Врач, который специализируется на больных деменцией, может рассказать родственникам про склонность больного к «показательным выступлениям» и отметить, что это создает превратное впечатление о его состоянии. Такое объяснение помогает родным признать собственную неправоту, поскольку в таких случаях они оказываются неправы не по своей вине.

«Достаточно хорошие» отношения

Эта глава посвящена друзьям и родным, которые не хотят вам помогать, однако важно замечать и другую сторону медали: порой вы настолько погружаетесь в уход за родителем, что перестаете быть хорошим другом или родственником.

Хотя забота о себе предполагает поддержание дружеских отношений, порой мы, с головой уйдя в заботу о родителе, теряем связь со своим социальным кругом. Это естественный процесс. В такое трудное время вам вовсе не обязательно поддерживать идеальные отношения с друзьями, вполне нормально ограничиться «достаточно хорошими».

Чтобы никто не чувствовал себя обиженным, лучше с самого начала объяснить тем, кто вам дорог, в какой ситуации вы находитесь и как ухудшается положение вещей. Некоторые пишут письма или выкладывают пост в соцсетях, где рассказывают обо всем друзьям и дальним родственникам. В таких текстах можно подчеркнуть прогрессирующий характер деменции и заранее извиниться за то, что вы не в состоянии проявлять прежнее внимание и отзывчивость. Еще одно преимущество подобных сообщений — иногда на них откликаются желающие помочь. А если вам предлагают помощь, то не отказывайтесь от нее!

Уважайте собственные границы

В этой главе мы уделили немало внимания тому, как избегать непродуктивных конфликтов с родными и таким образом сохранять собственные границы.

Еще одна ситуация, способная нарушить ваши границы, складывается, когда кто-то из членов семьи принимает участие в уходе за родителем или просто переживает из-за него и ищет вашей поддержки. Эта потребность в сочувствии в целом вполне объяснима, но иногда члены семьи пытаются переложить свой стресс на вас, а с учетом вашей ситуации это совершенно ни к чему. Такое часто бывает, когда в уходе за больным участвует его супруг, однако случается и с другими родственниками.

Здесь тоже важно уважать свои границы. Сочувствие — дело хорошее, но, когда родственники начинают использовать вас как психотерапевта, лучше посоветовать им обратиться к специалисту или присоединиться к группе психологической поддержки, где они найдут понимание других людей.

Кстати, избавление от непродуктивных эмоциональных конфликтов с родственниками вовсе не означает, что вы перестаете прислушиваться к их мнению. Как ни странно, у родственников, не участвующих в повседневном уходе за больным, порой появляются идеи или советы, к которым действительно стоит прислушаться. Взгляд со стороны дает им возможность наблюдать за изменениями на протяжении определенного срока, а вы, находясь рядом с родителем постоянно, этих изменений не замечаете. Со стороны лучше видна ситуация в целом, и время от времени родственники придумывают что-то нестандартное и новое. Возможно, вы расстраиваетесь из-за того, что они не помогают вам с повседневными обязанностями, однако это вовсе не означает, что нужно отказаться от их идей, которые могут пойти на пользу вам или родителю.

Как общаться с детьми и подростками

Если в семье есть маленькие дети или подростки, это ставит перед вами совсем другие задачи. Как правило, дети реагируют на присутствие больных деменцией так же, как и другие родственники: они испытывают стресс, вину и тревогу. Но обычно они хуже разбираются в собственных чувствах и не могут их выразить. По этой причине с ними важно поговорить в открытую и помочь справиться с эмоциями, хотя это и сложно, ведь одновременно вам приходится ухаживать за больным.

Деменция бабушки или дедушки часто пугает маленьких детей. Причиной страха становится множество факторов, например невозможность полноценно общаться, непредсказуемое поведение, внезапная нервозность, неспособность больного выразить любовь или привязанность (а иногда даже неспособность узнавать внуков). Некоторые дети боятся, что болезнь заразна и они сами ее подхватят. Другие не понимают, что именно вызвало такую болезнь, и опасаются, что это их вина.

По этой причине попытайтесь объяснить детям, что деменция — заболевание мозга, оно незаразно, они ни в чем не виноваты, а бабушка или дедушка любят их ничуть не меньше, хотя и не всегда могут это выразить. Лучшее оружие против страха — это информация, даже если ее нужно подгонять под восприятие ребенка.

Подростки обычно понимают, что бабушка или дедушка больны, но их реакция тоже бывает сложной. Они, например, нередко обижаются на бабушку или дедушку с деменцией: из-за них работы по дому больше, родительского внимания меньше, перед друзьями неловко, а обычная жизнь семьи нарушена. На более тонком эмоциональном уровне подростки испытывают разочарование из-за того, что ситуацию невозможно «исправить» и что дедушку или бабушку не вылечить.

Простого решения этой проблемы не существует, но в целом постарайтесь, чтобы подростки открыто рассказывали о собственных чувствах. Говорить им, что сердиться на бабушку или дедушку нельзя, обычно бесполезно: они лишь сильнее расстроятся или начнут прятать собственные эмоции и выражать их иначе. Деменция у бабушки или дедушки — вполне объективный повод для расстройства, отрицать этот факт бесполезно. Позвольте подростку рассказать о своих чувствах и поделитесь собственными переживаниями. Ваша цель — чтобы он руководствовался установкой «Люблю человека, но ненавижу его болезнь».

Многим подросткам неловко признаваться друзьям в том, что их дедушка или бабушка больны деменцией, и все же посоветуйте им не скрывать это от друзей. Так у подростка появится возможность сбросить напряжение и отчасти избавиться от неловкости, когда их друзья придут в гости в дом, где живет больной деменцией. Не исключено, что некоторые из друзей тоже переживают нечто подобное — тогда связи между ними окрепнут и получится что-то вроде небольшой группы поддержки.

Часть IV

Поздние стадии

Глава 21

Специализированные учреждения

Некоторым удается ухаживать за больным деменцией дома до самого конца. Такие случаи можно в каком-то отношении считать проявлениями героизма, потому что на последних стадиях заболевания количество забот у ухаживающего становится огромным. Чаще всего, когда деменция достигает тяжелой стадии, домашний уход либо существенно затрудняется, либо становится вообще невозможным. В определенный момент возникает необходимость перевести родителя в специализированное учреждение.

Важно понимать, что такой шаг вовсе не признак слабости или неудачи и не предательство по отношению к родителю. Некоторые характеризуют перевод родителей в специализированное учреждение именно таким образом, однако они ошибаются.

Это не свидетельство вашего провала. Некоторые из ухаживающих за больным родителем считают своей обязанностью осуществлять уход именно дома, как бы сложно это ни было. Проблема такого отношения заключается в