досадное? Как вы будете справляться с трудным поведением? Как узнать пожелания родителя в отношении ухода из жизни?

Продумывание того, что делать, когда вы перестанете справляться с уходом самостоятельно, когда понадобится профессиональная помощь или круглосуточный присмотр. Какие есть варианты? Как вы будете принимать решения?

Все это трудные вопросы. В отличие от других болезней деменция обычно не требует принятия решений прямо сейчас. Именно поэтому многие вообще ничего не делают. Но если не подготовиться, не заменить текущую кровлю, то все вопросы обрушатся на вас одновременно и вам придется играть в постоянные догонялки с болезнью, вместо того чтобы следовать плану.

Оставшаяся часть книги должна помочь вам определить подход к разным проблемам и выработать план. Конечно, план не превратит уход за больным с деменцией в легкую задачу, но она станет осуществимой. Вы сохраните рассудок и сможете лучше, более продуманно и с большей любовью заботиться о своих близких в последние годы их жизни.

Глава 8

Новые взаимоотношения с родителем

Смириться с мыслью, что у вашего родителя деменция, очень трудно. Никто не хочет всерьез думать о том, что близкий человек постепенно теряет способность мыслить, что он смертельно болен. Неудивительно, что члены семьи стараются отложить обдумывание подобной ситуации до последнего.

Одним из немногих утешений в случае деменции по сравнению с другими болезнями является то, что в чем-то деменция не так уж ужасна. Большинство больных деменцией живут довольно долго. В отличие от других болезней деменция не причиняет пациенту особой физической боли и дискомфорта. Она не требует болезненного, тяжелого лечения, как, например, онкологические заболевания. По крайней мере на ранних стадиях заболевания больные деменцией могут оставаться дома. Зачастую они вполне способны наслаждаться жизнью длительное время. Несмотря на постепенно ухудшающиеся ментальные возможности многие сохраняют способность поддерживать теплые отношения с окружающими до конца своих дней.

Грустная правда состоит в том, что многие взрослые дети так расстраиваются из-за потерь, связанных с деменцией, что даже не пытаются улучшить качество жизни — как своей, так и родителя. А ведь это вполне возможно. 

Другой подход к взаимодействию

Если вашему родителю ставят диагноз «деменция», необходимо понимать, что вас теперь ждут совершенно другие взаимоотношения. С течением времени вы все меньше и меньше сможете общаться по-старому. Ваши взаимоотношения сильно изменятся. Скорбь о потере того человека, которого вы хорошо знали, и прежних отношений вполне понятна. Однако очень важно принять новые отношения. Изменение подхода к общению с родителем дает возможность добиться тепла и позитива для обеих сторон.

Одна из причин сложности перехода на новые взаимоотношения заключается в том, что их трудно четко определить. Они очень отличаются от других отношений в жизни, так что просто не на что ориентироваться.

Люди с деменцией часто ведут себя как дети, поэтому может показаться, что уход за ними похож на взаимодействие с маленьким ребенком. В целом это большая ошибка. Да, какой-то опыт воспитания ребенка вполне может пригодиться — например, безусловная любовь, несмотря на ошибки и проступки. Но нельзя забывать, что больные деменцией не дети, а тяжелобольные взрослые. Обращаться с ними как с детьми — значит инфантилизировать их. Это неправильно и непродуктивно. У больных деменцией могут быть провалы в памяти, но все же у них сознание взрослого человека и богатый жизненный опыт. Они в состоянии чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, и вряд ли обрадуются этому. К тому же если вы будете воспринимать родителей как детей, то разрушите ту сложную систему отношений между вами, которая все еще существует.

Отношения с больными деменцией родителями — это совсем иное, чем отношения со здоровыми родителями, или с детьми, или с кем-либо другим. Это особый опыт. К счастью, вполне возможно выстроить приемлемые взаимоотношения, как минимум конструктивные и здоровые. 

Определение целей ваших взаимоотношений

Как только вы смиритесь с тем, что ваши взаимоотношения с родителем стали иными, следующим шагом будет определение целей этих взаимоотношений. Это может показаться довольно странным, ведь большинству людей при взаимодействии с другими даже в голову не приходит, что у отношений должна быть какая-то цель.

В действительности для самых важных взаимоотношений в нашей жизни мы все-таки определяем цели. Произнося традиционные свадебные клятвы, пары, например, обещают (по-разному формулируя это) любить, уважать друг друга, заботиться друг о друге и хранить верность. При поступлении на работу мы принимаем на себя определенные обязательства, врачи дают клятву, доверенное лицо обязуется соблюдать интересы доверителя; совершая обряд крещения, мы также клянемся.

Подобные цели можно назвать ценностями. Это наша путеводная звезда, с которой мы сверяемся, пытаясь найти ответы на трудные вопросы.

Письменное изложение ценностей и целей, касающихся общения с родственниками с деменцией, на первый взгляд кажется странным. Однако записать их на бумаге очень полезно. Почему? Потому что при деменции новые трудности возникают беспрестанно — иногда ежедневно.

Реальность деменции состоит в том, что вам постоянно приходится сталкиваться с такими проблемами, у которых нет простого решения. Может ли ваша мать по-прежнему водить машину? Что делать, если отец настаивает на том, что вполне может самостоятельно принимать лекарства, но вы думаете, что это не так? Следует ли отправить родителя в пансионат для людей с потерей памяти? Когда? Стоит ли отвечать на ночной телефонный звонок взволнованного родителя, если с утра вам нужно идти на работу? Можно ли солгать своим родителям, чтобы заставить их сделать то, что необходимо? И так далее без конца.

Один из самых ужасных аспектов ухода за родителем с деменцией — необходимость постоянно принимать неоднозначные решения, а затем переживать о том, правильны ли они. Эта проблема становится еще сложнее из-за того, что взгляды других детей или родственников могут значительно отличаться от ваших. К тому же они могут обвинить вас в неправильном решении в том случае, если оно окажется неудачным.

Вот поэтому так важно сформулировать цели. Когда перед вами встанет необходимость принять трудное решение, это поможет сориентироваться, какой из вариантов ближе к целям. Конечно, это не означает, что вы всегда будете принимать правильные решения, но список целей облегчит выбор и устранит постоянные сомнения в себе.

Список целей также поможет действовать на опережение при принятии решений, которые облегчат жизнь вам и близкому человеку впоследствии. Например, есть немало юридических и финансовых моментов, которые можно урегулировать на ранней стадии деменции, чтобы избежать больших проблем в будущем. Прямой резон сделать это как можно раньше, когда известно, какие финансовые и юридические цели вы ставите. Также если вы обдумаете серьезные вопросы