«Помню, у меня воспалился и стал очень болеть зуб, я не мог есть, не мог спать от боли, но где-то даже радовался этому как благу, как возможности хоть чуть-чуть приобщиться через эту малую боль к Сашуниному… страданию»[80].

Надо сказать несколько слов и о братьях и сестрах болеющего ребенка. В поле зрения исследователей в первую очередь попадают внешне приметные перемены, такие как ревность, ухудшение успеваемости в школе. Да, болеющий ребенок требует много внимания со стороны родителей, и его братья и сестры могут чувствовать себя обделенными. Некоторые специалисты считают, что у них возникает «синдром брошенного ребенка» — острая потребность во внимании взрослых, которое они стремятся получить любой ценой, в том числе слезами, капризами, самыми разными выходками. Но встает вопрос, насколько эта брошенность связана с болезнью брата или сестры? Известно ведь, что и в семьях, где царит вполне благополучная атмосфера, рождение младшего ребенка иногда вызывает ревность и неодобрение со стороны старшего. Одно можно сказать определенно — для братьев или сестер болеющих детей тоже наступает новый этап жизни. Мама Изабель пишет о ее братьях:

«Дома мы сообщили мальчикам пока только самые скудные сведения… Они никак не могли взять всего в толк и еще не осознавали, что на них надвигается.

Но я почувствовало, что этот день стал для обоих концом их детства и отрочества!» [81]

Тяжелая болезнь в семье — это точка отсчета новой жизни и одновременно испытание, которое покажет, смогут ли дети принять перемены. В зависимости от ответа мы получим любящего помощника или замкнутого на собственных интересах эгоиста, способного сказать болеющему брату: «Ты украл мое детство». Болезнь в этом смысле — проверка способности жертвовать. Готов ли ребенок к этому шагу? Кого он скорее принесет в жертву: себя или страдающего брата/сестру?

Мы уже говорили о важности для всех близких быть вместе в это непростое время. В полной мере это относится и к другим детям в семье, где есть болеющий ребенок. Их участие в происходящем, полноценное общение с ним очень важно для обеих сторон. Именно недостаток включенности в ситуацию часто приводит к проблемам во взаимоотношениях между детьми, а самое главное, лишает здоровых детей чего-то очень важного для восприятия, понимания и переживания жизни. Чуткие родители понимают это и всячески способствуют общению детей друг с другом. Пишет Сашин папа:

«…я чувствовал, что в эти дни испытаний она (сестра Саши. — А.Х.) должна быть с нами, а ее отсутствие, отделенность сейчас от Саши ничем не могут быть восполнены — ни для нее самой, ни для всех нас. Я никогда не жалел об этом решении…»[82]

Есть еще одна область, в которой деление на Мы и Они приобретает новые смысловые оттенки. Речь пойдет о реабилитации ребенка после тяжелого лечения или травмы. Тема восприятия времени как упущенного звучит здесь по-новому. Проявляется это в словах: «нам надо спешить», «мы должны наверстать упущенное», «прошло столько времени, пока мы лечились» или «пока мой сын (дочь) лежал без движения». Это — Мы. А что — Они? А они в это время учились, ходили на занятия… Главное же — просто ходили на своих ногах. Они ушли вперед. И значит… мы должны их догнать. Причем догнать за какое-то определенное время. Чаще всего количество этого времени родители отмеряют в зависимости от степени своих страхов и тревог. Зависимость выходит обратная: чем больше тревог, тем меньше времени они оставляют себе и ребенку на «догоняние», тем более интенсивными будут занятия по реабилитации. Ведь надо успеть… И тем чаще родители будут сталкиваться с отказами ребенка заниматься. Отказы могут перерастать в скандалы каждый раз, когда надо будет ехать в очередной реабилитационный центр, чтобы там, в отведенные ему недели, «успеть» получить как можно больше полезного и нужного. Реабилитологи будут говорить о недостаточной мотивации у ребенка. Родители будут им вторить.

Если задать родителям вопрос: «А куда вы спешите?» — ответом будет, скорее всего, недоуменное молчание: «Как „куда"? Это же очевидно»… Опять молчание. «Мы должны наверстать упущенное… мы должны догнать». — «Кого?» — «Ну как „кого“? Других».

И тут, иногда прямо во время ответа на вопрос, «кого они догоняют», до родителей начинает доходить, что они догоняют каких-то надуманных «других». У этих «других», которых они себе представляют, нет тех проблем, с которыми столкнулся их ребенок: они не лежали в больнице, не находились несколько дней в состоянии комы, не получали химиотерапию. У них вообще была другая жизнь. Так же как у их ребенка — Другая Жизнь. И у нее есть свой ритм, который нужно обязательно учитывать во время реабилитации. Понимание этого различия принесет гораздо больше пользы, чем постоянное сравнение своего ребенка с другими. Это сравнение всегда будет не в его пользу. И значит… не надо догонять.

А еще родители начинают понимать, что «не догонять» — не значит сидеть сложа руки и ждать, когда «само пройдет», а именно такое противопоставление прочно сидит в головах многих мам и пап. Не догонять — это значит перестать сравнивать своего ребенка с другими, поймать его нынешний внутренний ритм и стараться ему следовать. Например, правильно подбирать время в чередовании занятий и отдыха, чтобы баланс между радостью от достигнутого, с одной стороны, и усталостью и болью — с другой, был в пользу первой.

* * *

Болезнь, как видим, сильно влияет на жизнь ребенка, изменяя его отношения с окружающими людьми или, говоря другими словами, искажая социальное пространство, в котором он живет. Она, как событие, входит в жизнь взрослых и детей и проверяет на прочность отношения в семье, ценности, заложенные родителями, учит искать и находить другого человека как собеседника. Могло бы это произойти, будь она только лишь нарушением функций и структур организма? Конечно же, нет. Становится ясно, что болезнь — явление многогранное, не сводимое к физиологическому нарушению, заключенному внутри тела.

И тогда возникают вопросы: а как вообще можно воспринимать и понимать болезнь, что это такое с точки зрения болеющего ребенка? Ответить на них мы попробуем в следующей главе.

Мыслительная сила… должна быть всегда занята серьезным делом обдумывания и обсуждения действительности.

Мы встретились с ребенком и его близкими в сложной для них ситуации. Тяжелая болезнь подразумевает долгую и трудную дорогу, пройденную семьей, начиная с поиска причин недуга и постановки диагноза и далее — сквозь череду курсов лечения. Душевное состояние детей под влиянием болезни и в ходе долгого, однообразного и тяжелейшего лечения сильно меняется. Представьте, что у вас есть один-единственный костюм. По каким-то причинам он постоянно требует ремонта. Подходящее вам ателье находится в двух днях пути от вашего дома, и в течение нескольких лет вам приходится приезжать в эту мастерскую, оставаться там на несколько недель, а то и на месяц, а домой возвращаться ненадолго. При этом мастера латают одежду прямо на вас, постоянно колют иголками (не желая вам зла) и оставляют ожоги (с единственной целью получше отутюжить какую-то отдельную деталь). Между собой они говорят на каком-то своем языке, а на вас обращают мало внимания, поскольку полностью поглощены ремонтом вашего костюма. Не возникнет ли у вас мысль бросить все и попробовать обойтись без этой обременительной одежды? Позволите ли вы кому-нибудь в этом случае упрекнуть вас в усталости или в нежелании помогать «мастерам»? Что-то похожее происходит и с ребенком.