Со стороны может показаться, что жизнь пациентов с хроническим синдромом запертого человека становится совершенно бессмысленной. Однако бо́льшая часть пациентов так не считают. Многие находят смысл и ощущение благополучия в своих внутренних переживаниях. Фактически они оценивают качество своей жизни в том же диапазоне, что и здоровые люди соответствующего возраста. Это удивляет других людей, особенно медиков, которые работают с такими пациентами и оценивают качество их жизни намного ниже, чем сами больные.

Жан Доминик Боби не скрывал своих серьезных и порой душераздирающих ограничений, но все же сохранил способность радоваться. Он писал о письмах, которые друзья направляли ему в больницу и в которых описывали свою жизнь:

«Срезанные в сумерках розы, лень дождливых воскресений, ребенок, плачущий до тех пор, пока не заснет. Эти моменты, эти маленькие кусочки жизни трогают меня гораздо глубже и сильнее, чем всех остальных… Я храню эти письма как сокровище. В один прекрасный день я надеюсь склеить их вместе в длинный, почти километровый змей, который будет развеваться по ветру, как славящее дружбу знамя. И будет отпугивать стервятников».

Моя пациентка подписала все необходимые документы для отказа от претензий и снятия с больницы ответственности за результаты операции. Она знала, что идет на огромный риск. Даже человек, готовящийся к простой операции, должен подписаться под тем, что признает возможность получения серьезного увечья или даже смертельного исхода. В бумагах, подписанных пациенткой, фигурировали даже такие стихийные бедствия, как землетрясение. Большинство людей не читают полностью текст перед тем, как подписать документ. Но, в отличие от многих других, эта пациентка прекрасно осознавала риски, связанные с ее операцией.

И вот сейчас она была не в состоянии управлять своим телом. Она могла только моргать. Мы обсудили с ней возможность ее выписки в дом престарелых, в который берут людей, находящихся на аппаратах искусственного дыхания; узнали, где она живет, и попытались найти такое учреждение поближе к ее дому. Пациентка не была признана невменяемой, она была в здравом уме и еще сохранила некоторый контроль над тем, что осталось от ее жизни, точно так же как Джейн сама определяла свои последние дни с раком. Совершенно неожиданно пациентка по буквам выразила свое желание: «П-О-Ж-Е-Р-Т-В-У-Й-Т-Е». Я не понял, что она имеет в виду. Что пожертвовать? «С-Е-Р-Д-Ц-Е». Потом мы составили слово «Л-Е-Г-К-И-Е». Затем, чтобы не осталось никаких сомнений, она продиктовала: «П-О-Ж-Е-Р-Т-В-У-Й-Т-Е О-Р-Г-А-Н-Ы. Х-О-Ч-У С-Т-А-Т-Ь Д-О-Н-О-Р-О-М О-Р-Г-А-Н-О-В».

Большинство тех, у кого берут органы на пересадку, выражают свою готовность стать донорами до катастрофы, либо это решение принимают родственники в случае, если мозг пациента мертв или его состояние не предполагает выздоровления. Такого, чтобы человек при помощи морганий глазами сообщал о своем желании пожертвовать органы, еще никогда не было.

Как только она дала понять, что хочет стать донором, все отделение интенсивной терапии было ошеломлено тем, чему мы стали свидетелями: ее поиском цели и смысла в эпицентре разрушительных обстоятельств. Я подумал о матери Эдварда — случае почти десятилетней давности. Смысл в трагедии. Цель в страдании.

После того как пациентка сообщила о своем желании стать донором органов, мы все сначала предполагали, что она имела в виду отдаленное будущее, но, как выяснилось, мы ошибались. Женщина вела себя очень настойчиво. Я снова задавал ей вопросы: «Как вас зовут? Какой сейчас год? В каком городе мы находимся?» Все это продолжалось довольно долго. Моргнула, моргнула… пауза… Моргнула, моргнула… пауза… Моргнула, моргнула. В ее глазах читалась решимость. Глазные яблоки не двигались, потому что ими управляли не те нервы, которые передают векам сигнал «моргать», а другие.

Еще раз подтвердив свое намерение отдать органы, пациентка попросила отключить поддерживающие жизнь аппараты. Обычно такое решение принимают члены семьи, а не сами пациенты. «Вы хотите, чтобы мы убрали аппарат искусственного дыхания?» — «Д-А». — «Вы хотите оставаться на аппарате искусственного дыхания?» — «Н-Е-Т». — «Вы будете жить или умрете, если уберут аппарат? Вы будете жить или умрете, если мы оставим аппарат? Вы боитесь смерти? Боитесь умереть?» Несмотря на то что лицо у нее было как маска из-за отсутствия движений мускулов, в ее глазах царило спокойствие. Казалось, что она терпеливо дожидается, чтобы я понял, что это — ее право, ее жизнь, ее возможность вырваться из клетки. Я задал последний вопрос: «Чего вы боитесь?» «Ж-И-З-Н-И», — последовал ответ.

Эвтаназия запрещена законом, однако пациенты имеют право подписать документы, в которых точно оговорено, в каких случаях следует прекратить лечение. Это право каждого, но закрепляется оно, как правило, до того, как человек попадает на аппараты для поддержания жизни. Таким способом уходят пациенты, не приходящие в сознание, — они просто уже не в состоянии попросить об отключении аппаратов.

Ночью накануне того дня, когда мы должны были отключить пациентку, я спал спокойно, потому что чувствовал, что делаю все правильно. У меня не было и тени сомнения в том, чего хотела эта женщина, и ее желание не вступало в противоречие с моим внутренним ощущением происходящего — с тем, что, по моему мнению, являлось моей задачей в этой жизни. Так как все мы находимся на пути, ведущем к неизбежной гибели, то, что должно было произойти, я не воспринимал как полный провал. Тем не менее в то утро я проснулся с чувством сильной тревоги. Я уже ни в чем не был уверен. Время икс было назначено на полдень воскресенья. Никто не хотел это делать в будний день, когда в больнице полно людей.

За день до этого я в очередной раз общался с пациенткой. Я зашел один, больше никого из медперсонала не было. Я сказал, что мне жаль, и она спросила: «Ж-А-Л-Ь П-О-Ч-Е-М-У?» Наш медленный, словно происходящий при помощи старой печатной машинки, на которой набирают буквы одним пальцем, диалог длился больше часа. Мы очень хорошо поняли друг друга. Это был удивительный разговор. Она моргала, а я слева направо водил пальцем по доске с буквами. К концу какого-нибудь слова уже угадываешь его до конца. Или включаешь «автокорректуру». После букв «С-П…» еще много вариантов. Спать, спасти, спасибо.

Она извинилась за то, что обратилась ко мне с таким тяжелым случаем, как у нее. У меня сложилось впечатление, что она хотела, чтобы я разделил с ней ее горе и скорбь. На протяжении многих лет она жила с этой медленной, но неумолимой угрозой своим основным жизненным функциям. Она уже наверняка пережила бесчисленное множество кругов горя. Она моргнула и ясно дала понять, что это был не отчаянный сигнал SOS азбукой Морзе с тонущего корабля,