больного ребенка. Хотелось бы мне, чтобы он пил мое молоко, как все дети, но всех недоношенных малышей кормили через трубку, потому что им было небезопасно глотать.

Кормление через трубку – совсем не новая идея. Во Франции 1850-х годов уже существовало «принудительное кормление» недоношенных или больных детей. Сегодня это один из источников страданий любого родителя в отделении новорожденных.

Не найдется ни одного человека, который не содрогнулся бы, увидев, как его ребенку пропускают трубку через рот или нос, чтобы добраться до желудка.

Недоношенные дети в 50-х годах, слишком слабые, чтобы глотать или сосать, несколько дней после рождения оставались голодными, потому что молоко могло попасть не туда, и ребенок бы задохнулся или заболел пневмонией. Врачи тех времен были уверены: у ребенка достаточно жидкости, жира и тканевого протеина в организме, чтобы пробыть длительное время без еды. Один бедный младенец «голодал» 111 дней. Неизвестно, выжил ли он (2). Виктория Мэри Кросс в 50-х годах настаивала, чтобы с первого по четвертый день жизни младенец не получал никакие жидкости (3).

Детское «голодание» подошло к концу, когда педиатр из Оксфорда начала выражать свое беспокойство им. В 1962 году, вызвав множество споров, доктор Виктория Смолпис начала кормить недоношенных детей сцеженным молоком. Она делала это при помощи появившейся в те годы поливиниловой трубки, которую пропускала через рот или нос ребенка в его желудок (4). В наши дни кормление начинается как можно раньше, в идеале – в день рождения ребенка, чтобы помочь его желудку сформироваться. Однако кормление через трубку не такое простое, каким может показаться.

Джоэл выдержал один миллилитр молока и смог принять два. Но затем он перестал принимать молоко вообще. Перед каждым кормлением в отделении медсестры проводят аспирацию: берут образец содержимого желудка через трубку с помощью шприца. Затем измеряют уровень кислотности. Если он не в норме, трубка выводится из желудка. Образец, или аспират, помогает многое узнать о пищеварительной системе ребенка. Если медсестры берут аспират через четыре часа после кормления, они ожидают увидеть переваренную пищу. Если же молоко так и остается, значит, что-то идет не так. Медсестры обнаружили «желчный аспират» – зеленоватый образец желчи из кишечника. Пищеварительная система работала в обратном направлении: от кишечника к желудку. Это свидетельствовало либо об инфекции, либо о непроходимости желудочно-кишечного тракта. Джоэлу пришлось вернуться к ППП через центральный катетер.

Через день или два мы пришли в больницу, подошли к инкубатору и поинтересовались, как Джоэл провел эту ночь. Медсестра серьезно на меня посмотрела:

– Анализ крови Джоэла показал немного повышенный уровень СРБ (С-реактивного белка), то есть белка плазмы крови, который является маркером воспаления или инфекции. Это значит, что его организм с чем-то борется. Нам пришлось посадить его на антибиотики.

Я не сразу поняла, почему она выглядела так обеспокоенно. Борется ведь с чем-то несерьезным, так?

– Антибиотики справятся за пару дней?

– Мы надеемся, но будем пристально наблюдать за ним.

Медсестра объяснила, что проблема центральных катетеров в том, что они, бывает, становятся воротами для проникновения инфекции. Если такое происходит, катетер убирают, но тогда ребенок должен иным образом получать питание и антибиотики. Возможно, был шанс вставить центральный катетер в другую часть тела. Возможно, стоило попробовать вновь покормить Джоэла молоком, однако нельзя было сказать наверняка, примет ли он его.

Мы вновь сделали два шага назад в лечении. Даже легкая инфекция могла убить моего сына.

Следующим утром врач сообщил нам, что ему пришлось извлечь катетер в 3:00, когда монитор Джоэла показал ненасыщенность кислородом. Температура тоже скакала. Все признаки ассоциированной с катетером инфекции. Кровь взяли на анализ и обнаружили золотистый стафилококк – еще больше антибиотиков через канюлю в руке. Я представляла, как все случилось: мой ребенок лежал в своем инкубаторе, в детской с приглушенным светом, как вдруг его разбудили ярким режущим глаза светом. Вокруг голоса, много рук, которые удерживали его на месте, что-то вытаскивая из-под кожи, а он лежал и не знал, кто он и что это за жизнь. Тем временем я спала дома в своей постели за километры от него, мой будильник сработал через час, я встала и сцедила молоко. Ужас отделения новорожденных в том, что дети не могут оттолкнуть никого руками. Их жалкие попытки отбиться – поднести ладошку к лицу, пока медсестра проталкивает трубку через нос – выглядят, как настоящая беспомощность. А потом они так привыкают к этому, что уже не сопротивляются.

Джоэл поправился, центральный катетер заменили, но подозрения на ту или иную инфекцию возникали на протяжении всего времени, что он провел в отделении новорожденных. Мне пришлось смириться с тем, что любую инфекцию сына проверяли, так как не было известно, окажется она пустяковой или приведет к его смерти. Но ни это, ни желтуха, с которой он родился, даже рядом не стояли с настоящими болезнями его желудка, легких и сердца.

Даже с катетером аспираты (то, что брали на анализ из желудка) не показывали норму. Теперь они все чаще были цвета кофейной гущи: коричневые, со сгустками крови, что свидетельствовало о кровотечении в верхних отделах кишечного тракта. На это невозможно было закрыть глаза. Рентген показал, что кишечник Джоэла весь состоял из странных рубцов. К тому времени, как малышу исполнилось две недели, его вновь попытались перевести на кормление через трубку в носу, но в образцах, взятых из желудка, продолжали находить желчь. Стало очевидно, что у Джоэла рефлюкс, то есть все съеденное им молоко тут же возвращалось обратно. Он мог переваривать совсем небольшое количество и питаться только через трубку по капле. Постепенно с помощью препаратов он стал усваивать несколько миллилитров молока за раз, однако пока лишь с трубкой. Миллилитр – звучит пустяково, но для Джоэла пять миллилитров уже становились чудовищным испытанием. Возникал вопрос: если он не сможет переваривать достаточное количество молока, где найдет силы, чтобы нормально дышать и расти?

Я не могла понять, почему пищеварение моего сына не работает. Никогда бы не подумала, насколько важна эта область в организме. И, похоже, именно она отказывалась нормально функционировать у моего сына. Тогда что, черт побери, нам делать?

Я также никогда не задумывалась над тем, какое это искусство – дышать. Вентиляция легких не только неприятная, но и рискованная процедура для недоношенных детей. Мембраны в сосудах головного мозга еще слишком хрупки. Суть вентилирования в том, чтобы поддерживать уровни газов в крови: мы вдыхаем кислород и выдыхаем углекислый газ. Если их баланс нарушается, люди заболевают (если