Рассмотрим каждый из этих методов.

Родителям ребенка с особыми потребностями нелегко справиться даже с повседневными рутинными заботами. Стресс только усиливается, если они все время задают себе вопросы без ответа – о будущем и испытаниях, которые ждут их ребенка во взрослой жизни. Мать и отец легко могут впасть в отчаяние и депрессию, если не будут поддерживать друг друга, справляться с задачами по мере их поступления и фокусироваться на решениях, а не на проблемах.

Любой брак и прочные отношения требуют некоторой степени бескорыстия, отказа от «я» ради «мы». Инвалидность Ника сделала необходимым еще один шаг – отказ от «мы» ради «нас всех». Мы стали «Командой Ника», сосредоточенной на заботе о нем и его развитии. Но мы также старались не терять близости как супруги.

Ситуация со временем меняется. Это важный момент, который стоит помнить родителям новорожденных или маленьких детей. Ваши первые годы скорее всего будут самыми трудными. Черпайте силу в том факте, что, когда вы войдете в привычную колею, стресс, скорее всего, уменьшится. Вы научитесь растить своего ребенка. Не думайте, что вы должны быть идеальными и всегда точно знать, что́ делать. Будьте так же терпеливы с собой и друг с другом, как и со своим ребенком.

Когда Душка после пяти лет брака забеременела, мы знали, что нам предстоят кардинальные перемены, но не представляли себе рождения ребенка без конечностей. Если бы любой из нас надолго задержался на первой волне жалости к себе, наши отношения могли бы разрушиться. Этого не случилось – отчасти потому, что мы оба происходим из иммигрантских семей. Наши родители и деды переживали огромные трудности. Они не признавали слабости и с самого начала дали понять, что входят в «Команду Ника». С этого все и началось.

Они были нашей крепостью. Мы с Душкой взяли себя в руки и стали работать как партнеры с общими целями. Мы поддерживали друг друга в заботе о нашем сыне и взаимодействии с медицинскими специалистами, решении вопросов об оборудовании, расходах, терапиях, страховании и обучении. Мы адаптировали свои профессии и рабочее расписание так, чтобы один из нас постоянно был с Ником в его первые, самые зависимые годы.

Наше сходное экономическое происхождение стало преимуществом. Мы оба выросли в семьях с низкими доходами, и к скромной жизни нам было не привыкать. Душка не требовала купить дорогой особняк. Я не переживал из-за того, что езжу на машине эконом-класса. Мы всегда жили по средствам, причем довольно ограниченным, и когда родился Ник, эти средства еще сильнее сократились. В нашем пироге было определенное число кусков. Потребности Ника стали нашим общим приоритетом.

Бескорыстие порой кажется забытой идеей в мире, наводненном селфи; но ставить своего ребенка и супруга на первое место – лучший способ сохранить семью единой и прочной. Христиане призваны быть светочем мира и видеть нравственный пример в Иисусе, который готов был отдать Свою жизнь за наши грехи. Он велел нам любить других так, как мы любим самих себя. Если бы все человечество усвоило этот принцип, мир стал бы гораздо более счастливым и безопасным местом. Но мы, по меньшей мере, можем применить этот принцип к своим детям и супругам.

Пусть мы с Душкой не достигли полного бескорыстия, когда образовали «Команду Ника», но стремление служить друг другу помогло нам оставаться сильными в стремлении дать нашему сыну все, что нужно.

Наша команда выросла с приходом в этот мир Аарона и Мишель, и Ник присоединился к нам, когда мы оказывали друг другу помощь и поддержку. Мы – совсем не идеальная семья. Мы были и остаемся несовершенными. Но мы едины, мы готовы выручать друг друга в час нужды, так же, как мои родители, бабушка и дедушка помогали нам с Ником. Эта семейная традиция служить друг другу будет жить дальше вместе с нашими детьми, которые обладают щедрыми сердцами. Мы с женой с благодарностью видим, как они делятся своими дарами и делают этот мир лучше.

Чтобы избегать конфликтов при воспитании ребенка-инвалида, нам с Душкой пришлось отказаться от традиционных представлений о ролях отца и матери. Иными словами, мы стали родителями без границ.

Это было не слишком трудно, поскольку мы оба работали вне дома и привыкли делить нагрузку, когда речь шла о домашних делах. Когда появился Ник, мы составили новый распорядок общих обязанностей, хотя Душка оставалась авторитетом в вопросах здоровья и ухода за ребенком. Я никогда не понимал, почему он плачет. Она понимала всегда.

Мы быстро усвоили, что забота о Нике требует от нас обоих делать все необходимое, чтобы он был защищен, здоров и находился в оптимальном окружении. Я не мог быть отцом «старой школы», как мои отец и тесть. Они работали «с девяти до пяти» и рассчитывали, что жены будут подавать им ужин, заниматься стиркой и содержать дом в чистоте и порядке. Но и Душка не могла работать на полную ставку, отдав Ника на попечение няни, воспитательницы в яслях или кого-то из родственников.

Мы отбросили эти представления и приспособились к посменному уходу за Ником, проявляя гибкость и поддерживая друг друга. Потом, уже гораздо позднее, Душка начала работать на ночных сменах в больнице, и нам снова пришлось адаптировать наши родительские роли. Это давалось нелегко, но других вариантов не было. Нам нужна была зарплата Душки, чтобы оплачивать ипотеку, расходы на жизнь, медицинские и прочие счета, а наш сын нуждался в том, чтобы кто-то из нас постоянно находился рядом. Так что мы поддерживали друг друга и делали то, что должны были делать.

Как только все наши дети перестали носить подгузники, Душка вернулась к работе на полную ставку с посменным графиком. Это было трудно для нее и не очень хорошо для детей, хотя нам помогали родители. Но вскоре мы поняли, что даже в финансовом отношении нет смысла так много работать вне дома. Изучив свои налоги, мы решили, что если Душка будет работать не более четырех дней в неделю, это почти не повлияет на наш совокупный доход, поскольку мы окажемся в категории с более низким налогообложением.

Тогда она ограничила свое рабочее расписание четырьмя днями в неделю, что давало ей возможность проводить больше времени с детьми. Душка любила свою работу и могла бы заниматься ею на полную ставку, если бы мы попросили родителей больше помогать нам или наняли няню. Но жена сделала детей своим приоритетом. Мы урезали свои расходы и стали жить скромнее, чтобы Ник, Аарон и Мишель чаще видели маму.

После рождения Ника я прервал учебу в университете, чтобы помогать жене в первые годы его жизни. Позже, работая на полную ставку, я снова начал учиться, чтобы получить высшее образование. Нам обоим приходилось быть гибкими. Если бы кто-то из нас отказался приспосабливаться, уверен, в наших отношениях не обошлось бы без конфликтов и бурь.