— Расскажите мне о своей матери поподробнее, — попросил я.

Члены семьи посмотрели друг на друга, как будто этот вопрос застиг их врасплох, поэтому я продолжил:

— Мы уже долго о ней говорим, но мне не кажется, что я знаю ее достаточно хорошо.

Как по команде, дочери начали говорить: женщина, стоящая во главе этой семьи, оказалась одним из самых добрых людей на свете.

— Она не могла обидеть и пчелы… или муравья, — сказала старшая.

Ее любимым занятием было приготовление еды для тех, кого она любила. Она была настолько добрым человеком, что приглашала домой незнакомцев, чтобы их накормить. Наконец, младшая дочь, которая не смогла сдержать слез, проговорила:

— Она научила меня всему, но не этому…

Когда ее голос оборвался, в комнате воцарилась совершенно другая атмосфера. Я не мог поверить своим глазам (это же типичное сценарное клише!), однако метель закончилась, и на улице стало невероятно ясно. Доброта этой женщины устранила все былое напряжение. Я спросил их:

— Что, по вашему мнению, было для нее самым важным?

И отец, который до сих пор хранил молчание, вдруг произнес:

— Жизнь, в которой она не смогла бы приготовить щедрую трапезу или встретиться со своими друзьями, не стоила бы для нее того, чтобы жить.

Они больше не ждали от нас никаких пояснений, поскольку те ответы, которые они пытались найти, стали очевидными из их собственных слов. Они знали, что она больше не сможет готовить еду, и знали, как это для нее важно. Теперь они понимали, что она бы не захотела остаться в больнице на неопределенный срок, цепляясь за жизнь и перемещаясь между своей палатой и отделением интенсивной терапии. Семья, наконец, приняла решение: скорее всего, она бы отказалась от интенсивных мер, продлевающих жизнь.

Когда мы вместе с командой вышли из палаты, мы все испытывали облегчение и считали, что встреча прошло удачно, хотя и началась не лучшим образом. Я оглянулся и увидел смущенного Свена, идущего позади всех. Когда я подошел к нему, его глаза все еще были мокрыми от слез. Он сказал: «Я никогда не видел ничего настолько драматичного».

Пожалуй, важнее того, какие виды лечения предпочел бы пациент, где он хотел бы умереть и в какой момент решил бы отказаться от дальнейших процедур, — то, кому он поручил бы определять все это в случае своей недееспособности. Тем не менее пациенты чаще всего назначают своих представителей, не обдумав этот выбор как следует. Вопрос, таким образом, стоит так: что делает кого-то хорошим представителем в области медицинского ухода?

Для ответа нам стоит еще раз вспомнить, в чем заключается роль этого человека. Перед ним стоят две основные задачи. Во-первых, он должен следовать высказанным и предполагаемым пожеланиям пациента касательно того, как бы тот хотел прожить окончание своей жизни. А во-вторых, в отсутствие каких-либо свидетельств, прямых или косвенных, он должен определить, в чем именно заключаются объективные интересы пациента в рамках общепринятых медицинских стандартов.

Чтобы иметь возможность предугадать мнение больного, представитель должен быть хорошо с ним знаком. Таким образом, личные отношения между пациентом и представителем имеют первостепенное значение в процессе выбора. Винсенту было всего 42 года, когда у него произошло обширное кровоизлияние в мозг. У него остановилось сердце, и ему трижды проводили СЛР. Хотя его сердце отчасти восстановило работу, его мозг этого не сделал: компьютерная томография показала, что он стал настолько вязким и разбухшим, что начал выпирать за пределы черепной коробки[455]. Неврологическое обследование закончилось констатацией смерти мозга. Врачи уже готовились отключить Винсента от аппарата искусственной вентиляции легких, когда стала известна его длинная и сложная личная история. Воспитанный в числе десяти приемных детей, Винсент был дважды разведен и имел пятерых сыновей, двое из которых были уже взрослыми. Им обоим, Теду и Уиллу, было по 21 году. Уилл не поддерживал связи с отцом и не разговаривал с ним уже много лет. Тед же знал Винсента очень хорошо, однако был зачат, когда жена Винсента, все еще находясь с ним в браке, изменила ему с другим мужчиной. Уилл был роднее на бумаге, но чужим в жизни, тогда как Теда Винсент вырастил, как сына, хотя они и не были связаны кровными узами. В этом случае врачи справедливо назначили представителем пациента Теда, подчеркнув тем самым большее значение близких отношений по сравнению с генетическим родством.

Идеальным представителем будет еще и тот, кто, столкнувшись с никогда прежде не обсуждавшимися вопросами, сможет вынести решение, отвечающее объективным интересам пациента. Это гораздо сложнее, чем кажется, и, возможно, именно в такой момент большинство представителей не справляются со своими обязанностями. Одной из проблем, связанных с установлением объективных интересов другого человека, является то, что тут возникает опасность вернуться к медицинскому патернализму недавнего прошлого. Автор опубликованной 6 ноября 2013 года в журнале The Atlantic статьи под заголовком «Моя мать заслуживала того, чтобы умереть без страданий» описывает трудный путь, который прошла ее мать, долгое время боровшаяся с раком легких, и напряженные отношения со своим отцом, который был основным опекуном матери и все время находился около нее. Дело в том, что он создал вокруг своей жены атмосферу отрицания, всячески ограждая ее от плохих новостей и мрачных прогнозов. По его мнению, объективные интересы пациентки состояли в том, чтобы сохранять в ней как можно больше надежды и делать все возможное для продления ее жизни. Дочь не могла вынести вида своей матери, «несчастной, с хмурым, упертым в потолок взором и ртом, как будто открытым в крике». Однажды, хотя она и не была представителем своей матери, она заполнила от ее имени предварительное медицинское распоряжение, внеся в него отказ от дальнейшего лечения. Это, по мнению дочери, было в объективных интересах ее матери, но она ни словом не обмолвилась о том, чего хотела сама пациентка, что было для нее важным и что бы она сказала по этому поводу, если бы могла.

Лучшие представители — те, кто умеет выделить, что именно пациент ценит превыше всего. Один такой случай, который я никогда не забуду, произошел, когда в отделение интенсивной терапии поступил пациент с обусловленным эмфиземой хроническим заболеванием легких и резким ухудшением состояния. Я, как обычно, заполнял историю болезни, а его близкие сидели около кровати. Тут собралась вся семья, но представителем в области медицинского ухода была дочь пациента, и она явно была среди них за главного. Ее отец почти все время молчал. Он был одет в поло команды «Бостон Ред Сокс», и поэтому я решил, что могу заговорить с ним об этом. Он был в курсе всех невзгод нашей команды, в результате которых ее сезон преждевременно завершился еще несколькими днями ранее. В остальном же пациент мало что знал о том, почему он говорит с врачом, какое сейчас время года или даже где он находится.