Джоэл – нормальный ребенок, а я нормальная мама, и учиться менять подгузники. Я могла бы сделать это позже, если жизнь снова вернется в колею.

Мне так сильно хотелось, чтобы Джоэл покинул инкубатор. Ему можно было носить только подгузник, чтобы врачи могли постоянно контролировать, нет ли смещения грудной клетки, но как я мечтала, чтобы на нем были ползунки! Наконец мой сын получил желанную открытую кроватку, а вместе с ней – право, которое было у других детей и которому я так завидовала. Оно гласило: «Я ношу свою собственную одежду» (некоторые дети были одеты в больничные ползунки, и если домашние вдруг попадали в больничную прачечную, с ними можно было попрощаться: считайте, они канули в Лету).

Когда крышка инкубатора поднималась, а ребенка доставали и кутали в одеяла, он вдруг становился как будто живее, реальнее. Хотя любой родитель здесь знал, что это обман: ребенок в закрытом инкубаторе не менее реален, просто больше скрыт ото всех.

Я выходила из палаты, когда медсестры вставляли трубки Джоэлу в нос, чтобы покормить его. Было невыносимо смотреть, как он при этом страдает. Но я ничего не могла сделать, потому что понимала: доктора все делают правильно. Еще я уходила, потому что боялась, что Джоэл может мысленно связать меня, свою мать, с этой пыткой. Когда врачи вводили центральный катетер, нам всегда говорили покинуть палату. Я не могла смотреть на тележки, на которых они раскладывали острые инструменты и трубки, и ужасно эгоистично чувствовала облегчение, когда уходила. К тому же, меня одолевал страх: если останусь – отвлеку врачей, и они, вероятно, совершат ошибку. Было бы неуместно подвергать их эмоциональному давлению. Вместо этого я проверяла, держит ли добродушная медсестра Джоэла за руку, успокаивает ли его. В комнате для сцеживания мы, матери, обсуждали, что делать в такие моменты, ставшие до странного обыкновенными. Некоторые считали, что лучше не оставаться в палате, а приходить после процедур, чтобы успокоить ребенка. Эту позицию всячески одобрял медперсонал. Другие настаивали на том, что нужно оставаться с детьми и держать их за руку. Правильных или неправильных ответов не было. Как и выбора.

Однажды моя мама настояла на том, чтобы остаться и подержать Джоэла, пока молодая медсестра вставляла ему в нос трубку, которую он (по понятным причинам уже в десятый раз) вытащил. После этого мама вышла из палаты в страшной ярости, что было на нее совсем не похоже. Она рассказала, что неопытная медсестра пыталась вставить трубку, а Джоэл сопротивлялся. Моя мама подумала, что ей стоило бы прекратить, о чем не преминула сообщить. Медсестра продолжала пытаться. Мама стояла на своем. В итоге более опытная медсестра взяла ситуацию в свои руки.

– Я все делала верно, – мама до сих пор так считает.

Со временем Джоэлу понадобилось так много катетеров, что врачи больше не могли вставлять их в его руки, ноги или ступни. Те были покрыты крошечными ранами от иголок. Однажды пришлось вставить катетер в вену под кожей головы. Когда я вернулась в палату, я спросила медсестру, каково ему было.

– Ему это не понравилось. Он сильно сопротивлялся, – призналась она, вздыхая. – Но я разговаривала с ним всю процедуру, пыталась успокоить.

Ничего не чувствуя, я поблагодарила ее за заботу и честность.

Джоэл крепко спал, плотно укутанный в желтое одеяло, которое мы привезли из дома. Свои маленькие ручки он запрокинул наверх: так он мог касаться ими лица, которое повернул в сторону. Он всегда поворачивался к приглушенному свету, проникающему через мутное окно. Мне вдруг пришло в голову опустить одну из сторон открытой кроватки и лечь к Джоэлу лицом. Прошло два с половиной месяца его пребывания в больнице, когда я впервые легла рядом с ним.

Фил уже фотографировал Джоэла, а я еще ни разу этого не сделала. Я была уверена, что мне не захочется иметь ничего на память об этом болезненном опыте. Но в тот вечер, находясь в палате специального ухода, я сделала свой первый снимок Джоэла, укутанного в одеяло, с трубкой, выходящей из головы. Затем я пошла на встречу со своей подругой Грейс (мы договорились поужинать в ресторане на соседней улице). Когда я показывала ей эту фотографию, мне казалось, что я раскрываю что-то слишком интимное. Но я рассмеялась, а потом принялась живо о чем-то рассказывать, потому что реальность была слишком печальной, чтобы ее обсуждать.

Я никому не показывала фотографии Джоэла, потому что на них он выглядел больным и слабым. Пока он был в больнице, я забросила все социальные сети, даже не смогла написать о том, что родила.

Прошло три месяца, а мы даже не могли предположить, сколько еще времени проведем в больнице. В тот месяц, когда при нормальных обстоятельствах Джоэл должен был родиться, он научился издавать довольные звуки и понимать, когда мы напевали ему: «А-а-а…».

Наше отделение напоминало странную школу или тюрьму: время от времени появлялись новые лица, а затем через несколько дней или недель они исчезали, освободившись или окончив обучение. Только мы и горстка других родителей, казалось, застряли там надолго. Фил и я стали официальными, вечно утомленными «старичками» в этой игре. Джоэл был своего рода мини-знаменитостью в отделении: все медсестры и врачи знали и любили его. Мы рассказывали ему истории, используя пальчиковых кукол, принесли ему мобильный телефон, на котором включали песни, и повесили над его кроваткой разноцветные простыни. Иногда мы вытаскивали его из кроватки, всего в проводах и трубках, укладывали на мат с игрушками. Мы клали его в кресло-качалку, которое стояло в палате. Нам хотелось (хоть это и были жалкие попытки), чтобы наш сын немного прочувствовал жизнь нормального ребенка. По выходным и на Пасху отделение казалось очень тихим, а дни – бесконечными. Принц Уильям и Кейт поженились, медсестры обсуждали их свадьбу, но внешний мир для меня больше не существовал.

Однажды я спросила, можно ли искупать Джоэла. Казалось, мы сделаем огромный шаг вперед. Раньше его никогда не купали, за исключением того, что его голову, лицо и пах протирали ватой, смоченной в теплой воде. Он всегда был чистым и никогда не пах. Но мы ведь должны начать купать его? Медсестра принесла ванну и специальное детское мыло, одобренное в отделении. Можно было на несколько минут отклеить сердечные датчики от груди Джоэла и удалить кислородные канюли под его носом (к этому времени СИПАП-терапия уже сошла на нет). В то время у него в каждой ноздре стояло по трубке для кормления.