Родителям детей-инвалидов часто приходится нарастить толстую шкуру. Я столкнулся с жестокой реальностью сразу после того, как родился Ник. Это произошло с человеком, которого я всегда считал своим другом и наперсником. Я часто молился вместе с ним и делился мыслями и чувствами. Я думал, что он будет сочувствовать нам, и был ошарашен, когда он предположил, что инвалидность моего сына – это, возможно, способ Бога наказать меня за мои грехи.

Честно говоря, такая мысль приходила в голову и мне, хотя я не представлял, какие ужасные грехи я мог совершить, чтобы заслужить столь жестокое наказание для моего невинного ребенка. Слова друга как будто пронзили меня насквозь, и при воспоминании о них мне еще несколько дней становилось плохо. Я чувствовал себя преданным.

Я заглянул в свою душу, чтобы понять, может ли быть какая-то правда в его словах. Позже у нас состоялось несколько откровенных разговоров, и он в конечном итоге извинился. Я простил его и думаю, что в сердце своем он все это время пытался быть неравнодушным другом.

Он оказался далеко не последним среди тех, кто возмущал нас бесчувственными замечаниями о нашем сыне, – одни были наивными, другие просто глупыми. Этот болезненный урок переживают и другие родители детей с особыми потребностями. После того как они приняли несовершенства своего ребенка и научились не замечать их, выясняется, что большинство других людей на это не способны.

Примерно через сутки после рождения Ника я заглянул в палату новорожденных, чтобы проведать нашего сына. Я стоял у окошка и смотрел на него; в одеяльце он выглядел так же, как все остальные новорожденные. В это время две медсестры уложили только что выкупанного малыша в соседнюю колыбельку, а потом взяли Ника для осмотра и купания. Они ласково разговаривали с ним и улыбались ему, и он в ответ включил свое обаяние на всю катушку. Некоторые говорят, что новорожденные не улыбаются, но эти люди просто не знали нашего маленького Ника!

Впервые за эти два дня у меня на сердце потеплело, и я ощутил вкус отцовской гордости. Медсестры уложили Ника на смотровой стол у дальней стены палаты. Когда они развернули его одеяльце, выражение их лиц изменилось. Глаза их округлились, и они прижали руки ко рту при виде крохотного тельца моего сына.

У меня снова упало сердце, и мне пришлось отойти от окна. Я быстро вышел из больницы, слезы струились по моему лицу. Больше в тот день я не возвращался в палату новорожденных.

Я понимал, почему медсестры так отреагировали на Ника. Поначалу у нас с Душкой была такая же реакция. Вплоть до рождения сына мы никогда не видели младенца без ручек и ножек и с маленькой недоразвитой ступней, торчащей из нижней части туловища. Это естественно для человека – терять почву под ногами, впервые увидев столь необычное тело.

Хотя видеть реакцию медсестер мне было достаточно больно, у меня включился отцовский инстинкт защитника. Это был мой сын, и я хотел защитить его от жестокости – намеренной и случайной. У меня появилось чувство, что, как бы мало я ни знал о воспитании детей, никто так не поймет его и не будет по-отцовски заботиться о нем, как я.

Мы с Душкой пока не приняли решение, отдавать ли Ника на усыновление, хотя мое сердце уже сказало мне все, что нужно было. Мы начинали примиряться с реальностью. Но у нас было время как следует все обдумать, поскольку у Ника обнаружилась инфекция мочевыводящих путей, и наш лечащий врач хотел еще несколько дней подержать его в больнице. Мы с женой вернулись домой, оставив нашего малыша на попечении врачей, пока мы будем решать судьбу нашей семьи.

Мы обсудили все свои тревоги и дальнейшие шаги. Помогло то, что мы оба родом из одной культурной среды, у нас похожая семейная история и общая вера. Не буду утверждать, что обошлось без споров и горячих дискуссий. Мы были в состоянии тяжелого стресса и оба страдали бессонницей. И все же мы выслушали друг друга.

Это должно было быть наше общее решение. Мы знали, что нам нужно говорить на одном языке, потому что никто из нас не сумел бы растить Ника в одиночку. Кое-кто из медицинских работников поначалу говорил, что Ник, возможно, долго не проживет, но Душка уверила меня, что это не так, если он будет получать должную заботу и поддержку.

Пока мы взвешивали все варианты, Душка начала выходить из депрессии. Я понял, что моя жена вернулась, когда она начала меньше говорить о трудностях воспитания Ника и больше – о поиске ответов и решений. Она предложила нашей команде медиков, чтобы мы встретились с другими родителями, которые успешно интегрировали своих детей-инвалидов в семью. Она хотела знать, как они справлялись с этой задачей, какие способы нашли, в чем им приходилось приспосабливаться, и как они помогали своему ребенку справляться с повседневной жизнью.

Родителям ребенка с врожденной инвалидностью часто советуют искать помощи тех, кто продвинулся дальше в воспитании похожих детей, или вступать в группы поддержки. У нас этих ресурсов не было. Мы не смогли найти детей, родившихся такими, как наш сын. Мы надеялись, что другие родители, как минимум, знают, где брать протезы, инвалидные коляски или другое оборудование, чтобы обеспечить своим детям некоторую долю независимости.

Нам очень помогло бы – да что там, это было бы просто чудом – найти ребенка постарше с такими же проблемами, как у Ника. Мы могли бы узнать у его родителей, какие решения они выработали, какие нашли ресурсы для преодоления инвалидности. Увы, это чудо с нами так и не случилось.

Медики не смогли найти ни одного человека, рожденного с такой же инвалидностью. Наиболее похожими людьми были австралийские жертвы талидомида. Это лекарство некогда использовалось для облегчения тошноты у беременных женщин, страдавших от токсикоза. Оно было запрещено, как только стало известно о его ужасном побочном эффекте.

Нам дали контактную информацию женщины из района Мельбурна Биконсфилд Аппер, у чьей пятилетней дочери были недоразвитые руки и ноги. Мы навестили эту семью, рассчитывая получить какую-нибудь информацию, а может быть, даже надежду. Но у этой девочки конечности были достаточной величины, чтобы пользоваться стандартными протезами, которые не подходили Нику. Единственным специальным приспособлением для этого ребенка был пластиковый табурет в форме гриба, на котором она раскачивалась из стороны в сторону, заставляя его довольно резво передвигаться по полу.

Поначалу мы с Душкой не знали, куда деваться от неловкости, и нам казалось, что мы мало чему можем научиться на примере этой девочки и ее матери. На самом деле нам принесли пользу не столько разговоры, сколько наблюдение за их жизнью. Было очевидно, что возможности матери ограничены, а у дочери – тяжелая инвалидность, однако нас поразили их полные любви отношения и удивительная нормальность их жизни. Никто из них не казался озабоченным или подавленным. Они справлялись с трудностями, как могли, и не жаловались.