Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Скорее всего, вы ответили "да", и наша медицинская система, как правило, с этим согласна. Так что мы с вами и те родители, которым не повезло оказаться в отделении интенсивной терапии, должны радоваться, что в Америке, в отличие от многих других стран, патерналистская медицина уже некоторое время находится на грани исчезновения. Но, как мы увидим дальше, большинство из нас не чувствуют себя счастливее, здоровее и благодарнее, когда нам предлагают выбор между продолжением лечения Джули и отказом от него. И родители, которые делают такой выбор в реальной жизни, часто оказываются в худшем положении, чем те, за которых решают врачи.
III. ВЫБОР СЬЮЗЕН
Сьюзан и Дэниел Митчелл ждали своего первого ребенка. Хотя они не так давно поселились в новом доме, они уже закончили обустраивать детскую. Они даже выбрали имя: Барбара, в честь бабушки ребенка. Сьюзан не испытывала никаких проблем во время беременности, поэтому, когда однажды в три часа ночи у нее отошли воды, они с Дэниелом не стали слишком волноваться. Пока они ехали в медицинский центр известной академической больницы на Среднем Западе, мысль о том, что скоро они станут родителями, помогала Сьюзан пережить все более быстрые схватки. Однако когда ее готовили к родам и столь необходимой эпидуральной анестезии, сквозь туман боли и лекарств она услышала, что сердце ребенка остановилось, и ее срочно отправили в операционную для экстренного кесарева сечения. Она почувствовала давление разреза на животе, а затем погрузилась в бессознательное состояние.
Когда Сьюзан открыла глаза в послеоперационной палате, она увидела своего мужа, но не дочь. Она помнила, что слышала слова "синий код", но все еще находилась в тумане и не понимала, что произошло. Пришел врач, чтобы объяснить ей и Дэниелу ситуацию, и она узнала, что ребенок, которого она вынашивала девять месяцев и ожидала увидеть на руках, сейчас находится на аппарате искусственной вентиляции легких в отделении интенсивной терапии. Барбара перенесла тяжелую церебральную аноксию - нехватку кислорода, в результате чего у нее было опасное для жизни повреждение мозга. Предсказать точные последствия повреждения было невозможно, но хороших новостей было мало. Пока она не могла самостоятельно дышать, ее поддерживали с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и питательной трубки. При таком жизнеобеспечении она, скорее всего, проживет еще долго, но практически невозможно, чтобы ее высшие мозговые функции когда-либо вернулись. Она останется в стойком вегетативном состоянии, не понимая, что ее окружает, и не имея возможности взаимодействовать с другими людьми.
Доктор говорил еще и еще, а Сьюзан слушала, кивала , плакала, но все же не теряла надежды, что с ее ребенком все будет хорошо. Надеясь, что взгляд на Барбару докажет ее правоту, Сьюзан попросила отвезти ее в отделение интенсивной терапии. Она была слаба и еще не могла ходить, поэтому уговорила персонал посадить ее в инвалидное кресло и отвезти туда. Но то, что она увидела, ее не успокоило. Окруженная медицинским оборудованием, Барбара выглядела маленькой и хрупкой. Хотя Сьюзан знала, что ее ребенок находится на аппарате искусственной вентиляции легких, она не была готова к виду белой трубки, проходящей через ее горло. Писк кардиомонитора сообщал, что Барбара жива, но и служил постоянным напоминанием о ее критическом состоянии. Сьюзан и Дэниел держали дочь за руку и разговаривали с ней в течение 15 минут, прежде чем им пришлось уйти. Реальность ситуации наконец-то дошла до них: Только чудо могло позволить Барбаре вести хоть какое-то подобие нормальной жизни. Они и представить себе не могли, что это будет их первым и, возможно, последним важным решением в качестве родителей Барбары.
После продолжительной беседы с врачами, которые рассказали о последствиях каждого из вариантов действий и ответили на все их вопросы, но почтительно уклонились от предложений, Митчеллам пришлось выбирать, продолжать ли поддерживать жизнь дочери или нет. Через несколько дней они решили прекратить лечение, и Барбара умерла через несколько часов. Сьюзан, все еще не оправившаяся от операции, оставалась здесь еще некоторое время. Она видела других младенцев, когда проходила мимо детской на своем этаже, но только когда она покинула больницу без своего ребенка, она полностью и глубоко ощутила потерю. Последующие месяцы были очень тяжелыми для Митчеллов, и независимо от того, проходили ли мы по их следам, мы можем понять, почему их горе было таким глубоким.
Специалисты по биоэтике Кристина Орфали и Элиза Гордон провели интервью со Сьюзан и Дэниелом, а также с другими родителями - американцами и французами, - все они прошли через испытание, связанное со смертью младенца. В каждом случае тяжелобольной ребенок умирал после прекращения поддерживающего жизнь лечения. Но в Америке решение об отмене лечения должны принимать родители, в то время как во Франции решение принимают врачи, если только родители не заявят об этом прямо. Это означает, что между опытом выбора двух групп родителей существует принципиальная разница. Я объединилась с Симоной Ботти, профессором маркетинга в Лондонской школе бизнеса, и Кристиной Орфали, чтобы изучить последствия этой разницы и задать критический вопрос: По прошествии нескольких месяцев американские и французские родители были одинаково расстроены тем, что им пришлось пережить?
Конечно, обе группы все еще скорбели, но, похоже, одна справлялась с этим лучше, чем другая. Многие французские родители выражали убежденность в неизбежности исхода, поэтому, рассказывая свои истории, они меньше, чем американские родители, сосредотачивались на том, как все могло бы или должно было бы быть. Они смогли без особого смятения или гнева рассказать о том, что произошло на самом деле, а некоторые из них даже выделили те немногие, но очень ценные положительные моменты, которые они разделили со своими детьми. Нора, французская мать, сказала: "Мы потеряли Ноя, но он принес нам столько всего. Не счастье, отнюдь нет, но пока он был здесь, мы любили его как своего сына. И помимо этого, он принес нам, возможно, определенную философию жизни". Она также упомянула, что благодаря ему у нее и его отца сложились дружеские отношения с некоторыми медсестрами. "Это печально, - сказала она, - но если он умер, значит, он должен был умереть". Ни она, ни другие французские родители не винят ни себя, ни врачей. Некоторые из них хотели бы, чтобы их больше привлекали к решению вопроса о прекращении лечения, но они также считают, что такой выбор мог быть слишком неприятным и требовательным. Пьер, потерявший свою дочь Алису, объяснил это следующим
