Медсестра поднесла мне Ника, и я впервые взял его на руки. Меня удивило то, что он весил как весьма основательный ребенок, очень плотный и сильный. В нем было около шести фунтов[1], и его физическая крепость одновременно удивила и утешила меня. Он казался совершенно нормальным, симпатичным ребенком.

Держа его на руках, я испытывал самые противоречивые эмоции. Мне до боли хотелось любить его. Я чувствовал растущую связь между нами, но был переполнен страхами и сомнениями: Достаточно ли у меня сил, чтобы воспитывать такого ребенка? Какого рода жизнь мы сможем ему дать? Будет ли он нуждаться в том, что мы не сможем ему обеспечить?

Медсестра предложила помочь мне развернуть одеяльце, в которое был закутан Ник. Я не был уверен, что готов увидеть его тело, но согласился. Как вы можете себе представить, я был ошеломлен, видя милое младенческое личико своего сына – и его крохотное туловище, лишенное рук и ног. Как ни странно, его тельце казалось очень пропорциональным, даже красивым, а суставные ямки рук и ног были покрыты гладкой мягкой кожицей.

Самой поразительной чертой при дальнейшем осмотре оказались рудиментарные «ступни», прикреплявшиеся к его маленькому тельцу. С правой стороны обнаружилось нечто, напоминавшее недоразвитую ступню. Более полно сформированная ступня, с двумя отчетливо видными пальчиками, по-видимому, сросшимися, прикреплялась к нижней левой стороне его туловища. Та ступня, что поменьше, была неподвижной и казалась скорее отростком. Ступня побольше, как мне показалось, была более функциональной.

Во всех остальных отношениях у Ника было крепенькое тельце нормального мальчика – и ангельское личико, которое любой родитель хотел бы целовать и держать в ладонях. Я ощущал благодарность за его неведение, за его блаженную невинность. Я хотел отложить на возможно более долгий срок страдание, которое, как я боялся, ожидает этого ребенка. Я снова уложил его в больничную колыбельку и ушел прочь из палаты новорожденных – в неопределенное будущее моей семьи. Оно казалось мне иной реальностью, где больше ничто и никогда не будет нормальным.

На пути домой меня волна за волной накрывала всепоглощающая печаль. Я скорбел не о сыне, который родился, но о сыне, которого мы ждали. Я боялся, что этот ребенок будет вести жестокую жизнь, полную страдания. Мое неверие и отчаяние вспыхнули гневом. Зачем Тебе понадобилось так поступить с нами, Боже! Зачем?

То не была реакция суперродителя или супермена. Я не смог сразу препоручить свои чувства Богу, подобно библейскому Иову, который, лишившись всех своих детей в один день, спокойно сказал: «Господь дал, Господь и взял».

Это была реакция несовершенного, обычного человека, мужа и отца с разбитым сердцем, который гадал, не несет ли он ответственность за эту трагедию, за этого ущербного ребенка. Было ли это наказанием за какой-то проступок, который я совершил? Многие родители детей-инвалидов рассказывали мне, что испытывали такие же сомнения, страхи и гнев в начале своей истории.

Я больше беспокоюсь о тех, кто не скорбит, чем о скорбящих. Профессиональные психотерапевты говорят, что не следует подавлять свои чувства. Нужно позволять сильным эмоциям выходить наружу и по возможности отстраняться от них. Этот процесс может быть непредсказуем, и его ход сильно варьируется. Страдание – часть человеческого опыта, часть каждой жизни – и, как ни печально об этом говорить, неизбежная часть пути, когда надежда родителей на рождение здорового ребенка не оправдывается.

Библия подчеркивает силу Иова, но у него, вероятно, тоже бывали моменты парализующей слабости. Все родители хотят, чтобы их дети были здоровыми и имели ничем не ограниченное будущее. Вполне естественно думать, что ребенок-инвалид столкнется с бо́льшим числом трудностей и страданий, чем другие дети.

Нам не следует стыдиться проявления своей скорби и того, что мы позволяем слезам литься. Эти мои слова предназначены в основном для отцов. У мужчин есть представление, что мы – крепкие орешки и должны подставлять плечи под любое бремя без жалоб или стенаний. Общество учит нас не плакать, потому что демонстрация эмоций рассматривается как признак слабости. Но если мы умеем любить, то умеем и ощущать боль. У женщин и матерей нет монополии на эмоции. Мужчины тоже ощущают связь со своими детьми. У них есть связанные с ними мечты и ожидания, так же как и у матерей. Мы можем быть сильными – и все же выражать свои страхи и боль, как часто делал Иисус – и Библия этого не скрывает. В этом нет никакого позора. Всем нам нужно время, чтобы осознать ситуацию, адаптироваться и приспособиться к ней.

Приехав домой, я вошел в жутковатую неподвижность, в пустой дом, украшенный к прибытию новорожденного. Детская комната по-прежнему ждала нашего сына – с кроваткой и симпатичными одеяльцами. Я вспомнил, как тревожился, собирая детскую кроватку, что боковые поручни могут оказаться недостаточно высокими, когда у малыша хватит сил вставать на ножки. Теперь же я мог только представлять, как мой сын лежит в постели до конца своей жизни, не способный ни стоять, ни ходить, ни даже ползать. Я снова сорвался и рыдал до тех пор, пока изнурение милосердно не погрузило меня в беспокойный сон.

Утро не принесло облегчения. Мое тело разрывалось от боли, словно его выворачивали наизнанку. Я оплакивал совершенного ребенка, которого мы ждали, и скорбел по несовершенному ребенку, которого мы привели в этот мир. Я чувствовал себя неадекватным и неспособным заботиться о таком ребенке. Я был оторван от Бога, который всегда поддерживал меня, но теперь, казалось, покинул. У меня не было желания поскорее вернуться в больницу. Меня страшила встреча с женой. Как смогу я утешить Душку, когда сам чувствую себя таким потерянным? Как мне предстать перед этим невинным ребенком, моим сыном, которому нужно было больше, чем я в силах дать ему?

Душка не спала. Лицо ее было залито слезами. Я спросил, видела ли она ребенка. Она лишь помотала головой.

– Хочешь, я принесу его тебе?

Еще одно «нет».

Я, как мог, старался утешить ее и оставался рядом, пока она не уснула, а потом отправился в палату новорожденных. Наш сын лежал, завернутый в одеяльце, рядом с остальными младенцами и выглядел очень хорошеньким и довольным. Глядя на его красивое маленькое личико, я не мог не думать: Какая жизнь будет у этого ребенка без конечностей? Он не сможет ходить, самостоятельно одеваться и есть. Что с ним будет?

И снова во мне вскипели гнев и угрызения совести. Почему, Боже? Почему Ты позволил этому случиться? Для него было бы лучше вообще не жить, чем быть таким. Почему бы Тебе не забрать его и не избавить от всей грядущей боли и страдания?

Я вернулся к жене. Она проснулась.

Душка спросила, видел ли я Ника.

– Да, – ответил я. – Он красивый малыш.