Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Организация Ro'im Rachok сегодня обращается в школы Израиля с целью набрать аутичных подростков в свое армейское подразделение, чтобы те чувствовали себя наравне со своими сверстниками, испытывали чувство причастности и ощущали, что их ценят за то, что они могут привнести. В обществах, где нет призыва в армию, есть много видов работ, таких как просмотр данных рентген-аппаратов в службе безопасности аэропорта или в больницах, где важно не пропустить ни одного случая аномалии, вроде спрятанного оружия или опухоли. В самом деле, одно исследование подтвердило, что аутичные сотрудники безопасности чаще обнаруживают подозрительные объекты при просвечивании рентгеновскими лучами ручной клади.
Джеймсу Нили, который является аутистом, сложно было удержаться на любой должности, пока он не подал заявление в Auticon. Его сенсорные проблемы и трудности в общении означали, что ему необходимо работать в тихой обстановке, и теперь он сидит в наушниках, чтобы блокировать шумы, пока он программирует. Его пожизненное трудоустройство в Auticon позволило ему восстановиться после долгого периода проблем с психическим здоровьем, включая депрессию, ставшую результатом безуспешных попыток приспособиться в среде, где его не понимали или не предлагали никакой помощи. В интервью, которое он дал газете The Guardian, Нили сообщил, что теперь он доволен, а свою работу в фармацевтической компании GSK (GlaxoSmithKline) он описал так: «Игра с данными, просто чтобы посмотреть, что мы можем с ними сделать»[277]. Это беспроигрышная ситуация, приносящая пользу как компании, так и ее аутичным сотрудникам.
Мы должны расширять возможности трудоустройства для аутичных людей не только ради пользы, которую они принесут обществу, но и потому, что занятость значительно улучшает их психическое здоровье. Трудоустройство для взрослых людей, страдающих аутизмом, может оказаться гораздо более эффективным лечением, чем любые медицинские назначения, потому что оно дает им чувство собственного достоинства и причастности к обществу.
Конечно, гиперсистематизация некоторых аутичных людей не выражается в таланте к компьютерному программированию или способности стать современным Линнеем. Вместо этого они наблюдают целыми днями за работающими стиральными машинами, выстраивают игрушки в определенном порядке или вращают предметы. Многие аутичные люди теряются в деталях и не видят общей картины. Тем не менее, рассматривая их аутизм как форму гиперсистематизации, мы могли бы лучше понять их мир и при этом предоставить им больше возможностей для процветания.
Некоторые родители справедливо возражают, что их аутичный сын или дочь или даже большинство аутичных людей не обладают незаурядными умственными способностями, как у героя фильма «Человек дождя», и что повседневная реальность аутизма связана с ограниченными возможностями, болезнями и расстройствами[278]. Некоторые из этих родителей и даже сами аутисты присоединяются в интернете к группам, выступающим против идеи нейроразнообразия[279]. Они могут занимать эту позицию по той причине, что живут вместе с аутичным человеком, который по-настоящему страдает, а соответственно страдает и вся семья. Эти соображения очень важны, так как действительно существуют заболевания и расстройства, связанные с аутизмом, в том числе боли в желудочно-кишечном тракте, эпилепсия, тяжелые формы тревожного расстройства, нарушение обучаемости, слабые речевые навыки и самоповреждения[280]. Все это можно справедливо описать как болезни и расстройства, поскольку они причиняют страдания. Мы не должны игнорировать подобные проблемы аутизма, и я считаю, что при наличии таких нежелательных симптомов необходимо обеспечивать лечение.
Однако я бы сказал, нисколько не желая оскорбить аутичных людей и их семьи, что перечисленные особенности не составляют суть аутизма. У некоторых людей они сопутствуют аутизму, но они по определению не главные, поскольку не универсальны для всех аутичных людей и по ним не проводят диагностику. Совершенно справедливо требовать лечения нежелательных симптомов, поскольку с этической точки зрения мы должны делать все, чтобы облегчать страдания другого человека. Однако эти симптомы не характеризуют аутичное мышление. Поиск закономерностей и гиперсистематизация требуют лечения не больше, чем цвет глаз, который тоже отчасти является отражением набора генов человека.
Вернемся к ограниченным возможностям: почему 25% аутичных людей испытывают большие трудности с обучением? Это может быть результатом редких генетических мутаций таких генов, как NRXN1 или SHANK3, которые влияют на развитие, структуру и работу мозга[281]. К настоящему времени расшифровано около сотни этих редких аллелей, которые встречаются лишь у 5% аутичных людей. Другие факторы, способные повысить вероятность того, что аутизму будет сопутствовать нарушение обучаемости, включают в себя недоношенность при рождении и осложнения при родах[282]. Однако мы до сих пор не знаем, почему у большинства аутичных людей с нарушением обучаемости их аутизм сопровождается таким нарушением.
Существует и такая гипотеза: тонко настроенный механизм систематизации может формировать талантливый ум, но, если он настроен еще более чувствительно, это проявляется в нарушении обучаемости. Вероятно, человек, сосредоточенный исключительно на узком сегменте данных (вид и ощущение при прикосновении песчинок, когда они проходят через его пальцы, или форма и цвет маленьких мыльных пузырьков в раковине на кухне), может максимально фокусироваться на деталях «если-и-тогда» закономерностей, которые отвлекают его от познания окружающего мира и даже освоения речи. Однако в настоящее время это лишь предположение, требующее исследований.
Наряду с содействием в трудоустройстве, аутичным людям также надо больше помогать справляться с трудностями в общении, поскольку обратная сторона гиперсистематизации заключается в том, что она повышает вероятность неспособности к когнитивной эмпатии. Соответствующие проекты существуют, и некоторые из них помогают аутичным людям использовать их таланты гиперсистематизации в освоении навыков общения.
Один из подобных проектов — лего-терапия (Lego Therapy), где аутичные дети получают удовольствие и устанавливают отношения со сверстниками, занимаясь такими видами систематизации, в которых они чувствуют себя уверенно, например создавая модели из конструктора Lego[283]. Они учатся находиться в коллективе и общаться в обстановке, где могут использовать свои навыки умозаключений по принципу «если-и-тогда». И это касается многих людей — тех, например, кто любит проводить время в компании в пабе, играя в дартс или снукер, но с трудом поддерживает беседу в отрыве от организованных занятий.
Другой проект, созданный для аутичных детей, — The Transporters («Транспортеры»). Это анимация, где все персонажи — транспортные средства, но на