Он наконец-то научился есть и пить через рот. Тогда медсестра за пару секунд вытащила перекрывающий клапан из его живота. Взяла и вытащила. А Джоэл в то же мгновение поменялся. Почти непрерывный плач прекратился. И тогда я поняла, что мой сын, еще не умея говорить, всячески демонстрировал нам, что именно его так беспокоило. Он по-своему показывал, что гастростомическая трубка доставляет ему неудобства. Первые пять месяцев жизни он терпел врачебное вмешательство, а затем проносил раздражавшую его трубку еще восемнадцать.

Проблемы с желудком продолжались до трехлетнего возраста, потому что открытая рана от гастростомии не зажила, как ожидали врачи, естественным образом.

Стоило Джоэлу подхватить простуду, как его пищеварительная система раздражалась, а желудочный сок вытекал из раны, прожигая повязку и кожу – в сущности, это был химический ожог. Сбитые с толку доктора скорой помощи (мы регулярно оказывались у них в субботу вечером) пробовали разные типы повязок, чтобы прикрыть рану: часто торс мальчика перевязывали так, что мне казалось, будто он мумия, но кислота прожигала любые бинты.

Рана после убранной трубки все не заживала. Более того, кожа вокруг нее воспалилась, к нашему дому уже выстраивалась очередь местных медсестер, которые боролись с рубцами при помощью палочек с нитратом серебра. Джоэл ужасно кричал, потому что эти палочки тоже сильно жгли. В конце концов ему пришлось пройти две операции под местной анестезией, чтобы закрыть рану и вылечить кожу вокруг нее.

Представьте себе, Джоэл три года мучился. К тому времени, как подошла очередь процедуры на сердце, ему было четыре и он оказывался на хирургическом столе каждый год, не считая операции до рождения. Неудивительно, что он был очень чувствительным дошкольником. Когда дул ветер, его бросало в дрожь. Когда он слышал громкий звук, например, лопающийся шарик или сушилку для рук, то впадал в панику. Некоторые совершенно простые действия, которые другим детям, должно быть, просто не нравились, для моего сына иногда становились невыносимыми и далеко не обычными: расчесывание волос, мытье лица, надевание свитера…

Это совсем не значит, что Джоэл рос несчастливым ребенком. Он всегда рвался обниматься и бесконечно что-то болтал, сочиняя новые слова, которые мы с Филом не могли расшифровать, а еще ничто не могло отвлечь его от игрушечных машинок. Однако были ощущения, которые причиняли ему неудобства: он плакал, когда я везла его в коляске в сторону парка, потому что дорога была ухабистой. Душ после плавания вызывал настоящий ужас. Если на детской площадке ему давали цветастый шарф или игрушечный парашют, он толком не мог их удержать, поэтому недовольно ерзал на моих коленях и плакал. Кажется, его пугало все новое. И хотя некоторые вещи представляли для него трудности, были и те, которые он обожал: он жевал все свои костюмы, любил обниматься, гладить других людей и их одежду, особенно если последняя была сделана из пушистого материала.

Когда Джоэлу было два или три года, дети его возраста (при этом вдвое крупнее него) могли пройти мимо и задеть его, даже не заметив. От падения на пол он плакал, хотя большинство его сверстников, скорее всего, не упало бы вообще, а если бы это и случилось, тут же вскочило бы на ноги без единой жалобы. Однажды на площадке мальчик возраста Джоэла влез на высокую извилистую горку и скатился по ней вниз. Мой сын лишь сжимал мою руку и восхищенно смотрел на это: он пока не мог даже забираться по ступенькам самостоятельно.

В детском саду малыши защищали Джоэла, общаясь с ним так, будто он был знаменитостью. Когда он появлялся в группе каждый день после обеда, его друзья выстраивались в линию, чтобы поприветствовать его, похлопать по спине и покормить, они смотрели, как он перебирает ногами в ходунках.

Что характерно – возможно, именно поэтому его и обожали, – Джоэл совершенно не замечал их особого к себе отношения. Ему всего лишь хотелось играть.

– Коробка с машинками? – немедленно спрашивал он, как только появлялся на пороге комнаты.

Воспитателям пришлось объяснить детям в группе, что Джоэл был того же возраста, что и они. Меня тронула их забота, но я волновалась о том, как пройдут для сына школьные годы, потому что не все дети милые и приятные. В нашем мире непросто быть маленьким и хрупким, особенно когда ты мальчик.

Несмотря на то что гастростомическую трубку убрали, Джоэл все еще плакал чаще любого другого ребенка. Ему было трудно сидеть спокойно и слушать. Пока мы ждали своей очереди в кабинет врача, он, немного проголодавшийся и лишенный моего безраздельного внимания, начинал рыдать по любой мелочи. Я вдруг осознала, что мой сын не мог регулировать свои эмоции. Общего чувства, что все в порядке, которое многие принимают как должное, Джоэл не имел по умолчанию, ему придется учиться. Как и способности удерживать карандаш или подпрыгивать и не путаться в собственных ногах.

Перед тем, как пойти в первый класс, Джоэл заполнял анкету о себе. Одним из вопросов был: «Что ты умеешь делать хорошо?». Я покорно записала ответ, который он мне продиктовал: «Проходить операции».

Весь первый год обучения в школе мой мальчик казался потерянным. В классе ему было трудно сидеть на одном месте и вести себя тихо нужное количество времени. Он сжимал в руке карандаш и плакал от того, что не мог правильно изложить на бумаге свои мысли. Он продолжал жевать одежду, свою и одноклассников, а еще гладил многих по волосам. Все всё понимали благодаря волшебным словам «особые потребности», кроме родителей одной девочки, которые смотрели на Джоэла с отвращением, пока я извинялась за его любовь к шелковым волосам их дочери. Женщина не заметила, как он потянулся рукой к ее искусственному меху, даже когда, скривившись, взглянула на него, а я не посчитала нужным обращать ее внимание на это. Существовало столько ярлыков, столько названий, которые прикрывали отличия в поведении: аутизм, СДВГ, расстройства сенсорного или слухового восприятия, расстройство координации движений, задержки развития. Как ни назови, суть была одна: Джоэл немного отличался от сверстников. Он не был обычным ребенком.

Непохожие на других люди – это дар, который общество еще учится принимать. Оригинальность и чувствительность Джоэла всегда были его силой. С раннего возраста мы замечали его душевность и серьезность. Пока он рос, он проявлял философскую заинтересованность в жизни, показывал свою глубоко любящую и нежную натуру. В нем не было грубости, не было