К тому моменту, как Джоэлу разрешили покинуть больницу, я столько времени провела в постоянной панике от того, что он умрет, что теперь решила для себя – он в безопасности.

Поэтому не стала покупать простыню с сигналом. Мой сын спал на такой в Грейт Ормонд Стрит, и я знала, что она часто срабатывает, даже когда он прекрасно дышит всю ночь. Пора было перестать понапрасну себя пугать. В отделении ухода за новорожденными мне привили чувство меры. Теперь, когда я видела, как какая-нибудь женщина переживает, что ее ребенок не вынесет прививки, я не могла удержаться от мысли, что она даже не представляет, какие страхи еще существуют.

Было что-то мученическое в материнстве, что-то, что вгоняло женщин в чувство вины, если они признавались, что не хотят проводить бесценные дневные (и ночные) часы за тупыми занятиями, вроде чистки молокоотсоса и его просушки, чтобы он был готов к следующему сцеживанию. А еще было что-то слишком уж нравоучительное в том, как компании, производившие товары для матерей, писали инструкции. Они лучше знали, как пользоваться корректором для сосков, каким количеством воды заполнять стерилизатор (именно столько миллилитров, ни больше ни меньше), а еще утверждали, что молокоотсос нельзя ставить в посудомоечную машину. А не то вдруг он станет удобным и простым в использовании. Мать должна тереть его щеткой. «Что ж, а неонатолог Джайлс Кендалл разрешил мне мыть его в машине, и ничего не случилось!» – как-то раз заявила я упаковке из-под молокоотсоса.

Спасибо мелодичному голосу нашей любимой медсестры из отделения новорожденных, уроженки Уэльса. Он часто звучал в моей голове: «Каждый ребенок у-ни-ка-лен!», и эти слова поддерживали меня, когда я, начав жить жизнью обычных родителей, обнаружила книги, в которых прописывалось четкое расписание не только для малыша, но и для матери: когда она должна завтракать и как тратить на себя отведенные полчаса. Ребенка необходимо переодеть: он должен быть готов к 7:00 – ни секундой позже!

Была одна так называемая рекомендация, которую мне – и многим другим – вечно давали во время беременности и после родов (обычно все непрошеные мнения шли рука об руку с этой фразой): «Перестань беспокоиться, иначе это повлияет на малыша». Самый непродуктивный и снисходительный совет, который только можно дать матерям в наше время.

Мне часто давал его медперсонал, действуя из лучших побуждений. Однажды эту фразу мне сказала медсестра, увидев, как я тихо плачу возле инкубатора. Она попросила меня выйти из палаты – видимо, чтобы не огорчать сына или других родителей. Те же слова я услышала и от ординатора в Грейт Ормонд Стрит. Мы разговаривали о технических сложностях в департаменте, я беспокоилась о записях Джоэла – самая частая вещь, о которой волнуются родители. Ординатор все поняла и обещала разрешить проблему, но в конце беседы довольно жестко произнесла: «Послушайте, вам нельзя так переживать, иначе малыш почувствует ваше состояние и тоже расстроится». Я в ответ лишь покорно произнесла: «Разумеется, доктор».

Если вы беременны или только что стали матерью и тревожитесь о чем-то, то худшее, что вы можете услышать – что стресс негативно сказывается на ребенке или может спровоцировать выкидыш. Такие высказывания совсем не помогают женщинам расслабиться, а лишь ухудшают ситуацию, заставляют чувствовать себя более уязвимыми. Я не могла просто взять и перестать нервничать – это не кнопка, нажав на которую, можно все прекратить.

Однажды я подумала, что, если Джоэл и чувствовал, как я переживаю, я чувствовала лишь его любовь и то, как он переживает за меня. А то, что он мог «заразиться» моими эмоциями, не было проблемой или моей виной: мы любили друг друга.

Мою материнскую интуицию подмяли под себя авторитетные заявления других людей, но к нашей выписке из больницы я вновь научилась себе доверять. Тогда я решила стать мамой, которая не будет жить по расписанию, похожему на школьное, потому что способна принимать собственные решения. Я люблю чувство свободы, а еще я лучше понимаю, что будет правильно для моего ребенка. Стать матерью в отделении новорожденных – настоящее испытание огнем, но я извлекла свои уроки.

* * *

– Если они покинули больницу, это не значит, что они поправились, – однажды сказала мне Джудит Мик, неонатолог Джоэла. Больница – всего лишь одна из ступеней для выживших детей. И для нового поколения у нас нет понятных инструкций о том, что делать дальше.

Когда в больнице мой сын не мог дышать самостоятельно, я удивлялась тому, как другие дети понимают, как дышать. А теперь пришло время задаваться вопросом, как они понимают, как ходить. На своей первой рождественской вечеринке, в возрасте почти одного года, Джоэл лежал на полу, одетый в костюм Санты. Он не мог сидеть без поддержки, хотя обычно в его возрасте малыши уже ползали и пытались вставать. Впервые он пополз в возрасте 15 месяцев (это был его скорректированный возраст[56]) и был так взбудоражен, что я заметила, как он ползал во сне.

Джоэл был крошечным, физически слабым и легко уставал. Он не хотел рисовать, потому что попросту не мог: он так неловко сжимал карандаш в кулачке. Я привыкла, что незнакомым людям казалось, будто он вполовину младше своего возраста. Когда ему исполнилось девять месяцев, прохожие поздравляли меня с новорожденным. Позже один мужчина, заметив, как мой сын возится в своих ходунках, спросил меня:

– Ему год?

– На самом деле два, – ответила я.

Ему было два с половиной, когда он впервые сделал шаг без посторонней помощи. Но даже тогда движения у него выходили напряженные и угловатые, я часто чувствовала, как его сердце бьется быстрее от страха и непонимания. Мы проходили через большие трудности.

Учитывая гастростомическую трубку, торчавшую из его очень чувствительного живота, я понимала, почему на йоге для детей Джоэлу не нравилось сгибаться, лежа на моих ногах. Он плакал в кафе и в группах по музыке. Если честно, первые два года он плакал почти все время.

Никто из «Команды Д» не мог объяснить мне, почему. Нас уверили, что его плач не имел ничего общего с трубкой, которую все равно нельзя было удалить, пока малыш не научится есть и пить, иначе он попросту умрет с голоду. Поэтому на детских площадках и в гостях у друзей я наблюдала за тем, как другие ребята играют, пока мой сидит у меня на коленях в слезах. Я не