общества, который я оценила позже: хасидские еврейские семьи молились, а рядом сидели покрытые татуировками и странным образом уязвимые грозные мужчины. Многие люди, попадавшие в отделение новорожденных, ни разу в жизни не сталкивались с серьезными проблемами лицом к лицу, пока их беременность внезапно не пошла наперекосяк, и ребенок не родился больным. Многие, как Фил, почти не знали, кто такой неонатолог и чем он занимается.

По одну сторону от приемной, как показали нам медсестры, располагалась комната для сцеживания молока. Я поняла, что эта маленькая комната становилась своего рода вторым домом.

Никто намеренно не объявлял об этом вслух, но палаты здесь назывались просто «детскими», нам это нравилось. В традиционном английском отделении новорожденных существует три уровня детских: интенсивная терапия, палаты для пациентов, требующих специального ухода, и выхаживание младенцев (в порядке убывания серьезности положения). Мы с Филом вымыли руки, переступили желтую линию, с заходящимися сердцами прошли в сторону интенсивной терапии; детская № 3, кроватка 11, где, как нам сказали, мы найдем нашего ребенка.

Вспоминая путь по тому коридору, который я проделывала так часто, я до сих пор вздрагиваю; в течение года после выписки мне становилось дурно от одной мысли о больнице. На полпути стоял аппарат, который издавал повторяющийся электронный звук «та-та» и навсегда остался в моей голове атрибутом того ужаса. Это был звук компьютера, который что-то где-то изучал, я так и не выяснила, что именно. Чем ближе я подходила к этому звуку, тем ближе оказывалась к своему ребенку, который находился прямо за закрытой дверью в непроницаемой раковине инкубатора.

Открыв дверь нужной детской, я увидела комнату, которую мое воображение нарисовать не могло. Яркий белый свет, писк мониторов и настоящие тропики. В комнате находилось четыре инкубатора, по одному в каждом углу, две медсестры и по нескольку аппаратов у каждого ребенка; один или оба родителя сидели возле детей. Взглядом я нашла кроватку 11. Все внимание сосредоточилось на ней. Я не верила в приметы, однако тогда порадовалась, что номер кроватки не 13. Наш инкубатор стоял прямо напротив меня, близко к двери, подальше от окон. Молодая медсестра с темными волосами, забранными в высокий хвост, улыбнулась и поприветствовала нас. Я вновь вымыла руки у раковины, стоявшей тут же, после чего наконец-то подошла ближе.

Внутри прозрачного пластикового бокса я увидела нашего ребенка, который пока мало напоминал самостоятельного человека. Он все так же смотрел на меня своими голубыми глазами, в которых светилась душа, обремененная серьезным подходом к жизни и бескрайней мудростью. Будто взрослого заперли в теле больного ребенка. На нем был подгузник, волосы и лицо почти полностью скрывались под цветастой шапочкой и интубационной трубкой. Мне хотелось изучить каждую частичку его тела, но я не могла понять, можно ли мне коснуться инкубатора, не говоря уже о том, чтобы открыть его и потрогать существо, лежащее внутри.

В интенсивной терапии не раздавалось ни единого звука: стояла жуткая тишина. Дети, рожденные недоношенными, были слишком малы, чтобы кричать и плакать, к тому же на их пути вставали преграды – трубка и инкубатор, которые глушили звук. Единственными признаками недовольства могли служить сощуренные глаза, иногда малыши ерзали, извивались и дергали ножками.

Еще в Рождество мы решили назвать нашего сына Джоэлом. Сейчас выбор имени казался наименьшей проблемой.

Стоя в дверном проеме детской в интенсивной терапии, молодой ординатор сообщил, что прошедшие 48 часов были самыми важными. Если водянка не уйдет после того, как ребенку дадут мочегонное, им придется поставить дополнительные шунты в грудь.

Я надавила на ординатора, выуживая информацию:

– Что стало с предыдущими больными водянкой детьми?

– Случаи водянки не настолько частые, – ответил он мне и попытался добавить оптимизма: – Полгода назад здесь был малыш с водянкой, у него все закончилось хорошо.

Но для меня это прозвучало так, будто у Джоэла есть очень высокий шанс умереть.

Мы чувствовали себя счастливчиками, когда после приема мочегонных препаратов водянка ушла легко (и окончательно). Может, на этом все? Может, Джоэл легко восстановится, как обычный малыш на 32-й неделе? Может, через некоторое время мы уже будем дома? Что ж, нет.

Через несколько дней одна из медсестер отвела меня в комнату для сцеживания и предупредила:

– Следующие месяцы будут сложными. Будут настолько плохие дни, что захочется исчезнуть с этого света, потом все снова станет хорошо – и так по кругу. Вас ждет танец «один шаг вперед, два назад».

Вскоре я поняла, что она не соврала. И была благодарна ей за напутствие.

Первые два дня Джоэла кормили внутривенно. Сперва только сахарным раствором, затем ППП – полным парентеральным питанием (тщательно подобранными витаминами и питательными веществами). Оно поступало по трубке, введенной через вену в руке или ноге. До конца 1960-х годов люди, которые не могли самостоятельно переваривать пищу, какое-то время получали внутривенно раствор глюкозы, физраствор и электролиты. Надолго этого не хватало, и через пару недель ослабленные отсутствием должного количества калорий люди окончательно теряли силы и умирали. Врач больницы при Университете Пенсильвании Стэнли Дудрик, обеспокоенный количеством смертей, предложил пускать питательные вещества напрямую в верхнюю полую вену. Если питание запускать через канюлю в руку, они могут вызывать раздражение в небольших кровеносных сосудах, а центральный катетер используется для большой вены. Поначалу Дудрик проводил эксперименты над щенками, позже – над людьми. После получения удачных результатов Дудрику пришло предложение из больницы Филадельфии с просьбой повторить его опыт на детях.

Так, например, малышку К., которой было всего два дня, повезли на эксплоративную операцию[26] из-за непрерывной рвоты.

Изумленные хирурги обнаружили, что у девочки отсутствует кишечник. Они делали все, что было в их силах, но ничего не помогало – ребенок не мог переваривать пищу, которая попадала в организм через рот. Надежды на выживание не было.

Девочка получала глюкозу внутривенно, но через какое-то время начала постепенно умирать от голода. Ее вес упал ниже двух килограммов, глаза ввалились, кожа обвисла. Ребенок почти не двигался. Тогда ППП было для новорожденного огромным риском, но других вариантов спасения малышки К. не нашлось.

Эксперимент удался. Спустя полтора месяца на ППП вес почти удвоился, малышка К. показала себя активным ребенком. Дудрик постарался обойти все препятствия на пути ее спасения. Когда он заметил, что кожа К. стала сухой и шелушащейся, он понял, что ей необходимы жирные кислоты. Тогда доктор попросил родителей К. позавтракать чем-то жирным: сосисками, яйцами, тостами с маслом и молоком. Через час после завтрака он взял у них кровь, отделил жиры и ввел