Неонатальные врачи и медсестры казались мне современными богами, отделенными от простых смертных своей способностью давать жизнь тем, кто иначе бы не выжил. Временами я забывала о том, что врачи – всего лишь люди, поэтому теряла дар речи и испытывала первобытное желание кланяться им и целовать больничный линолеум, по которому они ходили.

Что касается медсестер, мастерство того, что делали они, не укладывалось в голове. Мне нравились заботливые медсестры, которые просто любили детей; это было понятно по тому, как они к ним прикасались. Таким хорошо удавалось сообщать новости, какими бы разочаровывающими они ни были. Они смотрели на нас с обнадеживающим блеском в глазах, в которых я не видела ни намека на покровительственное или слишком официальное отношение. Другие медсестры отличались своей эффективностью: они просто тихо занимались своим делом. Их руки работали так же ловко, как у хирургов, и они всегда туго сворачивали полотенца, в которых гнездился Джоэл. К концу пребывания нашего сына в больнице мы знали десятки медсестер и говорили о них дома, как будто речь шла о друзьях с работы. Мы улыбались, когда упоминали любимчиков, например, Лию, волшебную медсестру из Уэльса с щеками-яблочками; когда мы спрашивали ее, почему у Джоэла дела идут так плохо по сравнению с остальными детьми, она всегда напоминала нам: «Каждый ребенок у-ни-ка-лен!»

Похоже, мало что изменилось с 1920-х годов, когда неонатолог Джулиус Хесс, чикагский врач, описал роль медсестры в отделении новорожденных: «Она должна… неустанно работать, предотвращая различные трудности. Она должна быть дипломатичной, чтобы помочь матери преодолевать беспокойство, которое впоследствии сказывается на притоке молока. Она должна быть в состоянии вести тщательный учет, практиковать бесстрастный уход за больными, избегать несчастных случаев и быть чистоплотной» (6).

Музыка может сильно сопутствовать эмоциям. Безобидная музыка, которая звучит, пока вы висите на линии ожидания больницы, навсегда останется в моей памяти. Вам, вероятно, кажется, что там играет «легкая музыка», но эти мелодичные перезвоны стали для меня печальным, полным тревоги саундтреком темного психологического триллера. Мы ждали ночью, слушая эту музыку, чтобы узнать, в порядке ли Джоэл – мы молились, чтобы медсестра, которая ответит на звонок, звучала бодро. Иногда по вечерам, когда мы готовились ко сну, а ко мне был подключен молокоотсос, нас пугал отстраненный и растерянный голос медсестры, отвечавшей на звонки. «Джоэл? Да, с ним все хорошо», – голос, который я не узнала, потрескивал на том конце провода. Обычно это были медсестры агентства, которые раньше не встречались с Джоэлом.

Вдали от нас был совершенно незнакомый человек, который присматривал за нашим ребенком, и мы должны были довериться ему.

Один-единственный раз наш телефон зазвонил посреди ночи. Фил, ошеломленный от резкого пробуждения, побежал снимать трубку, но не успел вовремя. Мы попытались перезвонить, но линия больницы была занята. Фил стоял, весь дрожа, и десять минут пытался перезвонить: он набирал номер снова и снова. Казалось, что его хватит сердечный приступ. Наконец мы дозвонились.

– О, извините, что беспокою вас, – сказала медсестра. – Мы просто должны были сказать, что у нас кончилось сцеженное молоко, и пришлось накормить Джоэла донорским. Я обязана информировать вас об этом.

Однажды Джоэла сильно вырвало. Врачи осмотрели его желудок, пытаясь выяснить, что случилось. Они подозревали, что у него развился некротический энтероколит (НЭК), инфекция, которая ввергает в ужас всех, кто работает в отделениях новорожденных. НЭК может начаться внезапно и резко или проявиться менее явно. У ребенка замедляется пульс и появляются трудности с дыханием. Живот разбухает, а в стуле появляются кровь и слизь. Если его не лечить, могут последовать повреждение легких, неврологические расстройства, а также расстройство кишечника, что после перерастет в полиорганную недостаточность, а затем наступит смерть. НЭК иногда волной проходит по отделению, поражая нескольких детей одновременно. Джоэл снова откатился в своем прогрессе, вернувшись к центральному катетеру. Врачи больше не улыбались. Я видела, насколько все серьезно. Мой сын мог умереть.

В какой-то момент во время беременности, родов или первого года жизни большинство родителей здоровых детей чувствуют, что их ребенок может умереть, даже если эта паника недолгая. Может, у малыша легкая болезнь, которая быстро пройдет, и родители спешат в неотложку; или снижается сердцебиение, или ребенок падает, или задыхается, или на снимках при обследовании врачей что-то тревожит. В большинстве случаев это просто мимолетный страх, жизнь продолжается, девочка или мальчик живет дальше, а родитель чувствует себя старше и мудрее. Но для семей в отделении новорожденных страх не уходит так запросто.

К настоящему времени мой малыш уже столько раз был на волоске от смерти, что я больше не могла это выносить. На этот раз я не пошла домой, чтобы просидеть в интернете, выискивая информацию. В тот день Джоэл внезапно показался мне простым ребенком в больничном боксе, ребенком, которого я едва ли много раз держала на руках и хорошо знала. Мне казалось, что врачи и медсестры беспокоились за него куда больше, чем я.

Через неделю все прояснилось: будь дело действительно в НЭК, Джоэл уже был бы мертв. Но в аспиратах вновь обнаружилась кровь – как показало исследование, рефлюкс оказался серьезной проблемой.

Безлактозное молоко мало чем помогало. Однажды Джоэл вдохнул собственную рвоту, это могло вызвать пневмонию и стать угрозой для жизни. После этого случая врачи извлекли трубку из нестабильного желудка моего сына и переместили в тощую кишку, проведя ее через нос. Медсестрам удалось провести трубку по лабиринтам внутренностей – рентген подтвердил, что она оказалась в нужном месте. Процедуру нужно было повторять каждые несколько дней, когда Джоэл вытаскивал трубку. Но даже кормление напрямую в тощую кишку не помогло: Джоэла все равно рвало прозрачной жидкостью. Хирург из больницы Грейт Ормонд Стрит сказал, что нужна операция на брюшной полости. Так Джоэла включили в список ожидания.

Медсестрам приходилось быть крайне чуткими, чтобы не напирать, когда они передают родителям некоторые обязанности, которые касаются детей. Когда Джоэл перешел в палату со специальным уходом, одна из медсестер из лучших побуждений сказала мне, что я должна сама менять ему подгузники и кормить. «Он ваш ребенок!» – говорила она. Такое, возможно, подстегнуло бы другую мать, но меня лишь довело до слез. Да, Джоэл был моим ребенком. Он все еще находился в инкубаторе, весь в трубках и проводах, и я слишком боялась брать его на руки. Врачи были обеспокоены его состоянием. Все, о чем я могла думать – это смерть. Последнее, чего мне хотелось, – притворяться, будто