– Их опыт похож на опыт тех, чей ребенок лечится от рака, – заметил как-то Грэг Хойер, фетальный нейрохирург из больницы Филадельфии. – Жизнь меняется навсегда. Родители, чьи дети выжили благодаря фетальной медицине, всю оставшуюся жизнь тоньше чувствуют потребности своих детей. Такие малыши часто более избалованные и по-хорошему особенные.

Грэг иногда утешает матерей словами:

– Вы доказали любовь к своему ребенку уже тем, что прошли через такое.

* * *

Хотелось бы мне в темные для нашей семьи времена знать, что у Джоэла все будет хорошо. Что его диагноз не означает подтверждение всех страшных прогнозов врачей и вычитанных мною в интернете описаний. Люди с синдромом Нунан часто развиваются позже остальных. Мой сын не просто выжил – его сердце выздоровело. Он научился самостоятельно дышать, есть, пить и переваривать пищу. Сначала ему ограничили количество принимаемых лекарств, а потом их и вовсе отменили. Боль и дискомфорт, сопровождавшие его на протяжении первых двух лет жизни, исчезли бесследно. Джоэл вырос в смешного, творческого, любящего и симпатичного мальчика, которого обожали в равной степени дети и взрослые. После тех спортивных соревнований, когда школьники скандировали имя моего сына, я спросила его учителя, откуда все так хорошо его знают.

– Он ведь очень популярный мальчик, – прозвучало в ответ, и я удивилась, потому что никогда не подозревала этого. – Все потому, что он очень дружелюбный.

Джоэл жил ярко и был необыкновенно чувствительным, я не встречала таких людей прежде. Ему нравилось наряжаться в костюм крокодила и прыгать в бассейн с шариками, он сделал у себя в комнате небольшой садик, заполнив его листьями и галькой с нашего двора, – все для его игрушечных рептилий. Он был талантлив и мог сконструировать летучую мышь или венерину мухоловку из подручных средств.

Хотелось бы мне знать тогда, что мой малыш станет счастливым и сильным ребенком, что все наладится. Вместо младенца, умершего в утробе, жизнь подарила мне невероятно заботливого мальчика, который интересовался всем, начиная с «Конкорда» и заканчивая страшными животными, а еще неизменно любил есть сосиски.

Теперь я понимала, как нам повезло. Я видела ситуации, в которых преждевременное рождение само по себе наносило урон и вело к инвалидности, когда ребенок подрастал. Я часто думала о женщинах, чьи младенцы погибали. Мне встречались дети, чьи нужды были куда серьезнее нужд Джоэла. Некоторые не могли разговаривать, другие навсегда были лишены возможности вести самостоятельную жизнь, были и те, кому придется до конца своих дней питаться через трубку и получать кислород через аппарат, многие не могли ходить и сидеть, некоторые практически поселялись в клиниках, а кто-то вообще умирал в подростковом возрасте.

Современная медицина спасает людей, которые в прежние времена умерли бы, однако врожденные дефекты некоторых из них не поддаются лечению. Все свое время эти люди проводят в больницах, они привязаны к аппаратам жизнеобеспечения. Это еще одна «серая зона», созданная медициной, посягнувшей на границы жизни и смерти.

Первопроходец в области детской хирургии Чарльз Эверетт Куп говорил, что это «палка о двух концах: возможность с помощью передовых технологий продлить человеческую жизнь – к лучшему или к худшему» (14). При рождении не всегда можно предсказать будущее ребенка. Дети выживают, но спустя несколько месяцев или лет родителям и врачам приходится делать ужасно сложный выбор, решая, стоит ли продолжать такое существование? Любой, кто видел, как подключенный к аппарату ИВЛ младенец пытается вытащить трубку из горла, потому что ему ужасно некомфортно и страшно; любой, кто видел, как закатываются глаза малышей от морфина; кто видел, как новорожденный кричит от боли, утыканный катетерами, – знает, что в интенсивной терапии полно страданий и конца им не видно. Но что лучше: прекратить эти муки или сохранить жизнь, которая будет такой сложной?

В 2004 году Дейзи Ниммо, четвертый ребенок Стефани, консультанта по маркетингу, и Энди, корпоративного тренера, стала одной из первых, кому был диагностирован синдром Костелло – РАСопатия, как и синдром Нунан, но гораздо более редкая и серьезная. Современная медицина дала новорожденной жизнь, но Дейзи проводила большую часть времени в больнице, страдая от хронических заболеваний.

– Вы становитесь заключенным, золотой рыбкой в аквариуме, – поделилась со мной Стефани, рассказывая, как ее семья провела в клиниках много лет подряд.

Каким-то образом Дейзи не оправдала ожиданий медиков и не стала самым тяжелобольным ребенком Грейт Ормонд Стрит. Малышка была сильной, веселилась и радовалась жизни. Но ее семья понимала, что она не продержится долго и вскоре наступит переломный момент.

Когда девочке было 11 лет, ее тело атаковал сепсис – инфекция, вызванная большим количеством пластика внутри: катетер, гастростомическая трубка, откачивавшая желчь из желудка, мешки для испражнений. Микроорганизмы так долго атаковали организм Дейзи, что у той развилась устойчивость к антибиотикам.

«Люди боятся смерти, – сказала мне Стефани. – Они боятся не сделать достаточно для своего ребенка, но иногда все, что вы можете, – отпустить его и позволить умереть».

Когда случился септический шок, тело Дейзи стало сдавать, и в январе 2017 года девочки не стало.

Однажды в отделении интенсивной терапии у малышки случилась остановка сердца. Стефани бросилась искать врача.

– Я не хотела, чтобы она умирала, – объяснила она, но докторов попросила, – если она уйдет от нас, отпустите ее.

Возвращение Дейзи к жизни было бы лишь попыткой отсрочить неизбежное.

Стефани спросила, может ли ее дочь умереть дома, но ей отказали: Дейзи была слишком нестабильна, чтобы ее выписывать. У нее бы случился сердечный приступ, и она бы скончалась в машине «Скорой помощи».

Поэтому семья попрощалась с ней в больнице, отключив от аппарата. Ее держали за руки, пока она не сделала свой последний вздох. В этом мире девочка провела 12 лет.

– Я не пользуюсь эвфемизмами вроде «она отошла в мир иной», – заявила Стефани. – Зачем? Они защищают от чего-то? Она умерла. Это ужасно, вас разрывает на части, но такова жизнь. Заявления о том, что умершие дети «обретают крылья», не пройдут с моими мальчишками. Она мертва. В ней больше нет сил. Все. Смерть – это конец, – и все же добавила: – Всем хочется найти смысл в произошедшем.

Стефани была полна энергии. После невосполнимой потери она попыталась найти для себя смысл в совершении добрых дел. Она задумалась об обучении сестринскому делу, завела блог, написала несколько книг о Дейзи (15) и стала рассказывать работникам здравоохранения, как оказывать помощь семьям.

Многие люди, с которым я общалась в ходе написания данной книги, изменили свои жизни после произошедшего. Ева оставила область трудотерапии и ушла