Лоис – журналист-расследователь крупной газеты. Редактор Пол просит ее написать статью о генетическом тестировании на болезнь Альцгеймера. Пол прочел, что есть генетический тест, который может выявить повышенный риск развития этой формы деменции в будущем. Он хочет, чтобы Лоис прошла тест и опубликовала его результат в газете.

Лоис узнает, что человек наследует половину измеримого генетического риска заболевания от каждого из родителей через так называемые гены АпоЕ, и это частично объясняет вероятность развития болезни Альцгеймера в пожилом возрасте. Если вероятность развития болезни у человека окажется большой, он сможет понять, находятся ли его родители в группе риска. Лоис всего двадцать восемь, и ее родители, которым чуть за пятьдесят, еще живы. К счастью, они живут далеко и редко читают газеты.

Этично ли со стороны Лоис публиковать результаты своего теста, понимая, что ее родители могут каким-то образом узнать о нем и понять, что у них, возможно, тоже велика вероятность развития этого изнурительного неизлечимого заболевания?

Размышление: генетическое тестирование и конфиденциальность

Болезнь Альцгеймера, ежегодно поражающая более пяти миллионов преимущественно пожилых американцев[58], остается одним из самых страшных диагнозов, которые только можно услышать. Варианты лечения ограничены, и они лишь замедляют неизбежное усугубление деменции и отсрочивают смерть. Генный статус АпоЕ показывает вероятность развития заболевания. Люди, которые являются носителями двух наиболее опасных вариантов гена (они известны как АпоЕ4), в пятнадцать раз более склонны к развитию болезни Альцгеймера, чем люди с двумя вариантами гена среднего риска (АпоЕ3). Однако, в отличие от более традиционных генетических заболеваний, таких как муковисцидоз или мышечная дистрофия, при которых генная мутация означает стопроцентный риск их развития, болезнь Альцгеймера может и не проявиться. Некоторые пациенты с двумя аллелями[59] АпоЕ4 доживают до престарелого возраста без каких-либо когнитивных проблем. У некоторых пациентов с двумя аллелями АпоЕ3 болезнь Альцгеймера развивается. Ученые пока не знают, почему так происходит.

Теперь, когда есть платные тесты для проверки статуса АпоЕ, некоторые люди предпочитают узнать эту информацию. Специалисты по этике беспокоятся, что пациенты, узнавшие о высоком риске развития болезни Альцгеймера, могут столкнуться с ненужными психиатрическими последствиями, например депрессией. Тем не менее данные о пациентах с болезнью Хантингтона[60] позволяют прийти к выводу, что положительный результат генетического теста не всегда повышает риск депрессии или суицида. Наоборот, кому-то он приносит облегчение (оправданное или нет), а кому-то позволяет заранее продумать будущие решения о своем здоровье. (Кстати, я протестировал свои гены АпоЕ и узнал, что у меня средний риск развития болезни Альцгеймера. Я написал о своем опыте.) Однако выдающиеся ученые, в том числе психолог Стивен Пинкер и генетик Джеймс Уотсон, не захотели узнавать свой АпоЕ-статус, хотя раскрыли публике оставшуюся часть своего генома. В довольно волнующей статье, опубликованной в «Европейском журнале генетики», генетик Дейл Нихольт и другие написали, что статус Уотсона можно предсказать на основе других маркеров ДНК, которые он рассекретил.

Дилемма, с которой столкнулась Лоис, касается не только определения ее собственного статуса. Она также должна решить, стоит ли ей делиться своим статусом с другими, ведь это может коснуться и ее родителей. Такое обнародование рискованно в случае со многими генетическими заболеваниями. Члены семьи практически не имеют возможности предотвратить такое рассекречивание, несмотря на то что оно может оказать значительное влияние на их жизнь. Некоторые люди считают, что в случае редких неизлечимых генетических заболеваний, например болезни Мачадо – Джозефа[61], сообщество пациентов должно решить, стоит ли ученым вообще разрабатывать тесты на них. Если теста нет, то нет и риска разоблачения. В случае более распространенных заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера, подобное вето большинства, или «право большинства на незнание», не является реалистически возможным.

Уилберт – тридцатилетний мужчина, у которого недавно диагностировали опухоль поджелудочной железы. Его жена находится на третьем месяце беременности, и есть десятипроцентная вероятность, что чрезвычайно дорогой новый препарат продлит ему жизнь настолько, чтобы он увидел рождение своего первенца. Мужчина пользуется страховкой «Medicaid» и не может позволить себе услуги частной страховой компании.

Правительство штата, в котором проживает Уилберт, недавно приняло закон, запрещающий «Medicaid» оплачивать химиотерапию пациентам, у которых шанс прожить пять лет ниже пяти процентов. Сэкономленные средства были направлены на превентивную медицину, что позволило обеспечить страховкой сто тысяч детей из рабочего класса. По подсчетам экономистов, такой подход позволит спасать сотни жизней каждый год. Утверждая закон, губернатор поручил законодательному органу штата учредить чрезвычайную комиссию в составе трех человек, которая сможет предоставлять средства для проведения химиотерапии в исключительных случаях. Уилберт обращается к комиссии с просьбой сделать для него исключение. Он пишет: «Я знаю, что в долгосрочной перспективе мои шансы на выживание очень малы, но я вполне могу дожить до рождения своего первого ребенка. Это имеет огромное значение для меня и моей семьи».

Следует ли чрезвычайной комиссии сделать исключение из закона?

Размышление: распределение расходов на здравоохранение

Распределение расходов на здравоохранение в той или иной форме неизбежно. Альтернатива – покрытие всех медицинских расходов каждого американца – значительно увеличит процент ВВП, приходящийся на медицину, из-за чего пострадают другие важные статьи бюджета, такие как образование, оборонная промышленность или производство товаров повседневного спроса. Такой резкий скачок расходов, вероятно, окажется политически недопустимым. Колумнист Дэвид Леонардт написал в «The New York Times»: «Выбор стоит не между распределением и распределением, а между справедливым распределением и несправедливым». В настоящее время распределение расходов в американской системе является несправедливым. Питер Сингер из Принстонского университета сравнил в «The New York Times» случаи пациентов, которым страховые компании отказали в очень дорогом лечении рака почки. Эти отказы вызвали национальное возмущение. Сюда же можно отнести случай женщины из Атланты, у которой произошел разрыв аневризмы мозгового сосуда, потому что она не могла позволить себе относительно недорогое лекарство для нормализации артериального давления. Сколько бы средств общество ни хотело потратить на профилактику и лечение, здравый смысл подсказывает, что оплата препаратов для женщины из Атланты приоритетнее оплаты лечения пациентов с раком почки.