Организации пациентов имеют те же проблемы, что и организации врачей. Они часто спонсируются промышленностью и поддерживают маркетинговые цели индустрии, а не заботятся об интересах пациентов. Эти организации не сделали абсолютно ничего, чтобы остановить вопиющее злоупотребление пациентами в спонсируемых промышленностью клинических исследованиях56. Многие клинические испытания неэтичны, потому что пациенты не знают, что вносят вклад не в науку, а только в доход компании-спонсора, и потому что многие испытания или их результаты не публикуются. Согласно Хельсинкской декларации, «авторы обязаны предать гласности результаты исследований с участием людей и несут ответственность за полноту и точность своих отчетов»71. Разве когда-нибудь организации пациентов давили на промышленность по этому поводу?

Другой позорный пример. Организации пациентов часто и громко жалуются, когда национальные органы принимают решение, что препарат слишком много стоит по сравнению с тем, что может предложить, в то время как я никогда не слышал, чтобы какая-либо пациентская организация пожаловалась, что цена на лекарство слишком высока, и фармацевтическая компания должна ее снизить. Вроде бы замкнутый круг: многое из того, что мы платим за лекарства, тратится на маркетинг, который включает поддержку групп пациентов и врачей-экспертов, настаивающих, что мы должны платить очень высокую цену за лекарства, что в свою очередь негативно отражается на независимых организациях, таких как NICE, которые консультируют правительство, какие препараты использовать56.

Далее, организации пациентов при поддержке промышленности иногда распространяют рекламные материалы от фармацевтических компаний. Члены Датской ассоциации СДВГ приходили в школы и распространяли там листовки, написанные фармацевтической компанией, предупреждая детей, что у них может быть СДВГ, хотя этим диагнозом и так широко злоупотребляют. Единственным типом лечения, который обсуждался в листовках, были препараты, а директор ассоциации была нанята из-за ее «коммерческой ориентации», с акцентом на создание «партнерства с частными компаниями»128. Какая гадость.

Организации пациентов зачастую создаются фармацевтическими компаниями, хотя они это скрывают. Между 1996 и 1999 годами Национальный альянс США для душевнобольных – «массовая организация людей с мозговыми нарушениями и членов их семей» получил почти 2 миллиона долларов от 18 фармацевтических компаний, во главе с Eli Lilly129.

Промывание мозгов руководителям пациентских организаций чрезвычайно выгодно компаниям, так как эти организации могут себе позволить быть гораздо более активными и воинственными, чем сами компании. Я часто был свидетелем подобного, и это одни из самых неприятных эпизодов в моей профессиональной карьере. Слушать руководителей организаций, рекламирующих препараты, о вреде и высокой стоимости которых мне известно, – это уж слишком для меня. Очень часто они проводят «кампании запугивания», заставляющие сотни тысяч пациентов покупать лекарства, которые им не нужны. В 2005 году Датский Фонд сердца объявил, что 30 000 человек умрут в течение 10 лет, если еще 900 000 людей не начнут принимать лекарства для снижения уровня холестерина130. Девятьсот тысяч? В мире всего около 5,4 миллиона датчан!

У меня есть краткий бриф 2005 года с двумя логотипами наверху – один логотип Оксфордского Альянса здоровья, другой – компании Novo Nordisk. В нем говорится: «Оксфордский симпозиум по правам пациентов созывается компанией Novo Nordisk в Дании под эгидой программы симпозиумов Оксфордского Альянса здоровья». Когда фарминдустрия заявляет об этике и правах пациентов, пора проснуться и сказать: «Это вас не касается. Мы, врачи, сами позаботимся об этом».

Крупные международные федерации пациентов требовали от Европейской Комиссии, чтобы промышленности было позволено предоставлять прямую «информацию» о рецептурных лекарствах потребителю. Однако для пациентов это было бы чрезвычайно вредно. К счастью, Европейский парламент на протяжении долгих лет яростно противостоит этому предложению, которое выдвигается снова и снова.

В 2011 году об этом даже было сказано прямо. Международный альянс Организаций пациентов (ИАПО – IAPO) позиционирует себя как единственную глобальную организацию, продвигающую здравоохранение, ориентированное на пациента, по всему миру и поддерживающую пациентов всех национальностей во всех областях медицины. В ней состоиит более 200 членов в более чем 50 странах и она объединяет примерно 365 миллионов пациентов, их семей и ухаживающих за ними131. Медицинские компании, заинтересованные в членстве «Группы партнеров медицинской промышленности» Альянса, должны предоставить четыре уровня финансовой поддержки: золотой уровень (50 000 долларов в год), серебряный (25 000 долларов в год), бронзовый (10 000 долларов в год) и стандартный (5000 долларов в год). И к чему все это? Руководство, финансируемое компанией Novo Nordisk, дает советы по работе с различными заинтересованными сторонами, включая фармацевтические компании, которые являются ключевыми партнерами Альянса в «улучшении здоровья и качества жизни пациентов и отличным источником специальных знаний, информации и контактов». Преимущества работы с промышленностью – фармацевтической и другой здравоохранительной в соответствии с этим руководством включают предоставление дополнительного голоса для лоббирования политиков.

Достаточно? К счастью, есть некоторые организации, которые радикально отличаются и действительно работают для пациентов. Мне доставляет удовольствие сотрудничать с несколькими из них, например с Трансатлантическим Диалогом потребителей и с организацией, являющейся его членом – Health Action International Europe.

В 2010 году Датская Ассоциация фармацевтической промышленности опубликовала данные, что индустрия сообщает о 163 случаях поддержки пациентских организаций132. Однако подобной поддержки вообще не должно быть. Когда пациентов спросили, как они относятся к подаркам врачам, половина из них были против117; следовательно, они не должны позволять и своим организациям принимать подарки. Общение с пациентами должно быть признано незаконным для промышленности, особенно через рекламу, кампании, повышающие осведомленность о болезни, и листовки о болезнях и их лечении.

Организации пациентов в целом считают, что могут вступать в партнерские отношения с промышленностью для взаимной выгоды, что крайне наивно. Точно так же, как врачи, организации должны тщательно проанализировать, считают ли они этически приемлемым получать деньги, которые были частично заработаны преступлениях против пациентов.