Подобная дилемма возникает всякий раз, когда мы сталкиваемся с атипичным поведением ребенка с нейроособенностями: нужно ли побуждать таких детей к изменению того или иного нежелательного поведения прежде, чем будет установлено его функциональное значение? Или, возможно, нам следует изменить наши представления и ожидания относительно того, какую роль оно играет в их повседневной жизни?

С годами я стала уделять особое внимание тому, как лучше понимать, интерпретировать и управлять поведением детей с расстройствами аутистического спектра. Особые беспокойства у меня вызывают дети и подростки с многочисленными коммуникативными проблемами. Таких детей часто называют «невербальными» – термин, который я считаю некорректным. Они не разговаривают, но могут общаться, печатая на компьютере. На мой взгляд, подобное уточнение необходимо: оно подсказывает нам, что основная проблема не обязательно кроется на вербальном/мыслительном уровне. В работе с такими детьми взрослые часто применяют строгие подходы «сверху вниз», направленные на изменение поверхностного поведения. Я посвящаю целую главу рассмотрению различных методик, которые могут помочь таким детям.

Как уже упоминалось в предыдущей главе, мой опыт работы в мультидисциплинарных командах убедил меня, как важно учитывать индивидуальные особенности ребенка[154]. При аутизме пристальное внимание к индивидуальным особенностям играет ключевую роль: в силу бесчисленного множества возможных вариаций, двух одинаковых людей просто не существует. Будучи членом многопрофильной команды, в которую входили логопеды, эрготерапевты, оптометристы, физиотерапевты, педиатры, детские неврологи и другие специалисты, я получила более или менее полное представление о том, как обработка информации от мозга и тела влияет на развитие, поведение и психическое здоровье ребенка.

Благодаря ценной информации, которую мне посчастливилось почерпнуть от людей, специализирующихся на разных областях мозга, я смогла лучше понять адаптивные механизмы, посредством которых дети приспосабливаются к присущей им уникальной связи между мозгом и телом. Это побудило меня принять совершенно иную тактику в коррекции проблемного поведения: прежде всего я стремлюсь установить первопричины и функции этого поведения, а не клею на него ярлык «патологического» с самого начала.

Исследователи изучили множество факторов, которые помогают понять поведение детей при аутизме, включая сенсорную гиперчувствительность, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна и тревожность[155]. Многие дети с расстройствами аутистического спектра испытывают трудности в одной или нескольких из этих областей. Сенсорная гиперчувствительность (СГЧ) – это крайняя реакция на сенсорные стимулы[156]. Распространенность СГЧ при аутизме настолько велика, что ее включили в критерии диагностики аутизма (в дополнение к сенсорной гипочувствительности) в последней версии DSM – DSM-5. По оценкам исследователей, критерию сенсорной гиперчувствительности удовлетворяют по меньшей мере от 56 до 70 процентов детей с диагнозом «аутизм»[157].

Необходимо понимать, как сенсорная чувствительность ребенка и другие индивидуальные особенности влияют на наблюдаемое поведение, и разрабатывать индивидуальные планы поддержки с учетом этой информации.

Уже двадцать лет назад я не била тревогу в беседах с родителями, не рекомендовала им срочно изменить «отклоняющееся» поведение при аутизме. Скорее я ратовала за то, чтобы сначала проанализировать и понять это поведение. Разумеется, иногда я сомневалась в том, что подсказывали мои инстинкты. А вдруг я ошибаюсь? Раннее детство – огромное окно возможностей; каждая минута, каждый день – это дополнительный шанс поддержать развитие ребенка.

Вместо того чтобы служить ориентиром, высокая стрессовая нагрузка, которой подвергаются многие дети, часто остается без внимания.

К счастью, в то же самое время (1990-е годы) появилась детальная информация о применении принципов нейронауки в клинической практике. В 2000 году в докладе «From Neurons to Neighborhoods» были обобщены обширные исследования, посвященные детскому мозгу и социальному развитию[158]. Эти данные развеяли мои сомнения относительно принятого мной подхода. Особенно актуальной для моей работы с семьями и маленькими детьми была следующая ключевая концепция. В докладе говорилось: «Навыки саморегуляции являются краеугольным камнем раннего развития и оказывают влияние на все сферы поведения»[159]. Многие известные мне планы коррекции предполагали изменение поведения без учета его влияния на эмоциональную регуляцию ребенка. Поскольку для меня эмоциональная регуляция имела первостепенное значение, я всячески поощряла родителей убедить в этом специалистов, которые работали с их детьми.

Два десятилетия спустя эксперты наконец сошлись во мнении, что поддержка эмоциональной регуляции через гармоничные взаимоотношения должна быть одним из приоритетов в нашей клинической практике[160]. Пожалуй, ни в одной другой области это не имеет столь важного значения, как в области поддержки детей с аутизмом. Специалист по аутизму Тереза Хамлин убеждена, что большинство общепринятых подходов к лечению аутизма упускают из виду влияние тревоги и стресса[161]. Вместо того чтобы служить ориентиром, высокая стрессовая нагрузка, которой подвергаются многие дети, часто остается без внимания. Хамлин пишет: «Большинство современных методов лечения направлены на повышение уровня социализации, развитие навыков коммуникации и обеспечение надлежащего поведения в школе. Мало кто осознает, что все эти цели могут быть реализованы только в том случае, если будет решена проблема стресса»[162].

Дополнительное подтверждение адекватности моего подхода, основанного на текущей стадии развития и взаимоотношениях, я получила благодаря восхитительной возможности снова встретиться с моими бывшими пациентами – теперь уже взрослыми. Многие с удовольствием рассказывают о том, что им нравилось и не нравилось в их терапевтических программах. Их рассказы не только вдохновляют, но и согласуются с видением многих других молодых людей, с которыми я встречалась на конференциях или чьи книги и блоги я читала.

Я регулярно спрашиваю своих бывших пациентов и их родителей, что им запомнилось в нашей совместной работе. Молодые люди часто улыбаются: «Было весело». Родители говорят: «Вы отстаивали презумпцию компетентности и нас призывали к тому же».

Рассмотрим некоторые из вопросов, которые возникают в связи с атипичным поведением детей с расстройствами аутистического спектра.

Что происходит, когда мы пытаемся изменить поверхностное поведение, не принимая во внимание адаптивную функцию этого поведения или потенциальное влияние вмешательства на развитие у ребенка чувства собственного «Я» и доверия к другим? В этой главе мы узнаем ответ на этот вопрос, а также обсудим преимущества поддерживающего, а не осуждающего подхода к поведению детей до выяснения его роли в переживании ребенком своих внутренних – психических и физиологических – процессов.

Понимание индивидуальных особенностей

На самом деле мы внимательно следим за поведением детей с момента их рождения. О новорожденном, который не доставляет родителям хлопот, редко плачет, спит всю ночь и ведет себя предсказуемым образом, часто говорят: «Какой славный малыш!» Тем самым мы, сами того не осознавая, выдаем (вполне понятную) тенденцию нашей культуры акцентировать поведение, которое следует четкой логике и облегчает жизнь родителей, учителей или других специалистов. Когда дети