К несчастью, долго поддерживать ее жизнь врач не смог. В возрасте 22 месяцев она умерла от инфекции и полиорганной недостаточности[27] (1). Однако недолгая жизнь малышки доказала эффективность ППП, что дало многим больным детям, включая Джоэла, шанс на жизнь.

Лишь в конце своей первой недели Джоэл был достаточно стабилен и мы смогли вынуть его из инкубатора на 40 минут. Тогда мне было страшно касаться его: настолько хрупким он казался. Я с трудом представляла себе обычных матерей, которые могли брать своих детей на руки, когда им вздумается.

Когда нам с Филом наконец дали возможность подержать Джоэла, переодетого в синюю больничную распашонку, мы, прижав его к себе, отчаянно надеялись, что это маленькое существо поймет: жизнь – нечто большее, чем пластиковый бокс с трубками, в ней еще есть счастье и любовь.

После этого нам разрешали держать Джоэла почти каждый день по нескольку часов, постепенно увеличивая время. Медсестры объяснили, что звуки наших голосов будут успокаивать его. Неважно, что мы говорим, главное – не молчать. Я впервые пела кому-то, кто меня слушал. Выкопав из закромов сознания слова, я начала хриплым полушепотом напевать «Сияй, сияй, маленькая звездочка»[28], слезы катились по моим щекам, когда я видела, как Джоэл поднимает на меня взгляд. Вскоре меня больше не беспокоило, что меня кто-то услышит. Я переключилась на песню о радуге[29], затем в ход пошли хиты дуэта Simon and Garfunkel и попса 80-х. Я читала Джоэлу «Винни-Пуха» из старой потрепанной книги, сохранившейся у меня с детства. Моя мама рассказывала ему каждый день, чем он займется, когда ему станет лучше и его выпишут из больницы. Как она возьмет его с собой в парк у нашего дома, где он увидит белок, цветы и облака.

Кем был Джоэл? Мы еще не знали. Он казался нам стариком, запертым в детском теле. Мы с Филом прикрепили свои фотографии внутри инкубатора, чтобы наш сын мог смотреть на нас постоянно. Бедняга, мы окружали его день и ночь! Мы загрузили на айпод детские стишки, сыгранные нашим другом-музыкантом, и оставили в углу инкубатора крошечный динамик. Мы читали и пели Джоэлу. В этом мире любви и страха все было иначе: даже известные стихи, которые матери обычно рассказывают своим детям, в отделении новорожденных менялись. Медсестры улыбались, слыша: «Вся королевская конница, вся королевская рать может Шалтая-Болтая собрать…»[30].

Нам не разрешали оставаться с Джоэлом на ночь: в отделении имелось всего несколько палат для родителей. Они предназначались для тех, чьи дети действительно умирали, или тех, кто приехал издалека.

Отделение новорожденных в больнице при Университетском колледже было одним из небольшого числа подобных заведений в Великобритании – здесь предоставляли высококвалифицированную помощь. Например, наша больница на севере Лондона располагала подобным отделением, однако там имели дело с более здоровыми новорожденными. Мы жили в получасе езды на метро от больницы и каждое утро ездили туда, чтобы провести день с Джоэлом. Как только зимний сезон простуд сошел на нет, к нам стали присоединяться наши родители и сестры. По вечерам мы с Филом ехали к моим родителям на ужин, а после папа отвозил нас домой. Иногда я отправлялась в больницу поздним вечером, чтобы передать молоко для Джоэла или просто поговорить с медсестрой из ночной смены. Если бы я этого не делала, мы бы все равно звонили в отделение, чтобы узнать, как там наш ребенок.

Иногда на посту несколько дней и ночей подряд оставалась одна и та же медсестра, иногда – появлялся кто-то другой. Со временем мы узнали каждого члена команды на дежурствах. Медсестры, работающие по 12 часов в состоянии постоянной готовности, умели выполнять любую работу. Они ловко управлялись нежными руками в синих перчатках: могли просунуть трубку Джоэлу в нос или взять кровь из пятки. Каким-то образом им удавалось уверить нас в том, что Джоэл стабилен, что они верят в него и любят, но при этом не обещать понапрасну, что с ним обязательно все будет в порядке.

Поначалу меня озадачили постоянно меняющиеся данные на мониторе инкубатора, и я беспокоилась каждый раз, когда показатели казались мне слишком высокими или слишком низкими. Однако я довольно быстро разобралась и выучила, что насыщенность кислородом показывали синие цифры, частоту сердечных сокращений – зеленые, частоту дыхания – желтые, а кровяное давление – красные.

Вы легко сможете отличить мать, только попавшую в отделение, от той, что находится здесь долго, по тому, как она реагирует на показатели на экране. Новенькая подскакивает каждый раз, когда монитор включает сигнал, в то время как опытная сидит спокойно. Она как и медсестры, знает, что не каждое изменение – повод вызывать персонал.

И все же я поняла, что никому в отделении нельзя расслабляться. Стабильный ребенок за несколько минут может стать пациентом реанимации.

Я запомнила все трубки и провода: красный, оранжевый и зеленый сердечные пластыри делали постоянную ЭКГ; датчик, закрепленный на пальце руки или ноги, проверял насыщенность кислородом; трубка в горле проводила вентиляцию легких; канюля в руке – для лекарств; центральный катетер в вене, подведенный через ногу, поставлял питание. Еще до работы над книгой я, бывало, общалась с медсестрами о ненасыщенности ребенка кислородом. Легкое падение уровня на пару секунд, для преждевременно рожденного ребенка было обычным делом и не вызывало опасений. Долгое время у Джоэла не происходило полной насыщенности, она колебалась в районе 90 %. Проблемой стала бы длительная ненасыщенность, или если бы уровень упал до 70–80 %. Для больных недоношенных детей это тоже было нормой, но, если такое происходило часто в течение дня, врачи понимали: что-то идет не так.

Сердце Джоэла вело себя причудливо: оно то ускоряло ритм, то замедляло. Я начала замечать, когда на него нападает легкая тахикардия. И все же врачи и медсестры отделения предупредили меня, что не стоит доверять одним лишь показателям на мониторе. Джудит Мик объяснила, что врачи прежде всего руководствуются клинической картиной – как ребенок реагирует на физический осмотр.

– Если не сработает план А, у нас есть план В, – заверила она меня. – а потом план С. Если врачи рассматривают разные варианты – это хороший знак. Отсутствие альтернатив – это повод для беспокойства.

Роды, пусть и преждевременные, запустили гормоны лактации. На третий день Джоэлу дали один миллилитр моего сцеженного молока через трубку, которую медсестры пропустили в его желудок. Невероятно крошечная капля для нас – большой шаг для