с родителем больше времени, то впечатление будет однобоким и зависящим от того, как он чувствовал себя в этот день. Если на момент посещения самочувствие у него особенно хорошее или плохое, вам будет ошибочно казаться, что таково положение дел в целом. Регулярные посещения также позволят пообщаться с сотрудниками медицинского учреждения и узнать разные мнения о состоянии родителя.

Преимущество частых посещений еще и в том, что их продолжительность проще сократить. Навещать родителя с деменцией бывает очень утомительно, и проще приходить ненадолго. Не исключено, что то же самое касается и вашего родителя. Больные деменцией пожилые люди отличаются повышенной утомляемостью, особенно когда они сосредоточены на чем-то, например на беседе с родными. При длительном общении с гостями некоторые больные деменцией становятся раздражительными и невнимательными просто из-за усталости.

Независимо от продолжительности посещения главное — не создавать впечатления, будто вы спешите. Приезжать к родителю в спешке — идея в корне плохая: скорее всего, он расстроится и станет переживать. Сколько бы вы там ни находились, старайтесь уделять внимание только родителю. Мобильные телефоны советуем выключить, потому что звонок, даже если вы не ответите, может рассердить или взволновать больного деменцией и помешать общению.

Даже приезжая всего на 10 минут, делайте вид, будто у вас масса свободного времени. Навещая друзей, вы, разумеется, сразу предупреждаете: «У меня всего 10 минут», потому что внезапный уход будет выглядеть невежливо. Но в случае с больным деменцией все иначе. Фраза «у меня всего 10 минут» может расстроить или рассердить его. Тогда все 10 минут вам придется успокаивать родителя. А если вы опасаетесь, что внезапное прощание будет выглядеть грубо, то вспомните, что восприятие времени у больных деменцией искаженное. Иногда 10 минут для них ощущаются как четыре часа, а бывает и наоборот. Многие проводят с больным деменцией целый вечер, а когда собираются уходить, он заявляет: «Да ты же только что пришел!»

Лучшая стратегия — это находиться рядом с родителем ровно столько, сколько получится, а затем просто сказать, что вам пора.

К правилу «часто и недолго» добавим, что, если есть такая возможность, пусть лучше больного деменцией навестят четверо родственников по очереди, чем придут к нему все вместе. Может показаться, что родитель обрадуется, увидев всю семью, однако на самом деле такие посещения для него очень утомительны. Человеку с деменцией трудно следить за всем сразу, а забыв имя кого-то из собеседников, он испытывает неловкость и стыд. Короткие посещения, когда гость только один, переносятся намного легче и располагают к более душевному общению, чем семейные встречи.

Конечно, полностью отказываться от семейных праздников, например от Рождества или дня рождения, тоже нельзя, но такие мероприятия создают намного более существенную умственную нагрузку для родителя, чем индивидуальные посещения.

Как прощаться с родителем

Завершение посещения специализированного медицинского учреждения — особое искусство. Очень часто родителям не хочется, чтобы их дети уходили, и они начинают переживать. Обычно они не улавливают привычных сигналов, к которым мы прибегаем, чтобы показать, что визит окончен. Вдобавок ко всему этому люди с деменцией часто теряют чувство реального времени и почти не осознают, что у их гостя есть и другие дела.

Тем не менее существует несколько полезных приемов. Первый — это не говорить: «Я уезжаю домой». Поездка домой не кажется делом первостепенной важности и может служить напоминанием, что когда-то у родителя был дом за пределами медицинского учреждения. Нередко в ответ на слова «Я поеду домой» говорят: «Я с тобой» или «Я тоже домой поеду».

Лучше сказать так: «Мне пора. Мне надо сделать то-то и то-то». Что именно вам надо сделать, совершенно неважно, и действительно ли вам это нужно сделать сейчас — тоже. Главное — это донести до родителя, что 1) вы уезжаете по определенной причине и 2) не сами приняли такое решение. Можно также с уверенностью добавить: «Но я скоро вернусь!»

Чтобы прощание прошло легче, пользуйтесь каким-нибудь предлогом. Если, например, пришло время обеда, скажите: «Похоже, тебе пора обедать. Ну, тогда я пойду — до скорого!» Тем же приемом можно воспользоваться, когда пациентов зовут на какое-нибудь мероприятие, или просто пришли дать лекарства, или вашему родителю захотелось в туалет.

В подобных ситуациях очень помогает персонал медицинского учреждения, так как сотрудники прекрасно понимают, насколько сложно пациенту попрощаться с родными. Попробуйте привлечь внимание кого-нибудь из сотрудников и громко сказать, что вы очень рады были повидаться с родителем, но вам пора, потому что вас ждут дела. Тогда медработник посоветует вашему родителю попрощаться или отвлечет его внимание, так что вы успеете уйти.

Если процесс прощания проходит тяжело, посоветуйтесь с сотрудниками заранее и продумайте, как все лучше устроить.

Как свозить родителя на побывку домой

Иногда родным хочется ненадолго свозить родителей домой, например на День благодарения или на Рождество. На первый взгляд идея замечательная, однако на деле все бывает не совсем так.

Обычно, предлагая организовать поездку домой, родные руководствуются благими намерениями, но не понимают, сколько труда требует присмотр за больным деменцией. Иногда они и не догадываются, что три ступеньки крыльца — это серьезное препятствие, что родитель не способен передвигаться без посторонней помощи (он может попытаться, но упадет, а значит, ему нужен постоянный присмотр) или что в туалет его тоже нужно сопровождать.

Порой родственники не понимают, что для родителя «дом» больше не дом. Из-за проблем с памятью прежний дом ему кажется совершенно незнакомым, полным трудностей и непредсказуемости. Пожилой человек может прийти в смятение, и тогда вы столкнетесь с проблемным поведением.

Иногда родственники считают, что родителю тоскливо без больших праздников, однако на самом деле он уже перестал понимать, в чем суть праздников, и, скорее всего, не расстраивается.

Поездки домой на побывку чаще всего отражают потребности и желания родных, а не самого родителя. Объяснить это родственникам сложно, однако нужно надеяться, что со временем они поймут, что к чему, и будут навещать родителя в специализированном медицинском учреждении.

Глава 24

Когда близится конец жизни

Деменция развивается на протяжении многих лет довольно медленно, однако заболевание это, безусловно, смертельное, так что важно эмоционально и практически подготовиться к концу.

Деменция у большинства пациентов проявляется только в преклонном возрасте, поэтому многие больные деменцией умирают от других недугов. Однако и сама она является причиной огромного количества смертей. Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, болезнь Альцгеймера является шестой по значимости причиной смерти в Соединенных Штатах[37]. И ситуация усугубляется: с 2000 по 2018 г.