Одна из маминых подруг и ее муж в 1970-х годах решили отправить своего новорожденного с синдромом Дауна на воспитание в специальное учреждение. Позже, когда моя мама спросила ее, как поживает ее сын, подруга ответила: «Какой сын?»

Нам с вами трудно в такое поверить, но я выяснила, что в то время, пока я росла, детей-инвалидов тоже исключали из повседневной жизни (15). В 1981 году английское телевидение показало пугающий документальный фильм «Молчаливое меньшинство» о детях-инвалидах из Великобритании – слепых, глухих, с церебральным параличом (тогда таких людей называли «спастиками»[38]). Фильм показал, что такие люди вполне могли прожить всю жизнь под воздействием препаратов в холодных больничных палатах. Один маленький мальчик в фильме, который считался проблемным, а по факту просто нуждался во внимании, по пять часов в день стоял у столба, привязанный к нему. Слепые старались держаться друг друга, ища поддержки. Брошенные всеми «ненормальные» дети вырастали в подростков, которые от безысходности сидели целый день, раскачиваясь из стороны в сторону и жуя собственную одежду, порой в полном одиночестве. В зрелом возрасте они выстраивались в очередь, чтобы принять ванну, ждали, сидя голыми в инвалидных колясках и укрывшись простынями, а спали в больших общих комнатах.

У детей, показанных в фильме, я видела блестящие глаза и неловкие движения собственного сына. Я осознала, чем все оборачивалось для малышей в то время, когда родители могли отправить их в такое адское место. После просмотра меня преследовала мысль о беспомощном мальчике, привязанном к столбу в пустом отделении. Где он сейчас?

На смену тому времени пришла новая эпоха, которая принесла такие слова, как «толерантность» и «разнообразие». Современные врачи, лечащие детей с инвалидностью, всячески стараются не обижать своих пациентов, обращая внимание на свою речь. Например, где провести грань «нормальности»?

– В науке и медицине мы используем слова «нормально» и «ненормально», однако в жизни они не очень-то нам помогают, нужно быть очень осторожными, чтобы не задеть пациента, – объясняла мне профессор Люси Рэймонд.

Мы говорили по телефону, и она призналась, что ей тяжело вести диалог со мной, потому что она не видит моего лица и реакции на свои слова. Я сообразила, что она не понимает, достаточно ли уважительно говорила. Я поддержала ее, заметив, что для врача такие ситуации наверняка создают большие трудности.

Будучи матерью, я замечаю страх других людей, когда речь заходит о моем сыне с генетическим заболеванием. Они боятся сказать что-то не то, и я ужасно им сочувствую. Родители так легко обижаются, от этого окружающие ходят вокруг нас на цыпочках.

Восприятие ребенка с генетическим заболеванием как чего-то ненормального все еще живет в сознании людей, однако сейчас на такое восприятие накладывается политкорректность. У некоторых – неосознанно. Однажды врач, осматривавшая Джоэла, позвала своего ученика и отметила отличительные черты внешности моего сына, которые я считала едва заметными (к тому же, ни один незнакомец на улице не останавливался, чтобы дважды взглянуть на Джоэла и уточнить, все ли с ним в порядке). Если вы внимательно изучите чье-то лицо, вы ведь наверняка обнаружите какие-то отклонения от нормы, так? Или возьмем менеджера одного дома отдыха, который, услышав, что у меня ребенок с инвалидностью, быстро заговорил о неспособности их дома отдыха так запросто удовлетворять нужды такого ребенка, потом он сказал, что перезвонит, и пропал.

* * *

Внезапно мы узнали о себе и своих детях то, чего не знали предыдущие поколения. И все же, помимо основных цифр и букв, обозначающих ген, а также некоторых общих симптомов, нам почти ничего не известно. Генетик Люси Рэймонд сказала мне, что некоторые родители, у детей которых имеются задержки развития, не соглашаются на официальное тестирование. Они предпочитают не знать ответ. Но теперь, когда мы начали связывать задержки в развитии с генетическими заболеваниями, мы понимаем, что у больных могут быть проблемы с сердцем или другие нарушения, опасные для жизни. В этом случае решение родителей остаться в неведении может расцениваться как плохое обращение с детьми. С другой стороны, иногда мы знаем больше, чем можем понять. Как именно генетические отклонения влияют на мозг – до сих пор загадка. Не стоит забывать, что воспитание также играет важную роль в формировании личности. Очень просто списать поведение ребенка на биологию. Но где заканчивается заболевание и начинается личность? И кто скажет, какой из наших «ненормальных» генов является проблемой, а какой – эволюционным шагом, выделяющим нас из единой массы?

Существует огромное количество людей, которые имеют генетические аномалии и не знают об этом, потому что проявления этих аномалий незначительны или вовсе отсутствуют. Так сколько информации мы все-таки хотим получить? Где мы должны провести черту, называя кого-то «больным», учитывая, что у всех нас есть генетические различия?

Учитывая все вышесказанное, знание генетического диагноза нерожденного ребенка еще не означает его понимание.

Вернувшись уже в качестве журналиста в отделение фетальной медицины лондонской больницы, я стала свидетельницей того, как двум женщинам на ранних сроках делали биопсию ворсин хориона. Это инвазивная процедура для проверки на генетические аномалии, при которой иглу вводят через брюшную полость и через нее берут образец клетки из плаценты (пункция плодного пузыря – другая инвазивная процедура, при которой берется амниотическая жидкость). Игла была длиной с линейку; обе женщины лежали, отвернувшись к стене, чтобы не смотреть, а мужья наблюдали за иглами с ужасом. Первая женщина почти всю процедуру молчала, лишь иногда она закрывала глаза, и тогда по ее лицу скатывались слезы. Ординатор, который проводил процедуру, сказал мне: «Слишком много всего на конце этой иглы».

Анализ крови показал, что у 14-недельного ребенка второй пары почти наверняка был синдром Дауна. Женщина ранее проходила биопсию ворсин хориона, которая не показала никаких генетических отклонений, однако затем случился выкидыш. «Бедняжка», – сказала акушерка Джорджина. В следующий раз, когда эта пара пришла на УЗИ, женщина попросила отключить экран аппарата, настроенный специально для пациентов.

– Я не хочу видеть ребенка, – сказала она. Муж держал ее за руки, пока она тихо плакала.

После того, как они поблагодарили профессора Пиблза и ушли приходить в себя, Джорджина вернулась и сказала, что женщина сильно расстроилась и попросила провести вакуумную аспирацию (мини-аборт). Она была на том сроке, когда процедуру нужно было осуществлять незамедлительно, иначе пришлось бы вынимать плод с помощью щипцов или искусственно вызывать его смерть сокращениями матки.

Поиск генетических нарушений у неродившихся