Кроме того, ЕАДИ пришла к выводу, что еще 8 % детского населения имеют ограниченные возможности, выражающиеся неспособностью к учебе и/или поведенческими расстройствами, которые в настоящее время тоже отнесены к медицинским проблемам. Таким образом, общая частота случаев детей с ограниченными возможностями и непосредственно инвалидов среди детского населения любой страны составляет приблизительно 10 %. Такие базовые показатели сопоставимы с данными по промышленно развитым странам. Россия пока не относится к числу таких стран, детей с ограниченными возможностями мы не учитываем. Тем не менее, можно полагать, что частота случаев в этой объединенной группе, как инвалидов, так и детей с ограниченными возможностями, у нас должна быть ощутимо выше.

После установления инвалидности первостепенное значение приобретает проведение реабилитационных мероприятий, которые способствуют адаптации ребенка в социуме, сокращают в определенных случаях тяжесть инвалидности. В настоящее время в обществе достигнуто понимание сути реабилитации, ее стратегий и содержания, стала заполняться ниша реабилитации детей первых 3 лет жизни. Развитие реабилитационных служб и помощи идет в этом направлении.

Однако фактическое состояние реабилитационной помощи детям-инвалидам весьма далеко от совершенства. Этот вид помощи все еще малодоступен, в особенности для жителей небольших городов и сельской местности (финансовые проблемы семей, неразвитость сети реабилитационных учреждений, трудности транспортировки ребенка-инвалида к месту реабилитации и т. д.).

Несмотря на положительную динамику, сеть детских реабилитационных учреждений недостаточно развита и не может в полной мере удовлетворить потребности детей-инвалидов. Так, по информации субъектов РФ, потребность в учреждениях реабилитации системы социальной защиты населения покрыта всего на 55 % (2005–2006 гг.).[63]

Разнообразие существующих реабилитационных структур по ведомственной принадлежности, организационным формам, направлениям деятельности и набору услуг, обеспечиваемому контингенту и т. п., неоспоримый факт. Однако согласованного взаимодействия, направленного на реализацию единой реабилитационной программы, пока не достигнуто. Терминологическая неопределенность в области реабилитации создает непонимание и трудности как для специалистов, так и для потребителей помощи – детей-инвалидов и их семей. Индивидуальные программы реабилитации (ИПР), рекомендуемые службой медико-социальной экспертизы, пользуются небольшим спросом со стороны семей, воспитывающих детей-инвалидов. В некоторых бюро МСЭ не составляются индивидуальные программы реабилитации для детей-инвалидов; при установлении инвалидности или переосвидетельствовании родителям до сих пор предлагают подписать отказ от составления ИПР.

В тех случаях, когда ИПР все же составлена согласно закону, ее практическая реализация, как правило, очень затруднена или невозможна, поскольку определенные ИПР мероприятия и услуги могут быть предоставлены только в соответствии с утвержденным Правительством РФ федеральным перечнем. Однако перечень неконкретен, в нем, в частности, полностью отсутствовали мероприятия по социальной реабилитации, включающей социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию, которая определяется как основное направление реабилитации инвалидов. Утвержденный новый расширенный перечень, радикально эту ситуацию не изменил.

В связи с этим перечень не может выполнять основную функцию – обеспечивать бесплатное предоставление мероприятий и услуг, гарантируемых законодательством, и индивидуальной программы реабилитации.

Существенный ресурс реабилитации создан в системе здравоохранения, есть перспективы его развития и совершенствования, например, санаторно-курортной помощи как этапа реабилитации в отличие от клинического санатория, использующего традиционные подходы восстановительной терапии в долечивании и восстановлении функций организма часто болеющих детей, в периоде после перенесенных заболеваний, обострений хронически протекающих болезней.

Некоторые виды инвалидности, в частности инвалидность вследствие онкогематологических заболеваний, начинаются и заканчиваются в медицинских учреждениях, поэтому именно здесь необходимо развивать всю инфраструктуру реабилитации, эти клиенты вряд ли дойдут до немедицинских учреждений реабилитации. Несмотря на активизацию развития служб ранней помощи (вмешательства), пока нет ни одного нормативного акта, благодаря которому они могли бы финансироваться и функционировать.

Реформа социальной сферы значительно усложнила и до того бывшую нелегкой процедуру получения протезно-ортопедической помощи. Информации о возможных альтернативных вариантах ее получения явно недостаточно. Сроки оказания помощи часто затягиваются. Отсутствие регламентации порядка реализации инвалидом права на выбор места реабилитации, привело к подмене права инвалида понятием чиновника о целесообразности протезирования на государственном предприятии. По-прежнему труднодоступна информация о порядке оказания протезной помощи. Инвалид не может получить информацию о лицензированных организациях, оказывающих протезно-ортопедическую помощь, их кадровых возможностях, видах услуг, стоимости протезно-ортопедических изделий и т. д.

Проблема инвалидности, в том числе и детской, является предметом внимания во всем мире и в нашей стране в том числе.[64] Позитивные изменения, которые начинают формироваться в сфере обеспечения специальных потребностей детей-инвалидов, дают основание рассчитывать на улучшение их положения, правда, в отдаленной перспективе.

Конвенция ООН о правах ребенка, ратифицированная Россией, а теперь и Конвенция ООН о правах инвалидов, процесс подписания которой разворачивается в настоящее время, являются прекрасной программой действий в отношении соблюдения прав детей с ограниченными возможностями, в том числе инвалидов. Ключевым подходом служит нормализация жизни этих детей, которая подразумевает изменение дискриминационного отношения общества и физической среды; предотвращение распада семей и улучшение их экономических возможностей, деинституциализацию и участие родителей в постановке задач, принятии решений, профилировании услуг (доклад ЮНИСЕФ, 2005).[65] За каждым из этих направлений стоит система мер, которые частично предусмотрены нормативно-правовой базой (частично – нет), и следует с упорством добиваться их реализации.

На законодательном уровне главной задачей на современном этапе считается разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. В основу должен быть положен принцип адекватности социальных гарантий финансовым возможностям и ресурсам государства. В этом плане важна разработка механизмов реализации законов на территории всей страны, с учетом финансового обеспечения из бюджетов всех уровней, независимо от территории проживания инвалида. Право на социальную защиту должно быть гарантировано инвалидам государством в целом, а реально обеспечено его местными органами в зависимости от индивидуальных потребностей конкретного ребенка-инвалида, которые определяются спецификой социального неблагополучия данной конкретной семьи. Второе направление деятельности по соблюдению прав детей-инвалидов и их семей – мониторинг общего законодательства для исключения возможности принятия законов и подзаконных актов, противоречащих нормам специального законодательства, ухудшающих положение детей-инвалидов, в негативном аспекте затрагивающих интересы детей, в том числе инвалидов. Не теряет актуальности проблема адресности социальной политики, индивидуализации дополнительных прав и льгот семьям, имеющим детей-инвалидов. Принцип индивидуализации предполагает «гибкие» условия и нормы предоставления различных льгот и нацелен на введение возможности свободного выбора взаимозаменяемых форм и типов льгот, конкретных вариантов льгот в зависимости от состояния ребенка, его потребностей, материальной обеспеченности.