В случаях, когда пациенты страдают деменцией, главной проблемой является получение согласия. Однако согласие с его формальными стандартами является проблематичным, когда речь идет о пациентах с нарушением когнитивных способностей. Пожилые люди с деменцией не соглашаются в юридическом смысле на многие вещи: измерение давления, мытье, смену одежды, питание. Скорее, они «одобряют» эти действия либо улыбкой, либо проявлением энтузиазма, либо отсутствием сопротивления, даже если полностью не осознают, что делают и почему. Половая активность явно сложнее питания или просмотра телевизора, и общество стремится защитить уязвимых пациентов от недобровольных половых актов, которые приравниваются к сексуальному насилию. Колумнист журнала «Slate» Дэниел Энгбер поднял вопрос о «формальных исключениях из правил о согласии для супругов или давних партнеров». Кто-то считает, что в таких случаях достаточно простого одобрения – доказательства, что пациент готов вступить в половой акт и получает от этого удовольствие.

Более сложными являются случаи двух пожилых людей с деменцией, таких как Норма и Райли, которые занимаются сексом друг с другом и, кажется, получают от этого удовольствие. Вопрос о том, как сохранить безопасность и достоинство, является непростым, но это не значит, что от пациентов необходимо требовать целомудрия. Чувства и желания третьих лиц, например супругов и детей пациентов, также могут оказаться проблемой. Должен ли дом престарелых сообщить родственникам Нормы и Райли об их отношениях? Могут ли их дети решать, стоит ли этим отношениям продолжаться? Газета «The New York Times» писала о романе между страдавшим деменцией мужем Сандры Дей О’Коннор, бывшей судьи Верховного суда, и пациенткой дома престарелых, которая тоже страдала деменцией. В газете, однако, открыто не говорилось об их сексуальной жизни. Судья О’Коннор в той стрессовой ситуации повела себя великодушно и поддержала мужа. Тем не менее легко представить себе супруга или супругу, которые не проявят подобного сочувствия.

Как отдельная дисциплина биоэтика появилась в 1960–1970 годах и сосредоточилась в основном на вопросах, связанных со смертью и умиранием. До этого времени границы между жизнью и смертью в целом были четкими, однако часто возникали разногласия по поводу людей, которые возвращались, хотя ранее числились пропавшими без вести и предположительно мертвыми. (Один из наиболее известных таких случаев – легенда о Мартене Герре, французском крестьянине XVI века, ставшем солдатом, которая легла в основу литературного произведения и фильма.) Когда сердце переставало биться, а легкие – наполняться воздухом, человека признавали мертвым. Появление механических аппаратов искусственной вентиляции легких в конце 1950 годов усложнило констатацию смерти, поскольку аппарат мог поддерживать дыхание человека долгое время после того, как его легкие прекращали это делать самостоятельно. Возник вопрос: стоит ли считать таких пациентов живыми? И если да, то какие критерии констатации смерти должны заменить традиционное отсутствие функций сердца и легких?

Эти вопросы впервые были подняты во Франции, где команда нейрофизиологов попыталась дать определение coma dépassé[64] в 1958 году. В 1960 годах ведущие эксперты основали в Гарвардской медицинской школе комитет по определению смерти мозга и запредельной комы. Громкие дела, например случай Карен Энн Куинлен, молодой женщины в вегетативном состоянии[65], чьи родители стремились отключить ее от аппарата жизнеобеспечения, в 1970 годах стали поводом для споров в американских гостиных. В конце концов вмешалось федеральное правительство, и президентская комиссия опубликовала доклад по этому вопросу в начале 1980 годов.

К сожалению, со временем общество так и не пришло к консенсусу по многим этическим вопросам, связанным с концом жизни. Какое определение смерти[66] должна принять медицина? Как поступать с пациентами или их родственниками, которые не согласны с этим стандартом? Должны ли медицинские работники помогать пациентам уходить из жизни, если те страдают?

Енох – пятилетний меннонитский ребенок[67] с терминальной опухолью головного мозга. Он находится в маленькой сельской больнице. Когда состояние мальчика ухудшается, его подключают к аппарату искусственной вентиляции легких, после чего он теряет сознание. Врачи проводят серию электроэнцефалографических тестов и приходят к выводу, что мозговые функции ребенка полностью прекращены. По закону штата Енох уже мертв.

Большинство стран законодательно закрепили «смерть мозга» наравне с «сердечно-легочной смертью» как смерть индивидуума.

Джаред и Сюзанна, родители мальчика, не верят в смерть мозга. Согласно их традициям, человек жив, пока бьется его сердце. «По вашим правилам он, быть может, мертв, но для нашей семьи он очень даже жив», – говорит Джаред. Родители ребенка настаивают на том, чтобы врачи продолжали заботиться об их сыне. Когда больница отказывается это делать, они собирают деньги на покупку аппарата искусственной вентиляции легких, чтобы иметь возможность ухаживать за Енохом в собственной гостиной.

Стоит ли позволить Джареду и Сюзанне забрать домой ребенка, который по закону считается мертвым, и держать его на аппарате ИВЛ?