Первые два суда, рассматривавшие вопрос о необходимости сообщать родственникам пациента о риске генетического заболевания, решили его по-разному. В деле «Пате против Трелкеля» (1995) Верховный суд Флориды, отмечая важность конфиденциальности отношений врача и пациента, постановил, что врач выполнил свои обязанности, предупредив саму пациентку о риске, которому подвергаются члены ее семьи. Таким образом, не врач, а пациентка была морально обязана предупредить родственников, находящихся в зоне риска. Годом позже суд Нью-Джерси вынес абсолютно противоположное решение по аналогичному делу. Он признал виновным в халатности врача, не предупредившего ребенка пациента о риске развития наследственного рака толстой кишки. Сегодня принято предупреждать пациентов об опасности, грозящей их родственникам, однако вопрос о том, как действовать, когда пациенты хотят сохранить такую информацию в тайне, остается спорным.

Американское общество генетики человека и Президентская комиссия по изучению этических проблем в медицине и биомедицинских и поведенческих исследованиях дали конкретные рекомендации по сообщению о генетических рисках родственникам пациента. Согласно политике Американского общества генетики человека, это сообщение должно отвечать четырем критериям: 1) попытки убедить пациента сообщить его семье о риске не удались; 2) риск причинения серьезного вреда высок; 3) можно идентифицировать конкретного родственника в группе риска; 4) существуют методы профилактики и лечения, или ранний мониторинг снижает риск. Эти руководящие принципы противоречат принципам Американской медицинской ассоциации, выступающей за сохранение конфиденциальности.

В отличие от доктора Джекилла, который не может устранить ущерб, нанесенный Морин, в будущем врачи могут заранее предупреждать пациентов, что они нарушат конфиденциальность, чтобы защитить родственников в группе риска. Такое «честное предупреждение», может, конечно, заставить некоторых пациентов отказаться от получения эффективной медицинской помощи, однако большинство, вероятно, смирится с этим как с неизбежным следствием лечения. Такой подход устранит необходимость судебного разбирательства в будущем, хотя и не поможет судье понять, какое решение принять по делу доктора Джекилла.

У исследователя-невролога возникает инновационная идея об изучении механизмов заболеваний, поражающих клетки мозга, например болезни Паркинсона и болезни Альцгеймера. Она хочет ввести клетки человеческого мозга в эмбрионы мышей и проследить за их развитием. Она предполагает, что мозг этих эмбрионов будет наполовину мышиным и наполовину человеческим. Мыши-гибриды будут безболезненно умерщвлены задолго до рождения, после чего исследователь изучит их гибридный мозг на наличие рудиментарных элементов человеческого сознания. В долгосрочной перспективе она надеется создать мышей, на которых можно будет тестировать новые препараты для лечения серьезных человеческих заболеваний.

Следует ли позволить исследователю провести этот эксперимент?

Размышление: гибриды людей и животных

До 1970 годов химеры (гибриды разных видов) в основном оставались персонажами мифов. Однако после того как биологи из Стэнфордского университета Пол Берг и Ричард Маллиган успешно пересадили гены гемоглобина кроликов в почки приматов, ученые начали стремительно продвигаться в этой области. Гематолог из Невадского университета заявил, что ему удалось вывести овец с частично «гуманизированной» печенью. Лаборатория в клинике Майо произвела «свиней с человеческой кровью». Китайские исследователи добились слияния человеческих клеток кожи с кроличьими яйцеклетками. Однако наиболее значительный и противоречивый шаг в этой области был сделан, когда Ирвинг Вайсман, профессор кафедр патологии и биологии развития Стэнфордского университета, получил разрешение на создание эмбрионов мышей с мозгом с человеческими нейронами. Вайсман ранее производил мышиные эмбрионы, мозг которых был на один процент человеческим, однако надеялся, что использование только человеческих нейронов в сочетании с глиальными клетками[50] мышей позволит создать модель для изучения в лаборатории нервной ткани человека.

Противники создания гибридов животных и человека особенно обеспокоены использованием нервной ткани в этих экспериментах. Критики боятся, что у мышей с клетками человеческого мозга могут развиться некоторые человеческие когнитивные способности и что они будут испытывать страдания, подобные человеческим. Эти биоэтики часто считают создание гибридов оскорблением человеческого достоинства. Они также выражают опасения по поводу целостности видов и уникальности человека, которую колумнист Уэсли Дж. Смит назвал «человеческой исключительностью». По мнению некоторых людей, создание мышей с человеческими характеристиками также делает людей более похожими на мышей. Сенатор от Канзаса Сэм Браунбэк неоднократно предлагал запретить создание гибридов животных и человека в исследовательских целях, однако его законопроекты не проходили дальше.

Даже этики, которые в принципе поддерживают подобные исследования, призвали ученых к осторожности. В статье, опубликованной в престижном «Американском журнале биоэтики», юрист Генри Грили и его коллеги отметили, что, даже если эти эксперименты отвечают основным требованиям этики по своей сути, они все равно очень проблематичны, поскольку взволновали общественность, «подорвав поддержку… других полезных биомедицинских исследований». Тем не менее первоначальные тревоги по поводу эксперимента Вайсмана в значительной степени исчезли, и гибриды мышей и человека сегодня все чаще становятся субъектами научных исследований. Наиболее яркая особенность сценария, приведенного в начале главы, заключается в том, что, хотя во многих университетах перспектива создания мышей с наполовину человеческим мозгом не является ни удивительной, ни сомнительной для исследователей, она до сих пор остается крайне спорной для значительного сегмента американского общества.

Фоззи – жесткий диктатор богатой страны, которая уже давно состоит в военном альянсе с Соединенными Штатами. У Фоззи диагностируют редкую форму лейкемии, рака крови, устойчивого к традиционной химиотерапии. Однако в крупной американской больнице вскоре должно начаться клиническое испытание многообещающего, но экспериментального препарата, который, возможно, позволит диктатору излечиться. Фоззи оформляет срочную визу и договаривается с больницей об участии в исследовании, которое является единственной реальной возможностью спасти ему жизнь.