пузыри, пение, диснеевские фильмы и рок-музыка. Если он кричит, успокоить его можно, погладив по лбу. Нарушения глотания привели к тому, что он не может пить жидкость, а логопед посоветовал ему избегать и твердой пищи. Его кормят прямо в желудок через гастростому. Громкие звуки заставляют его подпрыгивать. Лукас любит кататься на лошадях и раз в год ездит на праздник, организованный детским благотворительным фондом.

Эту информацию я получила о Лукасе до того, как встретилась с ним. Я работаю помощником управляющего в центре для детей с нарушениями способности к обучению. Документация является важным аспектом ухода за больными, хоть о ней постоянно сетуют. Но это действительно важно для детей с такими сложными потребностями и с таким количеством разных людей, которые участвуют в заботе о них. Медсестра Тина координирует уход за Лукасом, связывая в единое целое фрагменты информации, передаваемой между всеми участниками: школьной медсестрой, социальным работником, участковой медсестрой, логопедом, эрготерапевтом, физиотерапевтом, учителем, ассистентом преподавателя и диетологом. Если для воспитания ребенка нужна деревня, то для воспитания ребенка с особыми потребностями нужен целый город.

Тина солирует в этой схеме, она похожа на волшебницу, фокусы которой нельзя разгадать. Ее задача – облегчить жизнь Лукасу и его семье. Самой Тине поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».

– Долгое время я думала о том, чтобы стать медсестрой-исследователем, и собиралась заниматься взрослыми, – говорит она мне. – Но когда я узнала больше об уходе за больными с ограниченными возможностями, поняла, что мне это понравится.

Как и остальные ветви нашей профессии, уход за пациентами с нарушениями способности к обучению или с умственной отсталостью требует творческого подхода, адаптивности и огромной дозы здравого смысла.

– Каждый день я хожу на работу с одной целью: сделать жизнь людей лучше, – говорит она мне.

В течение многих лет она работала медсестрой, специализирующейся на пациентах с ограниченными возможностями к обучению, во многих учреждениях.

– Иногда это подбор новых лекарств или сопровождение пациента к стоматологу, чтобы я могла объяснить ему некоторые вещи так, что он их поймет. А иногда это посещение вечера быстрых свиданий, чтобы убедиться, что всем весело и все находятся в безопасности. Порой мы обучаем и врачей передовой практике. Это лучшая работа в мире – такая разнообразная.

Тина – медсестра, которой мы все хотели бы стать: опытная, бесстрашная, решительная. Она борется за права людей, о которых заботится, в рамках системы, которой, кажется, слишком часто до них нет дела. Она многому меня учит, а мне правда нужна помощь: я совсем зеленая, мне чуть за двадцать, опыта работы медсестрой – всего несколько лет, а практического опыта еще меньше. Многие люди начинают заниматься уходом за больными с нарушением способности к обучению в более позднем возрасте. Это не модно, здесь нет места любителям адреналина. Когда я начинаю карьеру медсестры, меня интересует высокотехнологичный, быстро развивающийся мир больницы, где жизнь и смерть быстро сменяют друг друга. Тем не менее, хотя забота о пациентах с нарушениями интеллектуальной функции спокойнее, она ни в коем случае не менее важна. Я знаю, как важно спасать жизни. И знаю, что не менее важно придавать жизни смысл. В обоих случаях это благо, но второй вариант позволяет спасти не одну, а сразу много жизней.

– Каждый человек заслуживает того, чтобы жить достойно, иметь возможность выражать счастье, печаль и делать выбор, – говорит мне Тина.

Позитивные эмоции и удовольствие можно найти при соответствующей заботе, уходе и финансовой поддержке. Это помощь не только людям с глубокими и множественными нарушениями способности к обучению, но и их семьям. Самые простые вещи могут значительно улучшить качество жизни: правильные вспомогательные технологии, средства коммуникации, ориентированное на человека планирование и, конечно, забота и поддержка. Правильные медсестры, как Тина, понимают, что все люди способны радоваться. Они знают, что это придает смысл жизни в самой тяжелой ситуации.

Ноам Хомский сказал: «Когда мы изучаем человеческий язык, то приближаемся к тому, что некоторые могут назвать “человеческой сущностью”». Уход за больными с нарушениями способности к обучению – это изучение языка, который был принижен и несправедливо воспринимался как второстепенный. Эти медсестры узнают новое про человеческую сущность. Тина описала мне Лукаса как милую душу, и я сразу увидела это в нем. Мальчик почти постоянно вздрагивает, как будто от боли, но улыбается глазами. Я тоже улыбаюсь, просто глядя на него. Он не говорит, но издает звуки, фыркает и иногда кричит. Его родители не уверены в его способности обрабатывать изображения и звуки.

– Я думаю, он знает, что мы здесь, – говорит его мама Миа. Облако сомнения проплывает по ее лицу. – Я думаю. Ну, я на это надеюсь.

Миа берет руку сына и целует ее, потом смотрит на него:

– Давай подстрижем тебе ногти, Лукас.

Она поворачивается ко мне:

– Он может поцарапать себя. Или других людей. Мы стараемся, чтобы его ногти были очень коротко подстрижены.

Я замечаю царапины и старые шрамы на ее руках. Они напоминают мне серебряных рыбок, полностью заполнивших ковер в темной сырой квартире, которую я когда-то делила с другой медсестрой. Вместо журнального столика у нас был сценический гроб, который мы нашли на мусорке. Мы не могли позволить себе настоящий стол.

– Я могу сделать это, если хочешь, – предлагаю я.

Дети, которые поступают в наш центр, нуждаются в специальном уходе, и мы даем родителям и опекунам столь необходимую им передышку. У этих детей нет смертельных заболеваний, они вырастут, но всегда будут зависеть от других людей. Центр представляет собой бунгало в пригороде. Соседние дома находятся в частной собственности, и люди, живущие в них, почти не общаются с нами, ни с персоналом, ни с пациентами, кроме тех случаев, когда наша маршрутка блокирует им подъезд к дому. У некоторых соседей есть дети, но их не пускают к нам. Они глазеют, когда мы выходим, открыто и беззастенчиво. Иногда я кричу: «Подойди и поздоровайся» или «Подойди и поиграй». Но мои крики встречает тишина. Или страх. Людям не всегда хватает смелости заботиться.

В доме просторно и почти нет мебели, так что тут хватает места для инвалидных колясок. В интерьере нет никаких бьющихся предметов, благодаря чему любой ребенок, которого привозят к нам, может прыгать, размахивать руками и делать, что хочет, без опаски. В спальнях над каждой кроватью есть потолочный подъемник, он похож на кран-манипулятор в автоматах с игрушками, которым невозможно вытянуть приз. Обычно мы не возимся с подъемниками. Нам легче самим поднять детей с кровати и со стульев, с унитаза и из ванной. Конечно, теперь