Уровень инвалидности детей, наряду с заболеваемостью и смертностью, – ведущий показатель, характеризующий, с одной стороны, состояние здоровья детского населения, с другой – положение детей в стране, уровень развития и эффективность деятельности государственных и негосударственных систем, оказывающих помощь детям-инвалидам, а также служб, ответственных за проведение политики по предупреждению инвалидности среди детей.

В связи с этим одним из основных вопросов, интересующих исследователей, является оценка распространенности инвалидности, учет бремени болезней, связанного с ней.

Официальным инструментом сбора информации в настоящее время является Руководство по классификации последствий болезней «International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps» (ВОЗ, 1989). В 2001 г. ВОЗ опубликовала Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), в которой сформулирован новый подход к оценке здоровья, ориентированный не на последствия болезни, а на составляющие здоровья, характеризующие ресурсы организма и возможность воздействия на них. То, что МКФ является классификацией здоровья и всех обстоятельств, связанных со здоровьем, значительно расширяет сферу ее применения. В контексте данной статьи важно, что МКФ принята в ООН как одна из социальных классификаций в области определения инвалидности и создания равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности. В РФ ведется подготовительная работа к переходу определения инвалидности в соответствии с МКФ.

Динамика детской инвалидности в нашей стране характеризуется разнонаправленными тенденциями, при этом можно выделить 3 периода.

Первый период – период интенсивного роста распространенности детской инвалидности 1979–1993 гг. был обусловлен введением в стране статуса «ребенок-инвалид» (1979) и расширенных медицинских показаний для установления инвалидности детям (1991).[57] Второй период (1994–2000) – период плавного увеличения частоты установления инвалидности. Третий период (начиная с 2000 г.) – число детей-инвалидов стало уменьшаться, а распространенность детской инвалидности оставалась нестабильной, проявляя незначительные колебания в ту или другую сторону (рис. 10).

Рисунок 10. Общая детская инвалидность в РФ (0–17 лет), ‰

Обращает на себя внимание тот факт, что начало периода неустойчивой частоты встречаемости инвалидности среди детей совпадает с моментом передачи процедуры установления инвалидности в службу медико-социальной экспертизы, которая в 2004 г. стала федеральной.

В целом по РФ возрастная структура детской инвалидности за весь период наблюдения не изменялась, наибольший удельный вес принадлежит младшей подростковой группе – это дети в возрасте 10–14 лет. Показатели инвалидности увеличились во всех возрастных группах, наиболее значительно – у детей 10–14 лет.

Распространенность инвалидности по мере взросления детей в РФ увеличивается, достигает максимальных значений в возрасте 15–17 лет; разрыв в показателях распространенности инвалидности уменьшается при переходе от младшей возрастной группы к старшей. В младших возрастных группах отмечают более высокие показатели инвалидности, обусловленной врожденными аномалиями развития, состояниями, возникающими в перинатальном периоде. По мере взросления детей распространенность инвалидности в РФ вследствие остальных болезней нарастает и имеет максимальные значения к возрасту 15–17 лет. Это объясняется тем, что независимая от возраста инвалидность растет очень быстро в самых младших детских возрастах, затем медленнее среди более старших детей. Она отражает, главным образом, условия, связанные с беременностью, родами и неонатальным периодом, своевременность диагностики состояний, связанных с этим периодом, и выживаемость детей, страдающих ими. Зависимая от возраста инвалидность увеличивается в результате ухудшения состояния здоровья населения, является следствием накопления «груза» болезней.[58]

Распространенность впервые установленной инвалидности снижалась за счет «вклада» детей в возрасте 5–9 и 10–14 лет. В связи с этим возрастная структура вновь выявленной инвалидности изменилась и стала отличаться от структуры общей инвалидности: в настоящее время самой многочисленной стала группа детей в возрасте 0–4 года.

Гендерная структура детской инвалидности на протяжении всего анализируемого периода характеризуется преобладанием ее распространенности у мальчиков. Данная тенденция сохраняется во всех возрастных группах, и с возрастом разрыв увеличивается. Распространенность впервые установленной инвалидности за весь анализируемый период также была выше у мальчиков, чем у девочек во всех возрастных группах.

Базисной причиной для признания детей инвалидами является заболевание, приводящее к таким последствиям, из-за которых ребенок не может вести обычную жизнь, свойственную его возрасту.

Длительное наблюдение за распространенностью и динамикой инвалидности у детей, анализ ее нозологической структуры показывают, что психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы и врожденные аномалии развития стабильно занимают более 60 % среди болезней, обусловивших инвалидность детей всех возрастных групп. При этом по мере взросления лидирующая роль смещается от врожденных аномалий развития в младшей возрастной группе к психическим расстройствам и расстройствам поведения в обеих подростковых группах. Около 20 % нозологической структуры инвалидности среди детей 0–17 лет составляют болезни глаза, уха, эндокринной и костно-мышечной системы; 10–11 % – болезни органов дыхания, новообразования, болезни мочеполовой системы, травмы и отравления. Распределение заболеваний по значимости в отношении формирования инвалидности сохраняется в течение всего периода наблюдения.

За период 2001–2008 гг. на фоне роста заболеваемости произошло снижение частоты инвалидизации за счет соматических заболеваний, обусловливающих основной массив висцерально-метаболических нарушений. Отмечено увеличение распространенности инвалидности, обусловленной болезнями эндокринной системы (за счет сахарного диабета), психическими расстройствами и расстройствами поведения (психозы и умственная отсталость), уха и сосцевидного отростка, болезнями системы кровообращения. Следует отметить, что при росте заболеваемости болезнями органов дыхания, костно-мышечной и мочеполовой систем, кожи и подкожной клетчатки распространенность инвалидности, обусловленной этими заболеваниями, снижается. В целом небольшая распространенность инвалидности, обусловленной инфекционными и соматическими заболеваниями, отсутствие корреляции между заболеваемостью и инвалидностью дают основание предполагать о неполном выявлении и установлении инвалидности детям, страдающим этими заболеваниями. Вероятно это отражает хорошо известный факт о том, что инвалидность является самым управляемым показателем, и является также жесткой политикой службы МСЭ, направленной на снижение детской инвалидности.