– страдающие болезнями, от которых преждевременная смерть ожидаема, но интенсивная терапия в течение длительного времени обеспечивает определенное качество жизни (например, муковисцидоз, ВИЧ-инфекция, СПИД);

– с прогрессирующими патологическими процессами, продолжающимися в течение многих лет, но излечение которых невозможно (например, болезнь Баттена, мукополисахаридоз);

– с состояниями, характеризующимися тяжелой инвалидизацией, хотя и не прогрессирующими, но приводящими к исключительной подверженности болезням, при которых наступает преждевременная смерть (например, детский церебральный паралич).

Наконец, последней проблемой, которую нам хотелось бы обсудить, являются этико-правовые дилеммы выхаживания глубоко недоношенных детей. Обсуждаемый вопрос стал наиболее острым при переходе российского здравоохранения на рекомендуемые Всемирной Организацией Здравоохранения критерии живо‑ и мертворождения.

Статистика свидетельствует о наличии высокой смертности среди этих детей, прежде всего в перинатальном периоде. Вместе с тем, благодаря мощному научно-техническому прогрессу с каждым годом увеличивается процент выживаемости маловесных детей. Однако анализ состояния их здоровья вызывает оправданную тревогу в связи с высокой вероятностью развития у них психоневрологических осложнений, приводящих в последующем к инвалидности. При этом основными вопросами, требующими ответа, являются как медицинские, так и этико-правовые, которые возникают не только на уровне врач – пациент – родители, но и у руководителей службы здравоохранения и государственных политиков, решающих проблемы распределения медицинских ресурсов.

При выхаживании глубоко недоношенных детей акушерам, неонатологам и педиатрам часто приходится сталкиваться со следующими вопросами: стоит ли проводить интенсивную или реанимационную терапию новорожденным, у которых существует высочайший риск развития физических и умственных недостатков? Какова целесообразность реабилитации недоношенных детей с грубыми нарушениями нервной системы? Чьи интересы должны быть приоритетными: новорожденных или их родителей? Насколько этично с позиций социальной справедливости в ущерб другим контингентам больных тратить ограниченные ресурсы здравоохранения на дорогостоящие технологии выхаживания глубоко недоношенных детей, имеющих сомнительную перспективу будущей полноценной жизни? Рассмотрение подобных вопросов является важной и серьезной практической этической задачей.

Эмоциональный накал при обсуждении этих проблем объясняется тем, что они рассматриваются с разных позиций, а сами дискутирующие стороны находятся в неравных условиях. В рассуждении об этике и морали лиц, не являющихся медиками, и родителями больных детей эти дилеммы носят отвлеченный философский характер, для родителей они конкретны и заставляют принимать их определенные решения. Для врачей в оценке этих проблем переплетаются престиж медицины, уровень собственных профессиональных знаний и возможностей, юридические и этические нормы.

Несмотря на существующие противоречия во взглядах дискутирующих, главнейшей целью медицинских работников является борьба за сохранение жизни новорожденного, осознание ее неприкосновенности, священности, а также той ответственности, которую должны испытывать все лица, принимающие участие в судьбе детей. С этической точки зрения каждый ребенок имеет право на жизнь независимо от возраста и сроков рождения. Медики стремятся помочь недоношенному ребенку выжить, а не вершить его судьбу, хотя и не исключены ятрогенные заболевания и врачебные ошибки. В то же время сохранение жизни всем новорожденным без исключения бывает порой неоправданным. Выживший ребенок-инвалид является постоянным источником моральных мук, потери здоровья и ресурсов родителей, нередко ведущих к распаду семьи.

По этой причине точка зрения другой группы дискутирующих заключается в том, что только жизнь определенного качества представляет собой ценность. Они также считают, что выбор между жизнью и смертью глубоко недоношенных детей возможен и этичен. Во‑первых, это связано с тем, что новорожденный ребенок не обладает качествами, присущими взрослому человеку, т. е. способностью мыслить, рассуждать, выбирать, планировать будущее. Во‑вторых, у него отсутствует собственное желание продолжения (сохранения) жизни, ибо он не имеет представления о таком понятии, как «будущая жизнь», и нет связующих звеньев между отдельными моментами его существования. В‑третьих, новорожденный еще не является личностью. Значение его жизни зависит от перспективы стать ею в будущем. Самоценность жизни личности вовсе не является основанием для ее сохранения детям с грубыми повреждениями головного мозга, которые не позволяют им стать в дальнейшем разумными существами. И, наконец, в‑четвертых, современные перинатальные технологии очень дороги. Раньше, когда средства ухода были дешевле, кризис недоношенности проходил обычно быстро, потому что дети умирали. Теперь он продлевается на многие месяцы, прежде чем станет очевидно, выживет ребенок или нет, ибо научно-технические достижения последних лет уже позволяют выхаживать детей, родившихся на сроке 22 нед.

Возникает вопрос, целесообразна ли реабилитация недоношенных детей с грубыми нарушениями центральной нервной системы? Оптимистически настроенные врачи считают необходимым проведение восстановительного лечения всем больным новорожденным вне зависимости от тяжести поражения головного мозга.

Мнение других таково, что комплексная и длительная терапия должна проводиться только у перспективных пациентов, имеющих определенные компенсаторные возможности. Существуют наблюдения, когда повреждения центральной нервной системы были настолько велики, что целесообразность реабилитационных мероприятий представлялась бесперспективной. Однако назначенная терапия дала неожиданный положительный эффект. Вероятно, к решению такого рода вопроса надо подходить сугубо индивидуально, с учетом функциональных потенциальных особенностей организма ребенка.

Мощная и дорогостоящая техника, развитие службы интенсивной терапии и реанимации позволили резко сократить неонатальную смертность и сохранить жизнь, казалось бы, обреченным на смерть детям. Очень часто неонатологи принимают решение о проведении или прекращении реанимационных мероприятий для младенцев с очень низкой и экстремально низкой массой тела при рождении. При этом надо иметь в виду, что ресусцитация (resuscitation) является агрессивной терапией, своеобразным актом отчаяния, когда упущено время для интенсивных мероприятий или другие методы лечения оказались неэффективными. Четких критериев продолжительности первичной реанимации для изучаемого контингента на сегодняшний день нет, за исключением отсутствия сердечной деятельности в течение 5 мин. В каждом конкретном случае вопрос должен решаться с учетом степени поражения мозговых структур и мозгового кровотока по данным ультразвукового обследования, снижения рН крови ниже 7.0 и энцефалографическим показателям. Смерть мозга можно диагностировать уже через 24 ч после рождения ребенка.

Опыт многих исследователей показал, что существует крайне мало оснований для отказа в медицинской помощи глубоко недоношенным новорожденным, за исключением наличия у них серьезных врожденных дефектов развития, несопоставимых с жизнью, неизбежности смерти, которая может быть лишь отсрочена, отсутствия положительной динамики в ответ на проводимое лечение, перспектив для нормального развития ребенка (снижение качества жизни). Другие медики также относят к вышеперечисленным факторам наличие высоких финансовых затрат на выхаживание маловесных детей и бесполезность постоянной терапии (в течение всей жизни), продлевающей страдание их родителей.