«Чтобы избежать опасности заражения, мы должны были соблюдать строжайшую изоляцию. Нам предписывалось без надобности не выходить из палаты, а если уж нужно было, то в специальном халате и со стерильной маской на лице. Посетителей тоже пускали только в стерильных халатах и масках»[67].

Все бы ничего, но с точки зрения некоторых врачей выход из палаты, чтобы навестить соседа, «не имеет особой надобности».

Различные рядовые ситуации в ходе лечения тоже могут вызывать у ребенка переживание одиночества. Часто его причиной становится поведение врачей, не слишком чувствительных к душевным состояниям своих маленьких пациентов:

«В промежуток между уколом и самой операцией они на двадцать минут оставили меня совершенно одну. Мне это совсем не понравилось, в голову полезли всякие дурные мысли»[68].

Такое одиночество можно назвать ситуативным, поскольку возникает оно в конкретных эпизодах, связанных с лечением, как побочный эффект больничного распорядка, поведения врачей или требований протокола. Это одиночество от соприкосновения с внешней преградой на пути к другим. Если бы ее не было и путь был бы свободен, все было бы хорошо.

Рисунок Лизы. «После месяца непрерывного пребывания в больнице»

Другой вид одиночества — результат дефицита общения с близкими или значимыми людьми. Отчасти, конечно, оно связано и с теми условиями, о которых мы говорили выше, но здесь речь идет об остро переживаемом состоянии отделенности.

«Стоит мне ненадолго остаться одной, как мне опять делается грустно… а мне этого никак нельзя, потому что грусть и печаль забирают у меня слишком много сил»[69].

«Сейчас, когда вы не можете больше быть со мной каждую минуту, я ощущаю себя такой покинутой, такой одинокой и совсем маленькой и больной.

Я чувствую, как вы… нужны мне, как сильно мне вас не хватает в этой больничной суматохе.

…Я боюсь лишиться вас, потому что всем, кто здесь находится, я, в общем, безразлична, а вам — нет.

Я бесконечно люблю вас»[70].

Это одиночество оставленности, покинутости. В нем главное — не границы, мешающие выйти к другим, а переживание отсутствия личных отношений. Это затерянность в суматохе «аэропорта». Без встречи с другим, с собеседником, ребенок останется «там, у себя», в изоляции, которая под влиянием переживаний переходит в «замурованность», одиночество, соединенное с ощущением невозможности его преодолеть.

Своего предела это одиночество достигает тогда, когда к нему присоединяется страх смерти. Другой в этом случае нужен не только как собеседник, но и как гарант помощи.

Света. На момент описываемых событий ей было почти семнадцать лет, но подобные реакции возникают у детей разных возрастов. Света лечилась уже долго. Общее состояние было тяжелым: интоксикация, общая слабость, сильные боли. Она часто говорила маме, что боится, но этот страх не был связан ни с чем конкретно: «Просто боюсь и все». Была в поведении Светы и еще одна особенность. Она просыпалась рано утром, часов в пять-шесть, под каким-либо предлогом будила маму, например просила попить чего-нибудь тепленького. Маме нужно было встать, чтобы приготовить чай. Спать она уже не ложилась. А Света в это время засыпала снова, иногда так и не выпив чай.

Из-за тяжелого состояния Светы наше общение с ней было эпизодическим и кратким. Сама она не могла описать словами свои переживания. Попробуем, однако, «реконструировать» происходившее, посмотреть на ситуацию ее глазами.

Проснувшись от боли, беспокойства или страха, Света обнаруживала, что она одна. Не физически, конечно, это одиночество другое. Вот мама рядом в палате спит. Где-то в отделении есть медсестры, но на посту слишком тихо… Я не одна, но я наедине со своим состоянием, болью, страхами. Пока все это под контролем… Но мало ли что может случиться, пока все остальные спят… у меня у самой нет сил встать… но я могу позвать на помощь… но ведь могут и не успеть… и тогда… Значит, лучше позвать на помощь заранее. Хочется, чтобы кто-то из «своих» не спал и контролировал ситуацию. Но ведь явного повода для беспокойства нет, и, если спросят, как в прошлый раз, что случилось, я не смогу объяснить, что не так. Ну вот, опять, пока лежала, захотелось пить… «Мама, мама, сделай, пожалуйста, чайку».

С какого-то момента одиночество из-за разрыва связи с социумом перестает пугать ребенка. Это значит, что с ним произошли качественные изменения. Такое одиночество может быть названо одиночеством бытийным. Сильнее всего оно проявляется на последних этапах болезни, по мере приближения к границе жизни, и о нем мы поговорим позже. Здесь лишь отметим, что поначалу изоляция, вызванная болезнью, рождает у ребенка противодействие. Он хочет вернуться в мир людей, но с какого-то момента это стремление ослабевает и вектор внутреннего движения ребенка поворачивается от других людей. С этого момента одиночество перестает его пугать.

Семья — еще одна важная составляющая социального пространства ребенка. Невидимые нити связывают детей и родителей, братьев и сестер, родителей между собой. Эти нити, как струны, звучат по-разному. Иногда фальшивят, иногда рвутся… Но их звучание создает неповторимую мелодию каждой семьи. Тяжелая болезнь вмешивается и в эту область жизни.

Отдельно от своих родителей и близких ребенок существует только как имя и фамилия на бланках лабораторных анализов. На самом деле он — часть семьи, и события, связанные с ним, влияют на всех ее членов. Вспомним о том, что болезнь ребенка — это жизнь, протекающая в особых условиях, и тогда нам станет понятно, что болеет вся семья, так как изменяется жизнь и всех остальных ее членов:

«…успехи онкологии можно было бы преумножить, если бы больше внимания уделялось душевному состоянию больного и его семьи»[71].

Как и сам ребенок, его семья приходит к пониманию ситуации постепенно. На первой стадии болезнь воспринимается как «поломка»: что-то пошло не так. Ничего, обратимся к специалистам, они помогут, отремонтируют — и все будет «как раньше». Да, в случае простуды или вывиха такой подход оправдан, но не в ситуации тяжелой болезни. Ее не получится свести к сумме отдельных симптомов и, вылечив их, вернуть прошлое. Влияние болезни выходит за пределы тела и охватывает всю жизнь ребенка, а значит, и его семью.