В 1994 году, в возрасте шестидесяти восьми лет, Элизабет оказалась в центре ВИЧ-драмы. В те времена страх перед неизвестной болезнью распространялся, словно лесной пожар. Элизабет работала над открытием хосписа для брошенных ВИЧ-положительных детей на ее собственной земле, в сельской местности в Виргинии. Идея не пользовалась большой популярностью у местных, и ее дом обстреляли, взломали и разрушили. Когда Элизабет вернулась туда, то обнаружила, что ее имущество сгорело дотла, а любимую ламу застрелили. Пропало все, над чем она работала всю жизнь.

Через неделю Кен уговорил Элизабет поехать в Скотсдэйл, но на День матери у нее случился обширный инсульт. Вся левая сторона тела была парализована.

В течение последних девяти лет жизни Элизабет страдала от недостатка подвижности (что было, несомненно, очень трудно для такой энергичной семидесятилетней женщины), болезненной невропатии, депрессии и вполне обоснованных злости и горечи, связанных с потерей здоровья и дома.

«Судьба нанесла ей сокрушительный удар, – сказал Кен, – и она разозлилась, но ни на минуту не отказалась от своих теорий. Все это было просто смехотворно и относилось к разряду того, что пишут в брошюрах, чтобы продать побольше. Как сказала бы мама со своим швейцарским акцентом, «чушь собачья».

За несколько недель до смерти Элизабет сказала Кену, что не готова умереть. Это звучало удивительно, учитывая ее умение говорить о смерти, но она не стала вдаваться в подробности. Кен признался, что ему потребовалось несколько лет, чтоб понять, о чем говорила Элизабет. Он вспоминал: «Мама всегда говорила, что если ты усваиваешь уроки, то получаешь разрешение закончить школу. Она никак не могла выучить свой урок, который состоял в том, чтобы научиться любить себя и заботиться о себе. Она с трудом пускала других на руководящие роли и разрешала им контролировать ее жизнь. Когда мама наконец усвоила этот урок, ей было позволено «закончить школу».

Семья пошла на паллиативную седацию, и последнюю неделю жизни Элизабет провела в бессознательном состоянии. «Она не хотела мучиться от боли, так что мы дали ей морфий, чтобы она могла умереть спокойно, – рассказал Кен. – Она скончалась вечером, в своем доме. Рядом были только я и моя сестра».

Но я считаю, что желание навесить ярлык в данном случае – позор.

Здесь не может быть никаких «должен». Независимо от того, что Элизабет испытывала перед смертью – а это известно только ей одной – никто не может осудить ее за это. Посмертное осуждение – это реальная проблема, вроде того «шепота стыда», который окружает процесс родов. Были ли это «хорошие» роды? Должна ли мать испытывать стыд, если она сделала эпидуральную анестезию, или кесарево сечение, или вообще была без сознания во время рождения ребенка? Точно так же мы поступаем в отношении смерти. Была ли это «хорошая» (то есть достойная) смерть? Цеплялся ли человек за жизнь, когда требовалось отпустить ее? Если поведение не соответствует прописанному сценарию, то на головы согрешивших обрушивается вина.

«У большинства людей нет моментов трансформации на смертном одре, – говорил Б. Дж. Миллер, бывший директор хосписного центра Zen. – И если наметить себе эту цель, то в конце будешь думать только о том, что потерпел неудачу». [2]

Как утверждает автор бестселлеров доктор Брене Браун, «стыду нужны три вещи, чтобы возникнуть: скрытность, замалчивание и осуждение». Эти три компонента, по существу, описывают мир смерти и умирания в последние пятьдесят лет – мир, который Элизабет так старалась вывести на свет.

Десять лет назад я потерял дорогую подругу и помню, как тяжело было на похоронах. Я не смог заставить себя пойти на поминки: выпивка и рассказы о ней были противоположны тому, что мне требовалось. Мое решение ранило ее дочь: из-за моего отсутствия она чувствовала себя покинутой. Я понимал, как глубоко ее горе. Однако стыд сковывал меня, останавливал и парализовал.

Когда мы стыдим детей, нам хочется, чтоб они не только прекратили вести себя определенным образом, но и почувствовали себя плохо из-за совершения какого-то поступка. С физиологической точки зрения стыд заставляет нас бороться, бежать или замереть – и в таком состоянии сложно двигаться вперед.

Дело в том, что, как и при рождении ребенка, мы не всегда можем контролировать ход событий и не в наших силах предвидеть, как мы будем себя чувствовать. Когда в конце жизни возникает боль, то нами овладевает огромное желание избавиться от нее.

Перед смертью Рут охватил страх. Она ходила в методистскую церковь, верила в рай, но теперь, когда ее сердце почти не билось, испугалась. Маргарет, ее дочь, с огромной добротой принялась успокаивать ее. Она вообразила небеса – так, как ей казалось, видит их Рут – и заговорила. Маргарет описывала, как Рут ступит на травяное поле, а солнце будет согревать тело. Говорила, что все в порядке, что она, Маргарет, в порядке и что покойный муж Рут ждет ее на том травяном поле. Неважно, что сама Маргарет не верила ни одному слову. Она лишь хотела избавить маму от страха в последние мгновения ее жизни.

Когда Оливер Сакс узнал, что смертельно болен, он ощутил не только страх, но и «…внезапную четкую концентрацию и способность видеть перспективу». Сакс говорил: «У меня нет времени на что-то несущественное. Я должен сосредоточиться на себе, своей работе и друзьях. Больше не хочется каждый вечер смотреть новости, обращать внимание на политику или споры о глобальном потеплении». И дело не в том, что его это больше не волновало, но все это – проблемы будущего. А он старался жить в настоящем моменте. Хотя, на мой взгляд, этого тоже нельзя предвидеть.

Сакс писал: «На уровне генов и нейронов судьба каждого человека – стать уникальной индивидуальностью, найти свой собственный путь, жить своей жизнью, умереть своей смертью». [3]

Я не могу уйти от параллелей между рождением и смертью и давно задавался вопросом: что исследование одного может рассказать о другом?

Энн Драпкин Лиерли задалась целью узнать, что представляет собой «хорошее рождение». Она развернула обширный исследовательский проект, который стал основой для ее книги «Хорошее рождение» (Good Birth). Энн обнаружила, что хорошие роды не связаны с акушерством, родильными центрами и больницами. Суть кроется за ними: контроль, свобода воли, личная безопасность, сплоченность, уважение и знание. Мы не можем всегда предлагать их умирающим, даже нам самим они не всегда доступны. Но мы можем попытаться. Можем предложить заботу, сочувствие и отсутствие осуждения. Элизабет указала нам путь много лет назад. Нам просто нужно следовать ему.