь легких. Это заболевание нередко встречается у недоношенных детей, рожденных с низким весом, и часто является следствием того, что ребенок значительное количество времени провел на аппаратах искусственной вентиляции легких. Джоэл смог сам нормально дышать воздухом, когда ему исполнилось три месяца.

Все вышесказанное запустило другие проблемы со здоровьем. Сердечный ритм Джоэла шалил, и при обследовании обнаружились признаки недостаточности трехстворчатого клапана, расстройства, при котором трехстворчатый клапан сердца не закрывается должным образом, и кровь просачивается обратно в предсердие. Нам казалось, что все было в порядке, однако кардиолог из больницы Грейт Ормонд Стрит, который регулярно приходил проводить обследование детей, обнаружил у Джоэла открытое овальное окно (маленькое отверстие в сердце, которое обычно закрывается после рождения, но у многих недоношенных детей закрывается позже). Доктор сказал, что со временем оно запечатается само собой, если все будет хорошо.

В двухмесячном возрасте, когда большинство недоношенных детей начинало принимать большое количество молока через трубку, а затем и вовсе переходило на грудное вскармливание, Джоэл все еще находился в состоянии периодического прекращения приема пищи. Из-за рефлюкса все съеденное им молоко возвращалось из кишечника в желудок. Мы застряли в палате для пациентов, требующих специального ухода… Именно тогда мне стало особенно тяжело.

Я все яснее понимала, что Джоэл не проявляет себя как обычный недоношенный ребенок или ребенок, у которого была водянка при рождении.

Дети, родившиеся примерно в то же время, что и он, на 32-й неделе покидали эту часть отделения и отправлялись туда, где лежали самые здоровые, там их окончательно выхаживали и оттуда отправляли домой. Палата специального ухода должна была быть переходным этапом. Но недели проходили, а надежды на перевод Джоэла в палату выхаживания новорожденных все не было.

В какой-то момент Джоэла переместили в кроватку 13, но к тому времени я уже понимала, что суеверия – полный абсурд. Когда нашего сына перемещали между палатами, его вещи поменяли на новые. Медсестры предложили мне забрать его старый браслет с номером или табличку, которая крепилась к его кроватке, но я сказала, что не хочу. Я сознательно старалась не запоминать то, через что проходила. Невозможно было вообразить, что мне захочется вспомнить что-то из этого. Так что мои воспоминания об этом времени туманные, меньше всего они походят на текучую реку событий, больше – на сменяющие друг друга кадры близости к смерти или ужасной боли.

В то время мы с Филом разработали иерархию докторов. Старшие врачи были опытными и очаровательными, ординаторы – тем более, но действительно «у руля» были дежурные врачи. Они выделялись среди медсестер, одетых в похожую на пижаму голубую униформу, и носили собственную одежду. Они делали обходы с практичными сумками, прикрепленными к телу (никому, включая пациентов, из-за правил гигиены не разрешалось приносить в палаты сумки, если они не были в прозрачном пластиковом пакете). Врачи Джоэла казались посредниками между больничным и реальным мирами. Они были дотошными и принимали решения, отвечая за жизнь 20 детей одновременно, ежедневно сталкиваясь с болью, жизнью и смертью. Несмотря на это, они спокойно и мягко разговаривали со всеми родителями. Я ловила каждое их слово, и они всегда находили время поговорить с нами, иногда по целому часу. Находили время, чтобы выслушать меня и ответить на вопросы, при этом не упустив ни малейшей детали и ни разу не взглянув на часы.

Я узнала, что большую часть решений в отделении новорожденных врачи принимают, основываясь на предположениях. Блестящих, имеющих под собой почву, но все же предположениях. Например, они могут сказать вам, что, по их мнению, у вашего ребенка инфекция, но не смогут точно обозначить, так ли это, или почему это произошло, или когда ваш ребенок поправится, если это возможно. Все врачи совершают ошибки, их невозможно не совершать. Учитывая, как трудно врачу принимать решение в неясной ситуации, я всегда больше других ценила, когда кто-то сообщал о своих догадках твердо, даже иногда с легкой улыбкой. Мне нужна была эта крепкая уверенность