Нельзя не отметить, что в законодательстве Российской Федерации существует явная юридическая коллизия между правом пациента-ребенка в возрасте 15 лет и старше самостоятельно решать вопросы согласия на медицинское вмешательство и отказа от него и его правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке только по достижении 18 лет. Это создает немалые проблемы и свидетельствует о необходимости совершенствовать законодательство в этой области.

В настоящее время не регламентирована процедура оформления информированного согласия, нет унифицированных образцов документов о таком согласии, где в соответствии с международными принципами доступным для пациента языком, без медицинских терминов должны быть изложены суть назначаемых медицинских процедур и их альтернативные варианты. Необходимо помнить о высоком уровне ответственности врача, принимающего решение о выборе предстоящего лечения ребенка в плане прогнозирования качества дальнейшей его жизни или сохранения ее вообще.

При организации и оказании медицинской помощи детям из множества факторов, формирующих этические проблемы, можно выделить следующие:

– наличие патерналистского (paternus – отцовский) менталитета современного врача, то есть всю ответственность за лечение и исход заболевания ребенка он берет на себя и, обязуясь действовать во благо пациента, сам же и определяет, в чем это благо заключается;

– ограничение контакта врача и родителей (матери) во времени при возникновении неотложных состояний;

– отказ от диагностики, операции, лечения по религиозным соображениям (например, мусульмане отказываются от трансплантации немусульманской почки, православные – от операции обрезания крайней плоти по медицинским показаниям, иеговисты – от переливания крови), этническим, по причине малой информированности и др.;

– негативное влияние некомпетентных советчиков (врачей, среднего медицинского персонала, родителей других детей) на решения, принимаемые родителями больного ребенка;

– недостоверность (неточность) и медицинская необоснованность сведений, публикуемых в средствах массовой информации;

– влияние парамедицины (экстрасенсы, знахари, народные целители);

– отсутствие воздействия общественных организаций (ассоциации вылеченных больных, информирующих родителей о течении и исходе того или иного неотложного состояния, особенно обусловленного устранимыми пороками развития), больничных и региональных этико-правовых комитетов.

При отказе родителей от медицинской помощи, необходимой для спасения жизни лица, не достигшего 15‑летнего возраста, медицинские организации имеют право обратиться в орган опеки, попечительства или суд. Как правило, в этом случае врачи продолжают лечение, если оно необходимо ребенку по жизненным показаниям. Однако этот вопрос до конца не отрегулирован и остается серьезной этико-правовой дилеммой, требующей срочного разрешения. Вероятно, именно здесь понадобится влияние и помощь больничных и региональных этических комитетов, имеющих мощный юридический статус.

При общении с детьми, особенно при наличии у них жизнеугрожающих состояний, каждый врач обязан учитывать возрастные психологические (их общее состояние, эмоциональные реакции, уровень интеллектуального развития) и физиологические особенности больных. Индивидуальный подход становится важнейшим этическим компонентом знаний и опыта детских специалистов.

Крайне важным аспектом взаимоотношений является формирование у ребенка доверия к врачу, при этом ведущую роль играет позитивное эмоциональное воздействие на больного, умение его отвлечь, уменьшить страх, напряжение, страдание. В общении с детьми важны жесты, мимика, голос. Педиатр не должен быть мрачным, угрюмым. Именно поэтому так необходимы его артистические и педагогические способности. По мнению матерей, врач должен быть компетентным, опытным, добрым и доступным (в том числе ночью и в выходные дни). В этом и состоит специфика профессии педиатра: высокий профессионализм, сочетающийся с терпением и любовью к детям.

Вместе с тем нельзя обманывать ребенка, ибо каждый пациент имеет право на получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для него форме. Характер информации зависит от возраста и развития ребенка. В раннем возрасте невозможно осознание тяжести своего состояния, поэтому, в этом случае, важно иметь союзников в борьбе за его здоровье в лице родителей. По мере роста ребенка происходит развитие его самосознания, формируется правильная оценка позитивных и негативных фактов. Дети часто содействуют обследованию и лечению, если они информированы о своем заболевании и методах борьбы с ним. Порой родителям трудно сообщить ребенку о тяжелом заболевании, поэтому эту миссию должен взять на себя педиатр, безусловно, с выражением надежды, внушением веры, но без излишней жалости.

Серьезной этической проблемой остается борьба с физической болью и психической травмой ребенка. В настоящее время нет сомнений, что чувство боли уже испытывают даже глубоко недоношенные дети. Хроническая и рецидивирующая боль отмечается не менее, чем у 15 % детей и подростков. Обезболивание у детей в условиях оказания медицинской помощи должно быть направлено на достижение 4 целей: анестезии, аналгезии, седатации и ретроградной амнезии. Больной или пострадавший ребенок не должен осознавать проводимых ему болезненных или сопровождающихся отрицательными эмоциями манипуляций. Это правило должно выполняться тем обязательнее, чем он младше. Однако нельзя забывать и о том, что именно боль на начальных этапах диагностики помогает врачу установить истинную причину заболевания, что чрезвычайно важно при диагностике острых хирургических заболеваний органов брюшной полости (перитонит!).

Необходимо помнить и о том, что дети по-разному переносят свое болезненное состояние. Индивидуальная реакция складывается из оценки и переживания множества болезненных ощущений, общего самочувствия и представлений о своей болезни, ее причинах. Понимание происходящего в организме (внутренняя картина болезни) зависит от уровня развития мышления и поэтому тесно связано с возрастом пациента. Внутренняя картина болезни, в зависимости от содержания, может действовать и положительно, и отрицательно. Она влияет на признаки и течение заболевания, на отношения в семье. В некоторых случаях боль оказывается причиной серьезных переживаний, иногда приводящих к развитию невротических расстройств.

Для оценки психического состояния пациента следует знать о его представлениях о смерти, особенно при жизнеугрожающих ситуациях. Различие таких представлений зависит от познавательного уровня ребенка, психосоциального развития, пережитого опыта. Одна и та же патология детьми разного возраста переносится неодинаково. Чем старше ребенок, тем осознаннее и трагичнее ощущает он свое состояние, что, безусловно, является серьезной психологической травмой. Поэтому крайне важно предотвратить развитие психогенной или информационной ятрогении, которая может возникнуть вследствие непродуманной беседы врача, сообщения без предварительной подготовки тяжелого диагноза, непонятной медицинской информации или его излишней молчаливости. К числу причин ятрогенных заболеваний многие авторы относят не только неправильное словесное общение врача с пациентами, но и неграмотное применение медикаментозных средств, дефекты, возникающие при использовании инструментальных лечебно-диагностических манипуляций и даже оперативных вмешательств, влекущих за собой формирование функциональных или органических заболеваний и осложнений. Защита пациента от ятрогенных воздействий в процессе применения инструментальных методов исследования должна основываться на принципах высококвалифицированного и гуманного подхода. Крайне важно, чтобы предпочтение отдавалось неопасным, неинвазивным методикам, а опасные манипуляции проводились только по строгим медицинским показаниям.