Кори. Пандья хранил открытку в ящике своего стола. Хотя бы раз в год эта семья заходила увидеться с доктором в отделении.

Джесс, всегда общительная, на время замкнулась в себе и отстранилась от семьи и друзей.

– Они были счастливы, имели детей, а мы нет. Люди не знали, что нам сказать. Некоторые не заговаривали о Кори при нас.

Некоторые члены «команды А» после смерти мальчика и сами пребывали в шоке. Они навещали Джесс в больнице раз или два в день. Женщине казалось, что тогда врачи были единственными людьми, которые и правда понимали, через что она проходила.

* * *

EXIT представляет собой переходную форму, нечто среднее между обычной процедурой и фетальной хирургией в чистом виде. Она рискованная, по ее окончании ребенка не возвращают в матку, а завершают процесс родов и извлекают его. Существует еще один экспериментальный подход фетальной медицины, который, кажется, вообще не с этой планеты. Эту операцию впервые успешно провели в 1997 году в больнице Филадельфии, а в 2018 году я полетела в Америку, чтобы увидеть все своими глазами.

В то утро я приехала на место в 7.15, за ночь почти не поспав, и чувствовала себя взволнованно. Мне не удалось поговорить с доктором Адзиком, мы лишь быстро поздоровались в коридоре, а потом я наблюдала за ним, пока он работал. Я надела специальную форму и маску, которая, согласно правилам безопасности, должна была сидеть на мне довольно плотно. Здесь не было контейнера с резиновой обувью (я однажды заметила такую в больнице Грейт Ормонд Стрит). Врачи проводили операции в собственных черных лакированных туфлях. Я замерла в углу, стараясь быть незаметной, и смотрела, как 20 докторов и медсестер кружат вокруг пациентов: матери на 25-й неделе беременности и ее малыша. Мать я видела плохо из-за хирургов, но мне открывался отличный вид на ее живот, протертый дезинфицирующей коричневой жидкостью; руки ее были закреплены, пальцы – напряжены. Ее лицо скрывалось за синей занавеской. Таз с теплым физраствором стоял на полу неподалеку. Женщине уже ввели анестезию, чтобы полностью расслабить матку и обеспечить анестезию плоду.

Несмотря на большое количество врачей – фетальных хирургов, акушеров, анестезиологов и фетального кардиолога, который будет следить за сердцем ребенка всю операцию, – в комнате царила тишина.

Хирурги – Скотт Адзик, Алан Флэйк и Холли Хедрик – разрезали живот матери при помощи аппарата Бови, электрического прижигающего устройства, которое разрезает ткани и одновременно обезвоживает клетки, чтобы предотвратить кровотечение[14]. Комната наполнилась запахом горелой плоти. Огромные расширители держали разрез раскрытым, и матка выскочила оттуда, как попкорн, круглая и розовая. Следующий шаг: врачи определили местонахождение плаценты с помощью ультразвукового датчика. Касаться ее было нельзя, повреждать – тем более. Затем аппарат Бови вскрыл матку. Амниотическая жидкость стала вытекать, но освобожденное место заполняли физраствором, нагретым до температуры тела, чтобы сохранить ребенка в тепле.

Затем в матке прорезали ромбовидное отверстие специальным степлером, который Адзик когда-то помог изобрести, и на мониторе появилось изображение спины ребенка – это была настоящая стена розовой плоти.

У крошечного человека, который был размером с кофейную кружку, диагностировали то, чего боялись родители во всем мире и что заставляло многих делать аборт. Расщепление позвоночника.

Заболевание, которое все реже встречается в развитых странах. Теперь женщины пьют фолиевую кислоту, чтобы предотвратить его появление у ребенка, однако оно все еще встречается. На ранних этапах беременности у плода развивается нервная трубка, которая позже оформляется в головной и спинной мозг – основополагающие части нервной системы. Обычно эта трубка закрывается через четыре недели после зачатия, но в случае расщепления позвоночника ее часть так и остается открытой. В особо сложных случаях – таких, при которых требуются фетальные операции, – конец спинного мозга образует вокруг себя небольшой мешочек. Повреждения, вызванные расщеплением позвоночника, могут привести к параличу ног, недержанию, отсутствию чувствительности нижних конечностей, а также повреждению мозга (41).

Обычно нейрохирурги закрывают нервную трубку после рождения ребенка, но в середине 1990-х годов врачи фетальной медицины пришли к мысли, что можно закрывать ее еще в утробе, пока она не привела к непоправимым нарушениям. Операцию нужно проводить до 26-й недели, потому что после этого срока моча ребенка приобретает другой химический состав и, если ничего не предпринять, начинает повреждать открытые участки спинного мозга и нервной ткани. На этом этапе и происходят непоправимые нарушения. Операция на расщепленном позвоночнике дала по-другому взглянуть на перспективы развития детей. Вероятность начать ходить у ребенка, прооперированного в утробе, была вдвое больше, чем у того, кого оперировали после рождения. Фетальная операция также снижала риски получения повреждений головного мозга (42). В больнице Филадельфии родителям предоставлялись все возможные варианты: провести фетальную операцию, сделать операцию после рождения или прервать беременность. И до сих пор некоторые родители выбирают последний вариант. Но что бы они ни выбрали, осуждения в их сторону не последует.

– Неважно, что они выбирают: они так делают из любви к ребенку, – высказался приятный, трезво мыслящий фетальный нейрохирург Грэг Хойер.

Он не понаслышке знал, через что проходили семьи. Его жена когда-то стала пациенткой фетального отделения. Тогда они потеряли одного из своих близнецов. Грэг, гордый семьянин, у которого на столе в офисе стоит фотография дочери, рассказал мне, что каждого ребенка он оперирует так, как оперировал бы своего собственного. Он до сих пор в красках помнит, как впервые проводил процедуру плоду.

– Я тогда подумал, что мы попросту не должны такое уметь, – фетальная медицина до сих пор кажется ему странной наукой. – Сама идея безумна. Кажется, что наши действия не приведут ни к чему стоящему.

«Доктору Адзику столько лет говорили, что он ненормальный. Заниматься фетальной медициной – все равно что закупаться рождественскими подарками в феврале: нужно четко продумать план и быть готовым к тому, что отдача будет еще не скоро».

Хирурги поставили плоду дополнительную анестезию, в то же время заполняя жидкостью амниотическую полость, чтобы у организма создавалась иллюзия, будто в процесс беременности никто не вмешивается. Темная линия спинного мозга теперь хорошо просматривалась. Открытая рана, напоминавшая формой подкову, демонстрировала небольшой бугорок: мешочек, сформированный из-за расщепления позвоночника, вздулся под кожей. Теперь, когда один из докторов удерживал плод, ежесекундно проверяя его показатели жизнедеятельности, в дело вступил Грэг Хойер. Он надрезал мешочек, ослабив давление спинномозговой жидкости. При отсутствии давления спинной мозг вернулся в позвоночник, где и должен был находиться все это время. После этого Хойеру пришлось закрывать рану, как если бы он делал это после рождения