Представления о том, что происходит после смерти, у всех разное. Для кого-то за ней — пустота и ничто. Для кого-то — вечная жизнь. Но в любом случае сама смерть воспринимается как граница земной жизни. Она, как символ разделения, как символ всех границ, усложняет задачу понимания болезни, стоящую перед ребенком. Скрываясь за фасадом физиологических нарушений, смерть делает ее задачей повышенной сложности, «со звездочкой».

Она пытается напугать ребенка и его близких, сковать страхом, в буквальном смысле «оцепенить» мысль, остановив ее движение или заставив двигаться по кругу, а потом, когда силы истощатся, окончательно парализовать мнимой бессмыслицей происходящего или жизни в целом. Поэтому способность человека ко внутреннему противопоставлению себя смерти есть сердцевина, суть восприятия и переживания тяжелой болезни.

Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в новом месте и начало нового понимания.

Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. Это в буквальном смысле давление обстоятельств — событий, обстоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении — и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся».

В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала — стремительного и неконтролируемого движения вниз. Вот как описывает это переживание папа Саши:

«Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне…» [38]

Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий.

Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел — пока не достигнуто дно. У каждого оно — свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:

«Держаться могу, только думая, что Саша больна просто тяжелой болезнью, не называя ее, не думая о неизбежности смерти, иначе начинаю падать в бездонную пропасть, в которой отчаянию и боли нет конца»[39].

Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает:

«…нам придется выдерживать все это еще два-три года. И хотя само по себе это было доброй вестью, нам в тот момент показалось, что земля сейчас разверзнется под нами. Где же взять силы… К такой новости мы никак не были готовы. Нас во второй раз словно ударом грома поразило!» [40]

Обратим внимание на слова, которые употребляют участники событий: «пропасть», «падение», «глубокое», «дно», «земля разверзнется». Они передают ощущение стремительного, неконтролируемого движения вниз. События направлены не просто против человека, навстречу ему, но еще и тянут вниз. В символическом понимании это направление часто синонимично злу. И происходящее однозначно воспринимается детьми и родителями как зло, разрушающее прежнюю, да и нынешнюю жизнь.

Уже с этого момента ребенок и его близкие нуждаются в поддержке и сострадании, в том, чтобы окружающие смогли разделить с ними разрывающие их жизнь переживания. Об этом часто говорил своим собеседникам митрополит Антоний Сурожский. Удивительно, но он тоже употреблял слово «дно»:

«…человеку нужно, чтобы ты с ним был в его горе, на дне этого горя вместе с ним, и не убеждал его, что горя нет или что он неправ, горюя»[41].

Встретиться с человеком внутри его горя. Найти его там и побыть с ним. И только потом, если будет возможность, взять за руку и помочь ему выйти на поверхность, к дневному свету. Встретиться и побыть вместе… Может быть, в этом и заключается умение «радоваться с радующимися и плакать с плачущими»[42]?

Осознание новой ситуации и себя в ней приходит вслед за ощущением провала. Оказывается, что «дно», на которое погрузились все участники драмы, — это только начало изменений, происходящих в их душах. Их страшат фактические события, разрывающие ткань повседневности. Но есть еще и ужас, возникающий при попытке их осмыслить. «Даже думать об этом боюсь» — вот характерное выражение этого состояния. Многие останавливаются на этом месте, словно перед камнем, на котором написано: «Вперед пойти — себя потерять». Пойти вперед (в мыслях) и потерять себя (прежнего). Это страшно. Но если этот страх преодолен и человек двигается дальше, он вступает на очень трудный путь осознания происходящего. Пишет папа Саши:

«Нам еще предстояло пройти путь мучительного соотнесения несоотносимого…» [43]

Это встреча с вопросами, столь важными, глубокими и болезненными, что ответить на них можно, только изменив самого себя. Иначе происходящее просто «не укладывается в голове»: «ума не приложу, как такое могло случиться», «никогда не думали, что окажемся в такой ситуации», «почему он, ведь он такой маленький», «за что нам такое» — вот лишь некоторые примеры высказываний родителей и детей.

Именно с разрывом понимания и кажущейся невозможностью к нему подступиться связана необходимость переосмысления болезни, своего места в мире, самого мира. Подлинное осознание происходящего рождается в очень тяжелых условиях, через кризис, но только продвигаясь вперед по этому пути, и взрослые и дети смогут «соотнести несоотносимое».