Стоит отметить, что при обычных обстоятельствах два этих стандарта не конфликтуют друг с другом: врачи обычно стремятся как продлить жизнь пациента, так и улучшить ее качество. Специалист по этике Дэн Каллахан отмечает, что эти стандарты находятся в дисбалансе: святость жизни недвусмысленна, в то время как минимальное качество жизни, с которым можно мириться, варьируется от человека к человеку. Предварительные распоряжения, например на случай неизлечимой болезни, в которых предпочтения пациента высказываются заранее, как раз предназначены для устранения субъективности. Однако такие документы поднимают вопрос о способности здорового человека с точностью предсказать, как ему захочется поступить в случае тяжелой болезни, если ранее у него не было подобного опыта. Известно, что пациенты склонны «торговаться»: находясь в тяжелом состоянии, они корректируют свои стандарты и соглашаются на более низкое качество жизни, чем то, на которое согласились бы, когда были здоровы.

Смысл назначения доверенного лица по вопросам здравоохранения состоит в том, чтобы оно действовало в интересах пациента в случае, если тот утратит способность принимать решения, касающиеся его здоровья. Здоровым людям рекомендуется обсудить свои пожелания по уходу из жизни со своими доверенными. При отсутствии такого человека практически каждый штат позволяет так называемому суррогату, ближайшему родственнику, принимать решения за пациента. Законы штатов устанавливают иерархию суррогатов: обычно на первом месте стоят супруги, затем взрослые дети, родители, братья и сестры, дальние родственники и иногда даже близкие друзья. (В РФ эвтаназия запрещена. У родственников нет права принимать такие решения, – прим. науч. ред.) Когда два или более суррогата одного ранга не могут прийти к согласию, как получилось в случае Кларенса, штаты разрешают разногласия разными способами. Нью-Йорк и Мэриленд, например, направляют дело в экспертный комитет, который в итоге может передать его в суд. Западная Виргиния позволяет врачам решать, мнение какого суррогата является приоритетным, на основании таких факторов, как предполагаемое знание предпочтений пациента и степени беспокойства за него. В случае нечетного числа людей, принимающих решение, некоторые штаты допускают принятие решения большинством голосов.

В случае Кларенса проблема заключается в том, что никто не может предсказать, как он будет чувствовать себя в новом состоянии: процветать или страдать. Известны случаи, когда пациенты с повреждением второго шейного позвонка приходили в сознание, но всю оставшуюся жизнь проводили парализованными и подключенными к аппарату жизнеобеспечения. Когда такие пациенты приходят в сознание после медикаментозной комы или седации, они часто требуют (с помощью компьютерного трекера движения глаз) отключить аппарат ИВЛ, поскольку предпочитают смерть жизни в таком состоянии. В подобных случаях пациент четко выражает свое пожелание, однако оно может объясняться шоком или депрессией. Больницы часто спорят о том, как долго пациентов необходимо держать на аппарате ИВЛ против их воли, пока психиатры и терапевты пытаются помочь им приспособиться к новой жизни.

Некоторые пациенты, находящиеся в таком же состоянии, как Кларенс, ведут полноценную жизнь. Британские газеты писали о Джоне Миддлтоне, который потерял все конечности из-за пожирающей плоть бактерии, но смог вести полноценную жизнь благодаря протезам и поддержке партнера. Однако СМИ редко говорят о людях без конечностей, которые в тихом отчаянии живут в специализированных учреждениях, жалея, что врачи и родственники не отключили их от аппарата жизнеобеспечения, когда такая возможность была.

Размышление № 1

Anderson, Kermyt G. “How Well Does Paternity Confidence Match Actual Paternity? Evidence from Worldwide Nonpaternity Rates.” Current Anthropology 47, no. 3 (June 2006).

Lerner, Barron H. “Cases; When a Doctor Stumbles on a Family Secret.” New York Times, September 16, 2003.

Размышление № 2

Faden, Ruth R., Tom L. Beauchamp, and Nancy M. P. King. A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press, 1986.

Mariner, Wendy K., and George J. Annas. “Informed Consent and the First Amendment,” New England Journal of Medicine 372, no. 14 (April 2, 2015): 1285–87.

Rothman, D. J. “The Shame of Medical Research,” New York Review of Books, March 8, 2001.

Размышление № 3

Appelbaum, Paul S., and Alan Meisel. “Therapists’ Obligations to Report Their Patients’ Criminal Acts,” Bulletin of the American Academy of Psychiatry and the Law 14, no.3 (February 1986): 221–30.

Goldman, Marcus J., and Thomas G. Gutheil. “The Misperceived Duty to Report Patients’ Past Crimes.” Bulletin of the American Academy of Psychiatry and the Law 22, no. 3 (September 1994): 407–10.

Jaffee v. Redmond, 518 U.S. 1 (1996).

Tarasoff v. Regents of the University of California, 17 Cal. 3d 425 (1976).

Размышление № 4

Accordino, Robert, Nicholas Kopple-Perry, Nada Gligorov, and Stephen Krieger. “The Medical Record as Legal Document: When Can the Patient Dictate the Content?” Clinical Ethics 9, no. 1 (January 7, 2014): 53–56.

Golodetz, A., J. Ruess, and R. L. Milhous. “The Right to Know: Giving the Patient His Medical Record.” Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 57, no. 2 (February 1976): 78–81.

Steiner, P. “Patient Access to the Medical Record: A Study of Physician Attitudes.” Medical Record News 49, no. 4 (August 1978): 77–78, 80–81.

Размышление № 5

Altman, Lawrence K., and Todd S. Purdum. “In J.F.K. File, Hidden Illness, Pain and Pills.” New York Times, November 17, 2002.

Appel, Jacob M. “History’s DNA.” Chicago Tribune, August 21, 2008.

Brown, David. “Is Lincoln Earliest Recorded Case of Rare Disease?” Washington Post, November 26, 2007.

Davidson, Jonathan, Kathryn Connor, and Marvin S. Swartz. “Mental Illness in U.S. Presidents Between 1776 and 1974: A Review of Biographical Sources.” Journal of Nervous and Mental Disease 194, no. 1 (January 2006): 47–51.

Ferrell, R. H. Ill-Advised: Presidential Health and Public Trust, 53–150. Columbia, MO: University of Missouri Press, 1996.

Gugliotta, Guy. “DNA May Reveal Who Can Claim Columbus.” Washington Post, May 15, 2006.

Hazelgrove, William. Madam President: The Secret Presidency of Edith Wilson. Washington, DC: Regnery, 2016.

Sotos, John G. The Physical Lincoln Complete. Mt. Vernon, VA: Mt. Vernon Book Systems, 2008.

Watson, Robert P., and Dale Berger. “Reconsidering Ike’s Health and Legacy: A Surprising Lesson in Duty at the Little White House Residential Retreat.” Eisenhower Institute.