Хотя, безусловно, основным было то, что с ним занималась команда специалистов и я сама, плюс диета, медикаментозная терапия. Каждый день мы садились за стол и после истерик, скандалов и уговоров занимались. Этот долгий, непростой путь требует моря терпения и любви к ребенку, а еще – веры в то, что твои действия окупятся в будущем счастьем сына.

Я искренне благодарна мужу за то, что он брал на себя часть нагрузки, возил к специалистам, что вместе с нами ходил к врачам, что давал мне отдохнуть и забирал ребенка. Я благодарна близким за то, что они интересовались, как идут дела, и выполняли рекомендации докторов, когда сидели с ребенком. Очень трудно бывает противостоять крохе, когда он просит печенье, которое ему запрещено диетой. Я, со своей стороны, училась заново создавать атмосферу уюта и спокойствия. Уверена, что слаженная работа сделала сильнее как нашу семью в целом, так и каждого из нас по отдельности.

Принятие

Принять особенного ребенка таким, какой он есть, – дорогого стоит. Сколько сил освобождается, сколько появляется жизни! Это волшебное состояние, которое также становится новым жизненным этапом. Но принять не значит перестать действовать. Это также не означает, что ты начинаешь прогибать мир под него. Принятие – это внутреннее состояние, возможное только тогда, когда ты выходишь из стадии выгорания и начинаешь ощущать жизнь. По крайней мере, мой опыт таков. Мой путь занял около трех лет.

Принять ребенка – это значит принять мир разным. Начать доверять этому миру. Удивительно, но именно в этот момент я начала замечать в ребенке то обычное, что есть в других детях. Словно вернулась жизнь.

Я уверена, что если бы раньше поняла, как важно вовремя перестать бороться с тенью, обратив внимание на свет, сэкономила бы массу энергии и намного раньше остановила бы неконтролируемый поток негативных эмоций. Правила игры в этой жизни едины для всех. И для детей тоже. Их нужно знать и соблюдать. Просто их легче изучать в спокойном состоянии.

Мать и ребенок, безусловно, связаны. Я кожей чувствовала, что у меня повышается температура, когда сын заболевал. Он грустил и сердился, когда мне было плохо. Это очень ценно, это возможность дать поддержку ребенку, когда он в ней особенно нуждается, поделиться ресурсами. Для этого нужно научиться эти ресурсы копить и разумно расходовать. Я научилась.

Еще я поняла, что одним из способов помочь себе является помощь другим людям. Волонтерство, эмоциональная поддержка – все это дает возможность почувствовать себя нужным и оказаться в сообществе замечательных людей. Хотя здесь тоже есть опасность выгорания, так что во всем нужен баланс.

Радужные пони и богатство

Я бы соврала, если бы сказала, что все в моей жизни идеально и я никогда не чувствую усталости и опустошенности. Бывают разные моменты. Но теперь я умею с ними справляться, надевать кислородную маску, чтобы надышаться и идти дальше. Больше сна, внезапная поездка в Питер, массаж, знакомство с новыми людьми, личные проекты – рецептов море. Я жонглирую ими. Написание рассказов в стол стало для меня выходом. Я выплескиваю чувства на бумагу, и становится легче. Психологическое образование дало понимание того, как функционирует психика и почему важно «экологичное» отношение к самому себе. Я продолжаю ходить на терапию. Мне довольно легко рассказывать о том, что я пережила, потому что я прожила это и отпустила. Сегодня это факты биографии. Я ими не горжусь и не стыжусь их.

На моей внутренней карте больше нет выжженной солнцем прерии. Много оазисов, изредка кое-где идет дождь, но в целом – безоблачно. На зеленой травке гарцуют радужные пони. Мы с сыном и мужем разговариваем о настоящем и будущем, шутим, танцуем, гуляем. У каждого из нас интересная собственная жизнь. Каждый может поднять табличку «Стоп!» – и другие его услышат. Мы ездим в другие города и даже страны, планируем поездку в Диснейленд. Мы обычная семья с особенным ребенком. Скоро он пойдет в обычную школу. Я верю, что у него есть будущее.

Я думаю, что все сделала правильно, даже те ошибки, что я совершила, пошли в плюс. В определенный момент я начала передавать сына другим людям: няне, родителям, семье мужа. Я разрешила себе отдыхать и начать заниматься своей жизнью, своими проектами, книгой, статьями. Я вернулась к работе.

Было ли выгорание неизбежным? Ждет ли оно каждого родителя ребенка с трудным диагнозом? Я не знаю. Хочется верить, что нет, но, наверное, все же да. Вот только пройти этот этап можно с разной скоростью. Главное – верить, что в конце длинного тоннеля все же есть свет.

Сегодня моему сыну почти восемь лет, он идет в обычную школу, у него есть друзья. Он путает слова, окончания, падежи, но старается как можно точнее выражать свою мысль. Он любит общаться и задает вопросы. У него обычные интересы, которые переплетаются со специфическими идеями, вроде коллекционирования дорожных знаков. Он так же любит чипсы, как и любой другой ребенок, мечтает слетать в Париж. Мы спорим, танцуем, обижаемся и миримся, устраиваем водные битвы и запускаем воздушных змеев. Я больше не боюсь выходить с ним на улицу – мы научились создавать безопасную атмосферу: например, садимся под картой метро в поезде. Я сделала все возможное, чтобы он начал понимать правила, по которым живет этот мир. Если нужно, мы обсуждаем их по двадцать раз, преодолевая сопротивление.

И я уверена, что все было правильно.

Что помогло выстоять в тот, самый первый момент?

В тот момент, когда вы обходили всех лучших специалистов, какому вашему знанию о сыне это соответствовало?

Как и когда у вас начал развиваться «иммунитет» к досужим советам и высказываниям?

Что, возможно, говорили вы сами себе, когда слушали эти слова? О чем старались не забывать?

Как конкретно работает сейчас ваш иммунитет к непрошеному вмешательству?

Удается ли вам не осуждать людей, которые говорят «не то»?

По каким первым приметам вы поняли, что вашей жизни угрожает социальная изоляция?

Как, по каким небольшим признакам вы отличаете «других» людей, которые пробуют менять жизнь?

Вы просили о поддержке и передавали эстафетную палочку помощи. Каким вашим знаниям о том, как устроена жизнь, это соответствовало?

Как это указывает на то, что для вас в жизни ценно и важно?

Как вам удавалось противостоять чувству вины тогда?

Что вы не готовы были отдать на съедение этому прожорливому чувству?

Чем вы тогдашняя отличаетесь от вас сегодняшней?

За что себя тогдашнюю вы могли бы похвалить?

Какие новые качества появились у вас?

Что укрепилось и обрело силу?

Во что вы верили, когда все-таки пошли к третьему терапевту?

Как, в какой момент вы почувствовали первые «лучики» принятия ситуации?