Когда отчеты медиков об их собственных заболеваниях были объединены в антологию, стало очевидно, что реакция д-ра Таубера являлась абсолютно типичной. Отчеты были собраны с группы врачей, которые всегда стремились контролировать все без исключения; это были специалисты, обладающие исключительными, экспертными знаниями. Тем не менее почти все они в своих отчетах отметили, что не хотели бы оставаться с вопросами собственного лечения один на один. Большинство предпочло, чтобы решения принимали их лечащие врачи[88].

Возникает странное противоречие. Практика требует от большинства врачей соблюдения баланса между правом пациента на собственное решение и обязанностью доктора действовать наилучшим образом. Более того, когда пациенты и сами врачи серьезно болеют, они не хотят придерживаться принципа автономии; и лишь немногие – вроде стоматолога, который лечил Карла Шнайдера, – выступают ее активными поборниками. Однако доминирующим принципом медицинской этики и основой официального профессионального стандарта стала именно автономия пациента. Почему же все так много говорят об автономии и так мало – о мудрости?

В этом контексте возникает искушение оглянуться назад, на предыдущие десятилетия, как на золотой век медицины, когда мудрые врачи давали мудрые советы, а пациенты были довольны. В самом деле, вплоть до конца 1960-х – начала 1970-х годов патернализм (доктор знает больше и знает лучше) безраздельно правил бал. И возникновение принципа автономии, провозгласившего право пациента на собственное решение, стало ответом на существовавшее положение вещей.

Дело в том, что формы патернализма, сложившиеся в медицине прежних времен, не были равнозначны практической мудрости, которая потребовалась с развитием медицинского обслуживания. Вера во всезнающего и всесильного врача оказалась столь же неразумной, как и радикальная автономия пациента.

Принцип «доктор знает лучше», возможно, имел смысл до тех пор, пока близкие, личные связи позволяли врачам хорошо знать своих пациентов и выстраивать с ними доверительные отношения. Но замена малых практик и небольших местных клиник огромными централизованными больничными комплексами с неизбежной бюрократией и растущая зависимость результатов лечения от действий множества узкопрофильных специалистов сделали отношения больного и доктора обезличенными. Они превратились в едва знакомых людей: врачи утратили подробное представление о пациентах, а пациенты перестали доверять врачам.

И это отчуждение стало возрастать ровно тогда, когда новые медицинские технологии сделали возможным выбор, требовавший даже более тесной, чем прежде, связи между пациентами и врачами. Трансплантация органов, диализ почек и аппараты искусственной вентиляции легких продлевали жизнь, но вместе с тем продлевали и страдания больного. Сделать такой выбор между страданием и смертью, не принимая во внимание мнение пациента и его родственников, врач уже не мог.

Как бы то ни было, но врачам более не нужно было придерживаться того или иного принципа. Требовалась скорее практическая мудрость, чтобы консультировать пациентов и направлять их в принятии решений. Но тут возникли новые проблемы.

Группы граждан и судьи потребовали от законодательных органов разработать правовую базу, регулирующую принятие решений об отключении больных от аппаратуры жизнеобеспечения по медицинским показаниям. Государство ввело право частных лиц на «предварительные указания» или «прижизненные завещания», позволявшее им распорядиться, чтобы усилия по поддержанию их жизни не предпринимались в том случае, если они неизлечимо больны. В 1991 году Конгресс США принял Закон о самоопределении пациента, который обязал медицинские учреждения информировать пациентов об их праве дать предварительные указания.

Цель этих судебных решений и законодательных актов заключалась в одном: расширить права пациента и ограничить патернализм врача. Согласие пациента с теми или иными действиями медиков, основанное на предоставленной ему информации стало юридически оформленным выражением автономии пациента. Но простое замещение одного принципа другим вытеснило на обочину практическую мудрость и поиск баланса. Более того, необходимость соответствовать законодательству подталкивала медицинские учреждения к конформизму. Получив больше прав на принятие решений, пациенты брали на себя и часть юридической ответственности. Страх медиков перед исками и судебными разбирательствами, мрачно маячившими за любой врачебной ошибкой, прекрасно работал на поддержку «выбора пациента». Одновременно с этим растущее влияние страховой индустрии и связанных с ней медицинских организаций лишало авторитетных врачей, все еще чувствовавших личную ответственность, возможности принимать решения – точно так же, как законы последних десятилетий об обязательном минимальном наказании снижали авторитет и урезали полномочия судей.

Автономия легла в основу новых курсов по медицинской этике, ставших обязательной частью учебной программы в медицинских институтах. Идея быстро приобрела популярность и в среде пациентов – она вполне вписывалась в стиль той эпохи, когда все боролись за гражданские права, за права женщин и права потребителей. Оказалось, что очень легко – хотя такой подход и является категорическим заблуждением – принять установку «пациент как потребитель». Пациент, как потребитель, имеет право выбора лечения. Выбором лечения руководит он, а не врач. Врач должен предоставить полную информацию, но пациент имеет право выбирать среди возможных методов лечения, идти против рекомендаций врача и решать, как долго продолжать поддержание жизни. Врач «предлагает», пациент «располагает».

Несмотря на давление, наиболее крупные фигуры в медицине понимают, насколько вредно с практической точки зрения слепо придерживаться принципа автономии – как, впрочем, и принципа патернализма, – если стремишься делать свою работу должным образом. И дебаты по этому вопросу далеки от завершения. Доктор Дональд Бервик рассказывает показательную историю о столкновениях в подкомитете по качеству здравоохранения, который он возглавлял по просьбе престижного Института медицины в 2000 году (Институт медицины – один из трех органов, составляющих Национальную академию наук США)[89].

В задачу подкомитета входила разработка национальных стандартов медицинской помощи, что означало в первую очередь формулирование целей и задач здравоохранения. «Контроль со стороны пациента» оказался одним из самых спорных вопросов. Комитет, состоявший из практикующих врачей, разрывался между традиционным понятием профессионализма («Доверьтесь нам; мы лучше знаем, что вам нужно») и свойственной потребительским сервисам ориентацией на клиента («Дайте нам знать, что вам нужно, и мы предложим вам это»). Возникали компромиссные термины: «партнерство», «совместная работа», «уважение к пациенту». В конце концов комитет остановился на «пациентоориентированности»: здравоохранению вменялось индивидуально подходить к каждому пациенту, уважать его выбор, культуру, принимать во внимание социальный контекст и специфику.