Любая проблема медицинской биоэтики рассматривается исходя из ее основополагающих принципов. Сформулируем их кратко.

– Автономия. Под автономией пациента понимается его право (право родителей) на выбор метода лечения, информацию, полный контроль за любым медицинским вмешательством, возможность отказа отпоследнего.

– Информированное согласие. Информирование пациента о состоянии его здоровья и получение добровольного согласия на любое медицинское вмешательство.

– Конфиденциальность.

– «Не навреди»! (Noli nocere), «благо больного – высшая цель» (Salus aegroti). «Недопустимо причинение вреда пациенту, нанесение ему физического, нравственного или материального ущерба ни намеренно, ни по небрежности. Врач не вправе безучастно относиться и к действиям третьих лиц, причиняющих такой ущерб. Врач обязан сопоставить потенциальную пользу с возможными осложнениями от вмешательства, особенно если обследование или лечение сопряжено с болью, применением мер принуждения или другими тягостными для пациента факторами. Лекарство не должно быть горше болезни» (ст. 3 «Этический кодекс российского врача»).

– Уважение достоинства и ценности жизни любого пациента.

– Социальная справедливость (равная доступность медицинских услуг для всех членов общества, независимо от социального положения, национальности, пола).

Остановимся на некоторых аспектах, имеющих большое значение для врачей, так как для квалифицированного оказания медицинской помощи детям крайне важно иметь не только глубокие теоретические знания, умело использовать практические навыки, но и тонко понимать психологию больного ребенка и его родителей, четко представлять этико-правовые проблемы охраны здоровья матери и ребенка.

Необходимость в особой защите детей была предусмотрена еще в Женевской декларации (1924) и Декларации, принятой Генеральной Ассамблеей ООН (1959). В последней сказано, что «ребенок ввиду его физической и умственной незрелости, нуждается в специальной охране и заботе, включая надлежащую правовую защиту, как до, так и после рождения». Деонтологические принципы в отношении к ребенку получили также отражение в Конвенции ООН о правах ребенка (1989, 2003), во Всемирной декларации об обеспечении выхаживания, защиты и развития детей (1990), в которой подчеркнуто: «всем детям должна быть обеспечена возможность определить себя как личность и реализовать свои возможности в безопасных и благоприятных условиях, в среде семьи или попечителей, обеспечивающих их благополучие». Наконец, права ребенка, как пациента, закреплены законодательно («Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», 2011; Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», 1998).

Клиническая практика показывает, что проблемы и вопросы, обусловленные оказанием помощи детям, имеют весьма острый и не только сугубо медицинский, но и этико-правовой характер. Они возникают на всех уровнях системы «врач – родители – больной ребенок».

Возможно, сегодня ведущим основополагающим этическим моментом, с которым сталкиваются педиатры различных специальностей, становится осведомление больного ребенка и его родителей (или других членов семьи) о сложившейся ситуации для получения информированного согласия на лечение, особенно до его начала. Родители или опекуны, являющиеся участниками взаимоотношений врача с ребенком (для лиц, не достигших 15‑летнего возраста) и имеющие на него моральные и юридические права, могут и должны участвовать в решении вопросов организации и осуществления как диагностических, так и лечебных мероприятий (ст. 31 Основ законодательства). Исключение составляют особые случаи, когда нельзя своевременно сообщить родителям о предстоящем вмешательстве в связи с невозможностью контакта с ними в данный момент, либо ввиду внезапного ухудшения состояния здоровья ребенка, требующего неотложной помощи. Решение о назначении лечения ребенку вопреки желанию его матери (отца) является вмешательством в частную жизнь.

Из вышесказанного логически вытекает следующий этический постулат: при оказании медицинской помощи ребенку необходимо как можно раньше установить доверительный контакт с его родителями. Если удалось получить их доверие, если они уверены в том, что проводимое лечение будет соответствовать современному уровню развития медицины, то, осознавая ответственность за благополучие ребенка и максимально учитывая его интересы, они, как правило, вполне сознательно всецело подчиняются врачу.

Особо следует подчеркнуть, что врач обязан видеть в родителях ребенка своих союзников или принять меры, чтобы они стали такими. Основой формирования благополучных взаимоотношений являются деликатность, вежливость, доброжелательность, внимательность, эмпатия (чувство сопереживания), использование индивидуального подхода с учетом образовательного уровня и личностных особенностей родителей, их настроения, то есть соблюдение главных этических правил беседы.

Таким образом, умение врача успокоить и ободрить родителей, настроить их на активную помощь, подробно рассказать о методах диагностики, организации медицинской помощи ребенку, развитии возможных осложнений стало обязательным этическим требованием к назначению терапии.

Порой родители рассматривают ребенка как свою собственность. Стремясь защитить его от возможных ошибочных агрессивных медицинских процедур, они выдвигают собственные, далеко неправомерные, неадекватные требования. И, наоборот, нередко вследствие резкого снижения материнского или отцовского чувства (инстинкта), при низком интеллектуальном и социальном уровне, при наличии определенной патологии (психического заболевания, алкоголизма, наркомании), родители проявляют абсолютное безразличие к судьбе собственного ребенка, нанося своим безучастием определенный вред его здоровью. И в первом, и во втором случаях тактично, но настойчиво, используя весь свой авторитет и завоеванное доверие, предупреждая о последствиях, вызываемых неотложным состоянием, врач обязан убедить родителей в необходимости проведения медицинских манипуляций. Если врачи хотят поступить вопреки желаниям родителей, они обязаны обратиться в суд.

Очень часто родители больного ребенка находятся в стрессовом состоянии, поэтому сообщение о развитии тяжелого осложнения, неблагоприятном исходе заболевания должно быть крайне осторожным, по возможности поэтапным. Более подробная информация предоставляется им по прошествии некоторого времени, когда они будут способны воспринять ее более спокойно.

В одних странах Европы права пациента на информированное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него предоставляются лицам, достигшим 16 лет (в Исландии, Великобритании, Норвегии, Голландии), в других – 18 лет (в Финляндии, Швеции, Бельгии, Австрии). В Амстердамской декларации по защите прав пациента в Европе, принятой в 1994 г. (ст. 3.4), отмечено: «Когда требуется согласие законного представителя, пациенты (малолетние или взрослые) должны все равно вовлекаться в процесс принятия решения в полной мере соответственно их возможностям» [7]. В докладе Комиссии по улучшению здоровья (Великобритания) отмечалось, что дети не хотят больше быть пассивными объектами лечения. Они четко высказали желание быть информированными, вовлеченными в процесс принятия решения и получать консультации во время оказания им медицинской помощи.