Противоречия теории и практики, расхождения во мнениях между семьями и врачами, между членами одной семьи и среди самих врачей, а также множество других неточных предположений — вот некоторые из тех причин, по которым окончание жизни стало настоящим полем боя. В итоге США оказались втянутыми в то, что специалисты назвали «эпидемией врачебно-семейных конфликтов в отделениях интенсивной терапии»[462].

Осознание близости смерти вызывает множество переживаний: для некоторых это надежда на прекращение страданий, для большинства — страх перед неизвестностью, ждут ли нас адские муки или вакуум несуществования. Это настоящее эмоциональное минное поле: печаль, отчаяние, надежда, пресыщение — никто никогда не знает, что ждет его в следующий момент. Однако для врачей это всего лишь очередной рабочий день. Такое несоответствие — еще одна причина возникновения конфликтов между семьями и медицинским персоналом.

Врачебно-семейный конфликт является относительно недавним явлением и, по сути, величайшим достижением революции в области автономии воли пациента. Когда врачи вели себя как короли, они выносили свои высочайшие указы, не оставляя возможности для обсуждения. Во многих странах подобные отношения сохраняются по сей день, однако это приводит к ужасным последствиям. В Китае врачи продолжают пользоваться огромной властью над пациентами, и их диктат может доводить членов семьи до бешенства или отчаяния. Это одна из причин, по которой китайские пациенты так пугающе часто нападают на врачей или даже убивают их — в среднем около 27 нападений в год на одну больницу[463].

В Пакистане профессия врача может быть не менее опасной. В надежде получить солидный выкуп похитители часто выбирают своей жертвой врачей, особенно успешных. Террористы нападают на больницы, где лечат жертв терактов. Медицинские работники, делающие детям прививки, гибнут, несмотря на постоянное сопровождение сотрудников полиции, поскольку талибы убеждены, что вакцинация — это заговор стран Запада с целью сделать всех мусульман бесплодными[464]. Некоторые врачи-шииты, учившиеся со мною в университете, даже нанимают телохранителей, которые всегда находятся рядом с ними, поскольку шиитское меньшинство стало объектом целой кампании насилия на религиозной почве.

Природа семейно-врачебных конфликтов в США совершенно иная, и, хотя из-за них мало кто гибнет, частота, с которой они возникают в конце жизни американских пациентов, сама по себе шокирует. В рамках одного исследования был проведен опрос докторов и медсестер отделений интенсивной терапии четырех бостонских больниц: им был задан вопрос, как часто происходят конфликты вокруг ухода за пациентами, которые продолжительное время находятся в палатах интенсивной терапии[465]. В этих четырех связанных с Гарвардской медицинской школой больницах (то есть чуть ли не лучших в мире) врачи сообщали, что конфликты с семьями происходят в одном случае из трех. При этом врачи занижали число конфликтов по сравнению с медсестрами, которые оказались намного более чувствительными к разногласиям между семьями и медицинским персоналом. Хуже того, другой опрос, где одновременно изучалось мнение врачей и пациентов, показал, что врачи сообщают о конфликтах в два раза реже, чем пациенты. Пропасть, разделяющая отношение к этому вопросу докторов и членов семей, очевидна хотя бы из того, что лишь в 20 % случаев обе стороны соглашались, что конфликт вообще существовал[466]. Наконец, такие конфликты обостряются по мере приближения к смерти пациента. Исследование, проведенное в больнице Университета Дьюка, показало, что среди пациентов, в отношении которых обсуждалось прекращение или непредоставление лечения, с конфликтами сталкивались уже 78 %[467].

Эти цифры должны потрясти любого: умирание всегда было сопряжено со стрессом, однако частота возникновения конфликтов в американских больничных покоях и отделениях интенсивной терапии позволяет сделать вывод, что структура современного здравоохранения не способствует снижению этого стресса. Чтобы лучше понять, почему семьи и доктора так сильно действуют друг другу на нервы, нам стоит перечислить основные причины конфликтов в конце жизни.

Из всех аспектов современного здравоохранения именно решения, касающиеся искусственного поддержания жизненных функций, становятся причиной львиной доли разногласий пациентов и врачей. Почти половина всех конфликтов связана с решениями о прекращении лечения, причем представители в области медицинского ухода в шесть раз чаще, чем врачи, предпочитают более интенсивные меры[468]. Это противоречит тому, что мы знаем о желаниях пациентов, выраженных в их завещаниях о жизни: подавляющее большинство из них не хочет применения в своем случае интенсивных мер[469]. На мой взгляд, то, как организовано в наше время обсуждение вопросов, связанных с окончанием жизни, лишь усугубляет ситуацию.

Когда одного родственника пациента попросили описать свои переживания, он сказал: «Это очень похоже на роль присяжного по делу об убийстве — мы должны определить, будет ли этот парень приговорен к смерти, и это невыносимо тяжелое бремя». Такое описание роли представителя, хотя оно и в корне неверно толкует процесс замещающего суждения, тем не менее является очень распространенным. Психическая нагрузка, с которой сталкиваются представители в процессе принятия судьбоносных бинарных решений, очень значительна, что хорошо задокументировано в научной литературе[470]. Представители часто отступают от предписанного им подхода, вынося суждения на основании собственных ценностей и с учетом интересов, отличных от объективных интересов пациента[471]. Одна мать сказала лечащему врачу своей дочери: «Она всегда говорила, что не хотела бы быть подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких. Но сейчас я принимаю решение, что для нее будет лучше быть к нему подключенной»[472].