седая женщина с короткой стрижкой, как мягко и дружелюбно звучал ее голос и как нежно она относилась к Джоэлу.

Годы спустя я пришла понаблюдать за работой отделения специального ухода в теплый мартовский день.

– Ну здравствуй, фасолинка. Только посмотри, как тебе тут уютно, – промурлыкала Джиллин, открыв один из инкубаторов. Лежащий в нем малыш Уильям родился на 26-й неделе беременности и дышал при помощи СИПАП-терапии.

На белой доске возле инкубатора одна из медсестер написала: «Брать на руки не слишком часто». Для любого недоношенного ребенка интенсивная терапия – настоящий стресс, и медсестры заметили, каким беспокойным становится Уильям, когда они ухаживают за ним.

Кеннеди была нужна для того, чтобы понять, о чем именно пытается сообщить младенец всем, кто за ним ухаживает; научиться определять, что доставляет ему трудности, и замечать его собственные усилия, которые он прикладывает, чтобы успокоиться. Она пристально следила за его дыханием, за тем, как оно сбивалось и как ребенок вздрагивал.

Вялые движения Уильяма указывали на то, что он пытался дышать спокойнее. Кеннеди подумала, что ему нужно было больше времени, чтобы адаптироваться к чужим прикосновениям. Возможно, он испытывал дискомфорт из-за трудностей с дыханием и пищеварением, а еще в связи с чрезмерной стимуляцией: слишком много шума, света и неожиданного физического контакта.

– Ты в порядке? – вдруг спросила меня Джиллиан.

– Да, все нормально. Просто небольшая изжога.

Я сама почти не заметила, а Джиллиан разглядела признаки изжоги. Она была обучена этому.

Сейчас логопед помогает в управлении британского тренировочного центра в больнице при Университетском колледже Лондона. Там как раз в это время разворачивается программа NIDCAP[58], личностно-ориентированная философия ухода за младенцами, которую я наблюдала в Стокгольме. Она призывает дать право голоса хрупким маленьким детям. NIDCAP старается сделать пребывание в отделении менее болезненным, удовлетворяя потребности каждого и рассматривая любого ребенка как личность. Медсестры, которые руководствуются этим подходом, прислушиваются к малышам и ухаживают за ними, исходя из их нужд, как если бы перед ними лежали дети, умеющие говорить и высказывающие, что им нравится, а что – нет.

Такой подход нельзя считать пустяковым, потому что он показывает вполне конкретные результаты. Младенцы быстрее перестают нуждаться в аппаратах ИВЛ, меньше времени проводят в отделении новорожденных, снижается шанс получения хронической болезни легких. А в дальнейшем такие дети реже имеют проблемы с поведением, лучше видят и ориентируются в пространстве, испытывают меньше сложностей с моторными функциями (10).

Подойдя к другому инкубатору, Джиллиан заметила, как дрожат ноги у девочки, которой была 31 неделя. Кеннеди позаботилась о том, чтобы принесли дополнительную пеленку, и сама укутала девочку, пока медсестра утешала малышку, положив на нее обе пеленки. Уровень кислорода в крови возрос, когда ребенок успокоился.

Я наблюдала, как медсестры, обученные этому подходу, сначала получали «разрешение» младенца перед процедурой: если была возможность, дожидались, пока он проснется сам, давали ему время привыкнуть, а затем мягко и с уважением объясняли, что сейчас будет происходить. Они двигали ребенка медленно и плавно, приспосабливаясь к тому, как он отзывается на прикосновения, прежде чем взять его на руки и держать. Иногда дети проводили на руках время до и после процедуры. Медсестра или врач могут сосредоточиться на выполнении задачи, пока другая медсестра успокаивает малыша. Анализ крови или люмбальную пункцию могут сделать, пока младенец лежит на груди своей матери. Неестественный шум, яркий свет и внезапные прикосновения в палате сведены к минимуму.

Одна из членов персонала больницы при Университетском колледже Лондона, медсестра-инструктор Дженни Монтегю рассказала мне, что метод NIDCAP у некоторых вызывает сложности:

– Кто-то обучается ему легко, а кто-то – нет. Многие привыкли к тому, что необходимо выполнять определенную работу быстро, а детям такое не всегда по нраву. Когда ребенок протягивает мне руку, он может спрашивать меня: «Где это я?» или говорить: «Мне это не нравится, отойди». Действуйте медленно и смотрите, как он отреагирует, когда вы начнете работать в его темпе.

К концу 1990-х годов волна достижений, которые помогли отделению новорожденных появиться, сошла на нет. С тех пор фокус внимания сместился. Неонатолог больницы при Университетском колледже Лондона, профессор Нил Марлоу, директор нового центра NIDCAP-подхода и эксперт в вопросах недоношенности и ее последствий, считает, что уход за новорожденными проходит новый этап:

– Когда мы только начинали, нашей задачей было спасение детей. В этом мы поднаторели. Теперь нужно обратить внимание на качество жизни этих детей.

Исследования по этому вопросу все еще находятся в зачаточном состоянии, но профессор Марлоу сказал мне, что перспективы первого поколения спасенных недоношенных младенцев «на удивление оптимистичны».

– Со временем мы показали, что для многих из них единственным сложным периодом стал период сразу после рождения. Конечно, некоторые сталкиваются с куда более серьезными проблемами, тогда нам трудно предугадать, как сложится их жизнь, – сказал профессор. – Многие дети, у которых были очевидные проблемы лет в 11, в дальнейшем хорошо приспособились к подростковому возрасту, а затем и ко взрослой жизни. Если у них были трудности с концентрацией, эти трудности проходили [к 19 годам] (11).

Стоит также отметить, что ребенок будет показывать лучшие результаты в развитии, если он получает лечение в хорошо развитом отделении новорожденных (как в том, где лежал Джоэл).

Любопытно, что столько людей, которые провели свои первые месяцы в отделении интенсивной терапии, теперь могут нормально развиваться. По мере развития фетальной и неонатальной медицины дети, раньше считавшиеся «медицинским чудом», все чаще не просто выживают, а живут совершенно нормальной жизнью, демонстрируя выдающиеся достижения.

Бен Уиллс из района Виррал стал одним из первых спасенных на 23-й неделе детей в Великобритании еще в 1990 году. Он весил 907 граммов. Операцию провели после того, как у матери мальчика развился гнойный аппендицит.

Бен был одним из первых, кому дали сурфактант. В школе он получал высшие отметки и здорово преуспевал в спорте. Сегодня его рост – под метр восемьдесят, он работает писателем, имеет ученые степени по археологии и физиологии, написал книгу о неонатологии и участвует в благотворительных кампаниях организации Bliss, помогая недоношенным младенцам. Несмотря на то, что в течение первых шести месяцев Бен совсем не слышал, сейчас у него отличный слух.

У детей, рождавшихся больными, путь был сложнее: отличия от сверстников в развитии, обучении, сенсорном восприятии, физические и поведенческие отличия. Я наблюдала за тем, как особенные дети моих друзей подрастают, как учатся в обычных школах с индивидуальной поддержкой или в специализированных заведениях, и тогда заметила, как же они все похожи между собой,